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Dieci anni di legge 40: che cosa è cambiato per la comunicazione?

Domani la legge 40 compie dieci anni.
In questi dieci anni è stata smontata a colpi di sentenze, soprattutto nelle parti che riguardano la fecondazione assistita. La legge però mette il becco anche nella ricerca, vietando l’uso degli embrioni (da cui ricavare le cellule staminali embrionali, come si fa nel resto del mondo). E anche su questo siamo in attesa di una sentenza della Corte Costituzionale. Nel frattempo, vale la pena ricordare, c’è stato un bando pubblico per la ricerca sulle staminali che escludeva la ricerca sulle staminali embrionali (era il 2008) e un ricorso, a firma Elena Cattaneo, Elisabetta Cerbai e Silvia Garagna, perso. Poi c’è stata la storia della riprogrammazione: i tentativi (riusciti e premiati con il Nobel 2012) di riportare la cellula adulta alla staminalità, e studi successivi (come quello uscito un mese fa su Nature e giù sospettato di essere una frode, per dire che vivacità la ricerca sul tema).

Ma la storia è importante anche dal punto di vista di chi si occupa di comunicazione. Perché le cose sono cambiate, da dieci anni a questa parte, e la vicenda Stamina ne è stata la peggiore dimostrazione.
Per esempio: la parola staminali, che dieci anni fa era associata alla famigerata biologia di Frankenstein, è diventata una parola marketing con cui vendere le creme antirughe. Le viene dato il sinonimo di rigenerante, o qualcosa così. Probabilmente è il risultato di un’operazione di cosmesi lessicale che deve molto alla nascita di tante Stamina interessate a venderci cose con l’etichetta di staminali, più subdole e capaci di sfuggire (nel bene e nel male) agli agoni di giornali e tv.
Per me, forse anche perché proprio dieci anni fa cominciavo a lavorare davvero, e scrivevo tanto per i giornali e altrettanto leggevo, ci fu un’epifania, che da allora si ripete stancamente più o meno ogni giorno, e che oggi mi annoia o deprime, ma di certo non mi stupisce più. Si stava cominciando a importare nella scienza l’idea della par condicio.
Fu un crescendo che culminò un anno dopo, in occasione del referendum che avrebbe dovuto abrogare la legge ma si fermò al palo del 25% dei votanti. Da quel momento, come nei talk show politici, quando si parla di scienza e c’è un conflitto aperto, si invoca la presenza delle due campane. Come se davvero ci fossero due campane. Ai tempi di quel referendum il risultato erano paginate sul tema in cui l’opinione dello scienziato di turno (che poi erano gli stessi di oggi, solo dieci anni più giovani) era messa a confronto con quella di un vescovo. O dell’unico scienziato per il No, che non era un vescovo ma lo ricordava nel cognome. E lo stesso accadeva in tv: uno scienziato dei tanti, per il fronte del Sì, e a rappresentare il No (o l’astensione) sempre lo stesso. Litigi, dibattiti animati, e l’immagine di una scienza spaccata a metà, anche se così non era.

Ero appena arrivata a Roma dalla provincia, e mi guardavo intorno con stupore. C’era Roma, ma Roma era tappezzata di manifesti enormi con enormi foto di feti spacciati per embrioni. Il gioco si faceva pesante e, come abbiamo visto anche in questi anni, pesante per noi che trattiamo di scienza significa emotivo, pieno di immagini e lacrime, e di bambini esposti insieme a una corriva esaltazione dello spirito italiano, sentimentale per natura, e gridato e confuso e impossibile da governare lucidamente.
Forse perché dieci anni sono passati anche per me, e non sono più la pivelletta entusiasta di un tempo, adesso mi sembra che lacrime, forconi e fiaccole siano sempre più frequenti nel nostro dibattito. E che gli argomenti della scienza trovino sempre maggiore difficoltà a emergere nel coro di lai e lamenti da cui siamo circondati. Ma forse mi sbaglio. Risentiamoci tra dieci anni.

Dammi un microfono e un po’ di staminali: la mail di un collega su Stamina e la speranza

Un paio di giorni fa un amico, girando per radio locali durante un viaggio in macchina, sente una trasmissione sul caso Stamina. Stranito, mi chiama e mi fa ehi, ho sentito tutto un peana su Stamina, su quei cattivoni del ministero che vogliono bloccare la somministrazione delle terapie ai bambini malati e così via. Che dici: scriviamo alla redazione? È la radio a cui collabora un nostro comune amico, ed era proprio il giorno in cui anch’io, alla radio, avevo dovuto occupamri di Stamina. Ho l’indirizzo mail dell’amico e della redazione: prendo e gli scrivo.
È un amico (quello della radio, intendo): con parole che qui pubblicamente non posso scrivere, lo avverto che sulla vicenda c’è (quantomeno) da andare cauti.
Lui non c’entra, dice, o c’entra poco. Ma mi chiede se ci sia del materiale sul tema, da girare ai colleghi che probabilmente non sono tanto informati.
Materiale?! In rete si trovano articoli su articoli molto dettagliati, di tutti i gusti: da quelli a contenuto più scientifico a quelli più riflessivi, alle cronache, ai documenti ufficiali, più blog di grandi giornalisti scientifici, forum a cui partecipano grandi scienziati, podcast e così via. Da perdercisi. E non solo in italiano (1, 2, 3 qui ce n’è un pacco, 4, 5, 6, 7, 8 …). Ci sono tante analisi della vicenda, e un’estrema sintesi posso fartela anch’io, in due righe: trattasi di terapia senza basi scientifiche, che nessuno ha potuto analizzare per esplicita volontà di chi la vende, e che rischia di modificare le nostre regole sulle terapie avanzate, aprendo l’Italia a un commercio incontrollato in cui qualunque truffatore può arrivare a vendere robaccia. Trattasi anche di storia in cui a pagare per la presunta terapia si chiede che sia lo Stato. E questo, in tempi di crisi e di default dietro l’angolo, dovrebbe farci saltare tutti sulla sedia.

L’amico collega capisce, intuisce, ma non c’entra molto: intanto sollecita quelli della redazione giusta e la loro risposta (che qui riporto testualmente) è esemplare (il corsivo è mio):
Purtroppo su questo come su tanti altri temi si formano le fazioni (i pro e i contro) e questo fa perdere tempo:
noi non sappiamo chi ha ragione
ma loro (i malati) chiedono semplicemente la libertà di curarsi come vogliono.
Perché negare questa speranza di fronte a nessuna alternativa?”.
Eccoli. In due righe, hanno riassunto la confusione e la protervia di chi, oggi, pensa che occuparsi di temi di sanità pubblica sia come occuparsi di tanti altri temi, nei quali (purtroppo, ma purtroppo per chi?) ci si divide in due fazioni di pari dignità. E allora, siccome sono due fazioni di pari dignità tra cui il povero giornalista non sa capire chi abbia ragione (il congiuntivo è mio), si sceglie artatamente di confondere le acque parlando di sentimenti e di libertà.
Credo che per di più ci sia la buona fede, la sincera convinzione di fare del bene ai malati, sebbene sicuramente mescolata all’idea di trattare un tema che acchiappa e che fa contento il pubblico (idea su cui si fonda un bel po’ del giornalismo nostrano).
Ma credo anche che la buona fede non possa giustificare tanta superifcialità, che ai malati sicuramente non fa del bene e che comunque danneggia la nostra intera collettività.

Allora, di corsa, col telefonino, rispondo (solo al mio amico) così:
“Sarò una vecchia statalista, ma credo che non su ogni cosa esistano due posizioni contrapposte con pari dignità. E che, nel dubbio tra due fazioni, la cosa migliore da fare, soprattutto da professionisti dell’informazione, sia di chiedere pareri alle persone più competenti e disinteressate in materia.
Poi, proprio perché sono una vecchia statalista, penso che la libertà di curarsi non possa essere garantita a spese dello Stato: se credi che il tuo malessere autunnale sia curabile con il dente di pitone, prego, fa’ pure. Ma non pretendere che sia lo Stato a pagartelo. Tanto più che il nostro Ssn è sull’orlo del collasso, non ci sono soldi per i malati oncologici, per cui sono necessari criteri di spesa stringenti. Uno, il primo, dovrebbe essere “sapere che cosa si sta somministrando e perché”. Se questo ti pare cinico (perché dovrebbe? Ma vabbè) pensala così: daresti a tua figlia un intruglio che nessuna autorità pubblica abbia almeno analizzato? Le faresti fare da cavia? E lo daresti sulla base di quello che tu e tua moglie avete letto sul sito internet di uno che non ha manco una laurea in medicina, che è indagato da Guariniello per truffa, e che magari vi chiede 40k €? Forse sì, ma non vi sembrerebbe giusto che allora qualcuno vi aiutasse a capire se state davvero facendo la cosa migliore per lei?
Io, che un po’ di biologia la so, vi posso assicurare che questo commercio è pericoloso. E vi dico anche che inseguendo Stamina oggi, in questa maniera acritica, corriamo il rischio di cambiare le leggi di controllo sulle presunte terapie a base di staminali aprendo il mercato a truffatori dalla faccia presentabile e a chissà chi altro. Cerchiamo, noi che lavoriamo nell’informazione, di non renderci corresponsabili di questo pasticcio.
Ah: non mi paga Big Pharma. Non mi paga nessuno. Baci, Silvia”.
Secondo voi ha funzionato?

Il mio amico ha riletto questo post prima di pubblicarlo. Non è mia intenzione offendere nessuno, solo raccontare come funzionano queste cose viste dal di dentro. E viste con l’occhio di una che è costretta a pensarci parecchio, e talvolta a confrontarsi con colleghi molto lontani dalla cultura scientifica ma molto, troppo, vicini a un microfono.

Avanti il prossimo: chi ha qualcosa da dire sul caso della “piccola Sofia” e delle sue “cure negate”?

Che sono diventata paranoica e ho il terrore delle querele l’ho già scritto*.
Mentre sulla storia della piccola Sofia e delle sue presunte terapie a base di presunte staminali hanno già scritto (e tanto) gli altri.
Io oggi vorrei aggiungere una riflessione piccola, probabilmente banale, sulla comunicazione.
Riassumo velocemente.
Sono mesi, forse anni, che si parla della vicenda della bambina (dei bambini, delle persone) che, affetta da una rara malattia per cui non si conoscono cure, si affidano a una compagnia privata che usa protocolli non validati (leggi: fuorilegge) e nessun controllo (leggi: con gravi rischi per la salute), ed è diretta da un laureato in lettere (leggi: uno che quantomeno non ha la competenza che ci si aspetterebbe in materia).
Sono mesi, e anzi anni, che si susseguono inchieste, denunce, proteste dei familiari che reclamano il proprio diritto alla speranza e lettere di scienziati di buona volontà sulla questione. Oggi siamo tornati a farlo perché qualche settimana fa le Iene (nomen omen) hanno pensato bene di riproporre la triste storia all’opinione pubblica, e Adriano Celentano ne ha approfittato per esprimere la sua, come sempre non-proprio-qualificata, posizione. Costi quel che costi, tanto pagano gli altri (ricordiamoci quando lo fece sul tema trapianti, una decina di anni fa).
Per farla breve, ne è seguito un pollaio difficilmente comprensibile di dichiarazioni incrociate.
Tra queste, quelle degli scienziati: rivolte tendenzialmente verso pubblici di nicchia, sono apparse drammaticamente poco incisive, per quanto precisissime nei contenuti. E così, mentre noi del settore ce le siamo passate per giorni, indicandoci la migliore, la più bella, la più colta e documentata, al di fuori della nostra cerchia di amici e colleghi sono continuate le manifestazioni via facebook di sostegno alla piccola Sofia contro gli scienziati cattivi e il baubau.
Infine, pochi giorni fa, viste le pressioni dell’opinione pubblica, il consiglio dei ministri ha permesso ai pazienti (della Stamina, intendo) di continuare con le (lo dico per capirsi) terapie, anche se queste sono state preparate in laboratori fuorilegge (!), e di farlo nelle strutture pubbliche (!).

Aspettate: non è una battaglia scienziati-familiari. Gli scienziati sono dalla parte dei malati, con le loro ricerche e con i loro sforzi, sempre, per definizione. Ma qui sembra che si siano confuse le acque tanto da far sembrare che chi propone di interrompere le terapie con la Stamina lo voglia fare perché rigidamente arroccato sulle posizioni della (perdonatemi: non vorrei mai usarle, certe parole) scienza ufficiale, che in certe narrazioni manichee diventa il cattivo perché incapace di flessibilità e talvolta compassione. Invece in ballo c’è una questione più ampia che riguarda il ruolo della sanità pubblica, la tutela delle persone deboli, la necessità di protocolli condivisi. E perfino la deontologia dello scienziato-medico. C’è anche la compassione, ma quella non dovrebbe nemmeno essere chiamata in causa da tanto che è scontata.
Qualcuno ha detto che è un nuovo caso Di Bella, fatti salvi alcuni piccoli dettagli su chi sia in buona fede e chi abbia almeno la laurea giusta per parlare di medicina, e forse è davvero un po’ così.

Bene. Comincia Umberto Veronesi, che su Repubblica dice una cosa un po’ vaga che più o meno suona come: i medici non devono deprimere la speranza, ignorarla, dileggiarla. Né possono pensare che alle illusioni legittime e disperate di un familiare si possa rispondere con la razionalità. Giusto. E poi aggiunge che la sanità pubblica però deve rispondere a criteri scientifici e altre due righe di buon senso, fine dell’editoriale. Giusto anche questo.
Aggiungo che a me non pare che gli scienziati abbiano rifiutato il dialogo o che abbiano semplicemente difeso la categoria. Hanno semmai difeso il loro ruolo, che comprende anche la tutela delle persone più deboli da terapie pericolose e costose, e della collettività da sprechi di denaro e malgestione delle risorse. Difendendo il loro ruolo di scienziati, hanno inteso difendere tutti noi. Magari non sono stati delle schegge, è vero, ma hanno detto cose giuste e hanno fatto bene a scrivere, in tanti.
Bravi.
Poi arriva Massimo Gramellini a Che tempo che fa, che in famiglia guardiamo sempre volentieri. Tanto volentieri che, ieri, quando l’ho sentito parlare, e mi stavo vestendo, ho fatto una gran corsa a braghe calate per raggiungere la tv e ho sbattuto la testa nello stipite di una porta**. Quindi forse la mia predisposizione d’animo non era la migliore. Ma l’ho sentito distintamente citare Veronesi e la prima parte del suo editoriale (che anch’io trovo giusto, eh), e scansare la seconda, quella sul ruolo della sanità pubblica. A margine, l’ho anche sentito citare un caso privato e commovente, che infatti ha strappato l’applauso al pubblico in studio: quello del suo babbo che, di fronte alla moglie morente, mette da parte la sua lucida razionalità e prova ad affidarsi alle terapie di un santone indiano.
Ecco, a me è parso scorretto.
Li conosco anch’io casi così e anch’io ne potrei raccontare, di intimi e personali. Ma non è con l’aneddoto che puoi prendere posizione su una questione come questa.

All’inizio si è parlato della piccola Celeste, e non so se il nome fosse vero o artatamente inventato. Adesso abbiamo la piccola Sofia, con tanto di foto in piazza. Quando i malati hanno quarant’anni e si chiamano Alvaro siamo molto meno disposti a farci trascinare dalle emozioni. Poi c’è un figlio che parla con rispetto e commozione del padre e del suo amore per la mamma. Anch’io, persino io, vacillo. Ma ho di fronte un giornalista (che apprezzo) che cita un editoriale (vago) di un medico ex ministro per farne un discorso generico, che però diventa in due secondi una presa di posizione, come se ci fosse una posizione da prendere: come se davvero ci fosse una battaglia tra i medici tutti-antibiotici-e-nessuna-compassione, e i genitori di una piccola molto molto malata, a cui viene negato il diritto alla speranza.
E soprattutto come se non ci fossero stati decenni di riflessione sul ruolo del medico di fronte al paziente: dire la verità su una malattia è doveroso, o è la negazione del diritto a sperare? Lo sapete che quando i medici (pochi anni fa) tacevano sulla reale gravità delle malattie abbiamo cominciato ad accusarli di atteggiamento paternalistico? Tanto che oggi la deontologia medica*** dice chiaramente che il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi… e che il medico nell’informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. E in un altro articolo precisa che in nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili.
Insomma, non puoi dire balle al paziente e ai suoi familiari: tenendo conto di quanto sono in grado di capire e delle condizioni a contorno, non puoi affidarlo alle terapie della speranza e soprattutto non puoi dire balle sulla malattia ed eventualmente anche sull’assenza di cure.
Mentre qui, a me sembra, stiamo dicendo balle all’Italia intera, e lo stiamo facendo da pulpiti che probabilmente non hanno nessuna competenza per farlo.
La buona fede, che oggi va tanto di moda a giustificare qualsiasi ignoranza, temo che davvero non basti più.

 

*Ne segue un abuso di parentesi e una disperata censura di nomi comuni di persona e cosa. Disperata nel senso che non mi sembra proprio efficacissima, ma io intanto ci ho provato.
** Cose che succedono. Scusate il dettaglio.
*** La deontologia medica dice un sacco di cose interessanti anche sulle terapie non convenzionali, sull’accanimento delle cure e sulla tutela dei minori.
Quelli che cito qui sono gli articoli 30 e 12.