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Fare il medico al tempo di whatsApp: una storia vera, anzi quattro

Oggi ospito il racconto di un’amica, compagna di studi, che fa il medico.

Dicono che un tempo non fosse così, e in un certo senso qualche prova ce l’ho anche io che mi sono laureata in medicina poco più di dieci anni fa. Una su tutti, mio nonno, che adesso non c’è più, e che negli ultimi mesi della sua vita non mi riconosceva. Un giorno mi ha chiesto quale lavoro facessi. Gli ho risposto la dottoressa. Mi ha sorriso tutto contento e ha chiamato sua figlia per congratularsi.
Perché le cose siano cambiate non lo so, ma questi aneddoti, che riporto ovviamente con nomi di fantasia, riguardano persone della mia età o poco più anziane, di livello culturale (misurato in termini di titoli di studio) medio alto.

In molti ospedali dove ho lavorato ho partecipato a sperimentazioni cliniche su nuovi farmaci.
Dico nuovi farmaci perché si tratta di farmaci già in commercio in molti altri paesi europei. Premetto che queste sperimentazioni sono gratuite per il paziente e per il medico che conduce lo studio, almeno nel mio caso, sia in maniera diretta che indiretta (la casa farmaceutica in questione non mi ha pagato vacanze né congressi né un contratto di lavoro). E premetto che inoltre io, da paziente, non so se parteciperei, perché sono cose che richiedono un certo impegno (visite regolari e con termini ben precisi, prelievi frequenti…).
Quello che mi ha sempre sorpreso sono però le domande che mi hanno fatto le persone a cui ho proposto di partecipare alla sperimentazione.
La mia preferita è: È a base di staminali?
Risposta: No.
Controrisposta: Allora non mi interessa: voi fate solo le cose che vi danno soldi e che fanno guadagnare le case farmaceutiche.
Controrisposta che in un solo colpo divide la ricerca nella good company di Vannoni (perché a questo pensano i pazienti quando parlano delle staminali) e la bad company dei medici corrotti dalle case farmaceutiche.
Seguono altre domande sul tema privacy, del tipo: ma il mio numero di telefono e il mio nome poi a chi lo darà? perché sono stanca di quelli che mi telefonano per cercare di vendermi abbonamenti a riviste… e vorrei replicare che a me da anni cercano di propinarmi un robottino igienizzante per materassi senza che abbia dato il numero ad alcun medico che si occupa di sperimentazioni cliniche, ma rimango in silenzio.
C’è il sempreverde: insomma dovrei fare da cavia gratis, a cui non replico più, celebrando la morte del mio idealismo giovanile.
Per finire c’è l’altruista, che mi sta simpatico, e che dice più o meno: se partecipo è per aiutare gli altri. Lui la ricerca la vede come qualcosa che durerà anni e anni, darà risultati inutili per noi oggi ma forse fruibili per i nostri bisnipoti. Gli spiego che tra pochi mesi il farmaco sarà in commercio in Italia. E gli esiti nei suoi occhi sono contrastanti.

La nonna di un mio ex, Giorgio, biologo, viene ricoverata in ospedale per uno scompenso cardiaco in condizioni critiche. Viene trattata, tra l’altro, con diuretici endovena: in questi casi è una terapia indispensabile. Poi ha un attacco di gotta, evento doloroso che peraltro viene subito diagnosticato e trattato: la gotta non compromette la prognosi della signora che dopo breve degenza rientra a domicilio.
Giorgio si documenta, legge il foglietto illustrativo del diuretico in questione e scopre che può far aumentare l’acido urico. Le hanno fatto venire la gotta, dice con l’espressione di chi ha risolto un mistero. Perché voi medici non conoscete gli effetti collaterali dei farmaci: vi risulta troppo impegnativo studiare o è per colpa delle case farmaceutiche che vi spingono a usare questo farmaco? Ne so di più io semplicemente avendo letto un foglietto illustrativo e dopo la puntata di un anno fa di Elisir sullo scompenso cardiaco. Al limite leggendo un capitolo di farmacologia sui diuretici: molti non causano la gotta.
Io e Giorgio ci siamo lasciati per altro, anzi per altra, che solo oggi so di dover ringraziare.

Oggi vivo a Milano e nel fine settimana esco in gruppo con amici storici e altri che si sono aggregati nel tempo. Come quasi tutti ormai sono succube di WhatsApp nell’organizzazione della mia vita sociale: lo usiamo soprattutto per organizzare i sabato sera, vacanze ed altro.
Anna ci scrive che ha un problema, una dermatite (ovviamente autodiagnosticata) e chiede aiuto. Chiede aiuto a Giovanni e Martina che non sono medici, ma lavorano per una casa farmaceutica e che si occupano in particolare di psoriasi. In pratica chiede una consulenza medica (posso usare una pomata a base di cortisone o meglio un antistaminico? Devo prendere un antibiotico?). Mentre a me chiede se posso mettere una buona parola per anticiparle una visita con uno specialista di un ospedale dove lavora una mia amica.
Seguono commenti di Giovanni, che la incoraggia a usare tutto contemporaneamente. Rimango ferma per un po’ e rifletto se intervenire a livello scientifico nella discussione. Scrivo solo che non sono riuscita ad anticipare la visita.
Oggi conoscere un medico non serve più a niente, avrà pensato.
Io invece ho pensato a mio nonno, un uomo di altri tempi.

Dammi un microfono e un po’ di staminali: la mail di un collega su Stamina e la speranza

Un paio di giorni fa un amico, girando per radio locali durante un viaggio in macchina, sente una trasmissione sul caso Stamina. Stranito, mi chiama e mi fa ehi, ho sentito tutto un peana su Stamina, su quei cattivoni del ministero che vogliono bloccare la somministrazione delle terapie ai bambini malati e così via. Che dici: scriviamo alla redazione? È la radio a cui collabora un nostro comune amico, ed era proprio il giorno in cui anch’io, alla radio, avevo dovuto occupamri di Stamina. Ho l’indirizzo mail dell’amico e della redazione: prendo e gli scrivo.
È un amico (quello della radio, intendo): con parole che qui pubblicamente non posso scrivere, lo avverto che sulla vicenda c’è (quantomeno) da andare cauti.
Lui non c’entra, dice, o c’entra poco. Ma mi chiede se ci sia del materiale sul tema, da girare ai colleghi che probabilmente non sono tanto informati.
Materiale?! In rete si trovano articoli su articoli molto dettagliati, di tutti i gusti: da quelli a contenuto più scientifico a quelli più riflessivi, alle cronache, ai documenti ufficiali, più blog di grandi giornalisti scientifici, forum a cui partecipano grandi scienziati, podcast e così via. Da perdercisi. E non solo in italiano (1, 2, 3 qui ce n’è un pacco, 4, 5, 6, 7, 8 …). Ci sono tante analisi della vicenda, e un’estrema sintesi posso fartela anch’io, in due righe: trattasi di terapia senza basi scientifiche, che nessuno ha potuto analizzare per esplicita volontà di chi la vende, e che rischia di modificare le nostre regole sulle terapie avanzate, aprendo l’Italia a un commercio incontrollato in cui qualunque truffatore può arrivare a vendere robaccia. Trattasi anche di storia in cui a pagare per la presunta terapia si chiede che sia lo Stato. E questo, in tempi di crisi e di default dietro l’angolo, dovrebbe farci saltare tutti sulla sedia.

L’amico collega capisce, intuisce, ma non c’entra molto: intanto sollecita quelli della redazione giusta e la loro risposta (che qui riporto testualmente) è esemplare (il corsivo è mio):
Purtroppo su questo come su tanti altri temi si formano le fazioni (i pro e i contro) e questo fa perdere tempo:
noi non sappiamo chi ha ragione
ma loro (i malati) chiedono semplicemente la libertà di curarsi come vogliono.
Perché negare questa speranza di fronte a nessuna alternativa?”.
Eccoli. In due righe, hanno riassunto la confusione e la protervia di chi, oggi, pensa che occuparsi di temi di sanità pubblica sia come occuparsi di tanti altri temi, nei quali (purtroppo, ma purtroppo per chi?) ci si divide in due fazioni di pari dignità. E allora, siccome sono due fazioni di pari dignità tra cui il povero giornalista non sa capire chi abbia ragione (il congiuntivo è mio), si sceglie artatamente di confondere le acque parlando di sentimenti e di libertà.
Credo che per di più ci sia la buona fede, la sincera convinzione di fare del bene ai malati, sebbene sicuramente mescolata all’idea di trattare un tema che acchiappa e che fa contento il pubblico (idea su cui si fonda un bel po’ del giornalismo nostrano).
Ma credo anche che la buona fede non possa giustificare tanta superifcialità, che ai malati sicuramente non fa del bene e che comunque danneggia la nostra intera collettività.

Allora, di corsa, col telefonino, rispondo (solo al mio amico) così:
“Sarò una vecchia statalista, ma credo che non su ogni cosa esistano due posizioni contrapposte con pari dignità. E che, nel dubbio tra due fazioni, la cosa migliore da fare, soprattutto da professionisti dell’informazione, sia di chiedere pareri alle persone più competenti e disinteressate in materia.
Poi, proprio perché sono una vecchia statalista, penso che la libertà di curarsi non possa essere garantita a spese dello Stato: se credi che il tuo malessere autunnale sia curabile con il dente di pitone, prego, fa’ pure. Ma non pretendere che sia lo Stato a pagartelo. Tanto più che il nostro Ssn è sull’orlo del collasso, non ci sono soldi per i malati oncologici, per cui sono necessari criteri di spesa stringenti. Uno, il primo, dovrebbe essere “sapere che cosa si sta somministrando e perché”. Se questo ti pare cinico (perché dovrebbe? Ma vabbè) pensala così: daresti a tua figlia un intruglio che nessuna autorità pubblica abbia almeno analizzato? Le faresti fare da cavia? E lo daresti sulla base di quello che tu e tua moglie avete letto sul sito internet di uno che non ha manco una laurea in medicina, che è indagato da Guariniello per truffa, e che magari vi chiede 40k €? Forse sì, ma non vi sembrerebbe giusto che allora qualcuno vi aiutasse a capire se state davvero facendo la cosa migliore per lei?
Io, che un po’ di biologia la so, vi posso assicurare che questo commercio è pericoloso. E vi dico anche che inseguendo Stamina oggi, in questa maniera acritica, corriamo il rischio di cambiare le leggi di controllo sulle presunte terapie a base di staminali aprendo il mercato a truffatori dalla faccia presentabile e a chissà chi altro. Cerchiamo, noi che lavoriamo nell’informazione, di non renderci corresponsabili di questo pasticcio.
Ah: non mi paga Big Pharma. Non mi paga nessuno. Baci, Silvia”.
Secondo voi ha funzionato?

Il mio amico ha riletto questo post prima di pubblicarlo. Non è mia intenzione offendere nessuno, solo raccontare come funzionano queste cose viste dal di dentro. E viste con l’occhio di una che è costretta a pensarci parecchio, e talvolta a confrontarsi con colleghi molto lontani dalla cultura scientifica ma molto, troppo, vicini a un microfono.

Piccolo glossario di parole prese dalla scienza e usate per vendere altro, o prese da altro e usate per vendere non-scienza

Radioattività: e sai cosa bevi. Il mio segreto contro i sette segni del tempo? La Radioattività! E poi una bella cucchiaiata di Sciroppo di Torio e Radio: un ricostituente per il grande e il piccino. E così via.
Un secolo fa radioattività era una parola da marketing: ci vendevi prodotti di bellezza e panzane tonificanti per i convalescenti. Anche se dentro c’erano solo glicerina e zucchero. Del resto, conteneva la parola attività e poi era stata appena scoperta: dio quanto ci piaceva, un secolo fa, sentire dire che potevamo spalmare la pelle di radioattività.
Se ancora oggi andate in certi stabilimenti termali con fuori le mattonelle originali dei primi del Novecento, scoprirete che proponevano entusiasmanti acque radioattive. In quel caso era vero. Ma attenzione, abitanti del ventunesimo secolo: si trattava (e si tratta) di radioattività naturale. E allora se ieri ci piaceva un casino, oggi ci sembra appena appena accettabile. Perché oggi radioattività è diventata una parolaccia mentre naturale è un passepartout per consumatori on-off e quindi, come si dice dalle mie parti, poggio e buca fan pari. È radioattività, sì, ma è naturale, allora va bene. Bah.

Naturale: sarebbero naturali anche l’amanita falloide e la cacca dei cani, questo non significa che facciano bene o che possano essere impunemente diffusi nel nostro ambiente (il nostro, intendo: un’amanita falloide nel bosco va benissimo: è casa sua. Nel mio piatto no). Sono artificiali, invece, gli occhiali, ma io sono così contenta di averli sul naso. Quando lo dico alle mie amiche a caccia di prodotti naturali mi rispondono che loro parlano in linea generale e che sono una sofista, e finiscono per comprare l’equivalente moderno del dentifricio radioattivo. Mi consolo pensando che probabilmente, come nel caso del dentifricio di cui sopra, si tratta di normalissimi e ipercontrollati prodotti commerciali, solo un po’ più cari. La differenza è il prezzo di quella parola.
Biologico (o bio, o bio-): è una parola strana. A me, per anni ha fatto pensare a un laboratorio con gente in camice bianco, che studia. Un posto da biologi, appunto. Adesso biologiche sono le carote. Niente più libri e banconi, ma terra. Quand’è che biologico è diventato sinonimo di terra e di buono da mangiare? E lo sanno, le mie amiche che comprano le carote biologiche del supermercato, che sono biologi anche i ricercatori di Milano a cui hanno rubato i topolini usati per la ricerca, al grido ottuso e medievale di no alla sperimentazione sugli animali? Con biologico ti fanno comprare anche i chicchi d’uva confezionati uno per uno: ti dicono biologico e paghi il doppio, anche se hai letto sul giornale di quante e quali truffe si facciano dietro questa parola, anche se fino a un paio di anni fa non avevi mai visto uno spot della verdura in tv, e anche se tuo nonno nell’orto ci spruzzava il verderame*, eccome.
Ecologico: ah, con questa ci vendi persino le automobili.
Organico: è un inglesismo che sta diventando di moda. Gli inglesi usano organic come noi usiamo biologico riferito al cibo. Peccato che organico (parola ricca di significati vari) per un chimico sia composto del carbonio, quindi noi e la lattuga, ma anche il petrolio, il metano, il catrame. Basta mettersi d’accordo. Per esempio, con l’organico, detto proprio così elle-apostrofo-organico, si intende la frazione dei rifiuti urbani che può andare al compostaggio.
Chilometrozero: la cosa interessante è che è vero, ci sono prodotti che puoi comprare dal contadino dietro l’angolo: sono buoni, hai risparmiato un sacco di carburante ed è una cosa bella. Poi però dovresti anche appurarti che il rifiuto che produci dopo aver mangiato quel prodotto sia smaltito altrettanto a chilometrizero. Troppo facile guardare solo alla produzione e non allo smaltimento. Se l’organico il tuo comune lo smaltisce a trecento chilometri da casa tua, col cavolo che puoi continuare a chiamare la tua bistecca chilometrizero: la dovrai chiamare chilometrizeropiùtrecento, sennò non vale.
Staminali: pochi anni fa, fumo negli occhi. Terrore. Scienziati-Frankenstein e così via. Oggi le mie amiche comprano le creme di bellezza alle cellule staminali di bambù. Vabbè: sono cento anni almeno che compriamo creme di bellezza con etichette fantasiose e abbiamo capito che la cosmetica ci fa innamorare e disamorare delle parole in tempi veloci. Ma le mie amiche sono contrarie agli Ogm, e allora perché pensano di inserire, tra le loro, cellule di bambù? E poi che cosa dovrebbero fare quelle staminali? Far crescere l’erba sulla faccia**?

Ci sono le parole che si usano soprattutto per i bimbi (officina, che sa di scienza in cui metti le mani, quasi un gioco), quelle che piacciono a chi si sente smart (gli avverbi in –mente, soprattutto se davvero di mente si parla). E ci sono quelle smart come smart.
Ci sono quelle per la politica. Partecipato, condiviso, dal basso, social. Siccome politica ci piace poco e sempre di meno, facciamo come per l’acqua, radioattiva sì ma naturale: poggio e buca. Non solo: possiamo mettere queste parole dietro ad altre, dall’agricoltura all’informatica, e chissà. Mi chiedo quanto manchi alla proposta di una radioattività partecipata oppure alla chimica organica dal basso. Le possibilità sono tante e lo sappiamo che la moda, gira e rigira, ogni vent’anni ci propone le zampe di elefante.
Ci sono le parole che tra gli scienziati significano che sei un figo: le parole in nano-, per dire, perché se fai ricerca nano- sei davvero al passo coi tempi.
Le stesse parole possono invece essere allo stadio del fumo negli occhi (cfr. staminali qualche anno fa) per gli amanti del naturale. E nano– è in cima alla lista, come il terribile nanoinquinamento che è legato alle scie (attenzione) chimiche. Già, perché se devi vendere una cosa ricordati che la biologia è buona mentre la chimica è cattiva. Almeno per ora.
Poi ci sono le parole che servono per vendere stupidaggini, non carote, creme o iniziative politiche (che magari sono davvero ottime carote, creme e iniziative politiche, al di là dello slogan). La parola ufficiale riferita alla scienza, per esempio, è sempre seguita da una panzana. Potete stare tranquilli. Semplicemente è il sistema per farvi credere che esista una scienza indipendente che sta dalla vostra parte, dalla parte della gente e non della kasta. Ma la scienza è una sola e sta da una parte sola: tutto il resto semplicemente non dovrebbe mettersi l’etichetta di scienza addosso.
Infine, con mio grande scorno ho appena scoperto che ci sono persone che si definiscono scienziato freelance. No, perché freelance è una parola a cui sono affezionata: la uso per definirmi, mi ci identifico. Ma uno scienziato freelance non mi torna. Certo, uno scienziato può lavorare per diversi istituti nel corso della sua vita, può cambiare settore di studi, oggi è abbastanza normale che non abbia un contratto a tempo indeterminato e che si sposti. Ma in ogni modo deve vivere nella comunità scientifica, confrontarsi con gli altri, scrivere e leggere ed essere riconosciuto con parametri propri della sua disciplina. Non sarà che stanno usando freelance come indipendente, che riferito a un mestiere tipo il mio tanto tanto può andare, ma riferito alla scienza un po’ meno? Non sarà che mi hanno appena rubato una parola? Anzi: non sarà che in un colpo me ne hanno rubate due?

 

* I miei nonni hanno sempre abitato in città e l’orto non ce lo hanno mai avuto: per come li ho visti io, hanno sempre fatto la spesa al supermercato. Se avete notizie dettagliate sui vostri nonni contadini e sui loro orti (come un tempo o di una volta), sono pronta a correggere.
** Omaggio al poeta.

Avanti il prossimo: chi ha qualcosa da dire sul caso della “piccola Sofia” e delle sue “cure negate”?

Che sono diventata paranoica e ho il terrore delle querele l’ho già scritto*.
Mentre sulla storia della piccola Sofia e delle sue presunte terapie a base di presunte staminali hanno già scritto (e tanto) gli altri.
Io oggi vorrei aggiungere una riflessione piccola, probabilmente banale, sulla comunicazione.
Riassumo velocemente.
Sono mesi, forse anni, che si parla della vicenda della bambina (dei bambini, delle persone) che, affetta da una rara malattia per cui non si conoscono cure, si affidano a una compagnia privata che usa protocolli non validati (leggi: fuorilegge) e nessun controllo (leggi: con gravi rischi per la salute), ed è diretta da un laureato in lettere (leggi: uno che quantomeno non ha la competenza che ci si aspetterebbe in materia).
Sono mesi, e anzi anni, che si susseguono inchieste, denunce, proteste dei familiari che reclamano il proprio diritto alla speranza e lettere di scienziati di buona volontà sulla questione. Oggi siamo tornati a farlo perché qualche settimana fa le Iene (nomen omen) hanno pensato bene di riproporre la triste storia all’opinione pubblica, e Adriano Celentano ne ha approfittato per esprimere la sua, come sempre non-proprio-qualificata, posizione. Costi quel che costi, tanto pagano gli altri (ricordiamoci quando lo fece sul tema trapianti, una decina di anni fa).
Per farla breve, ne è seguito un pollaio difficilmente comprensibile di dichiarazioni incrociate.
Tra queste, quelle degli scienziati: rivolte tendenzialmente verso pubblici di nicchia, sono apparse drammaticamente poco incisive, per quanto precisissime nei contenuti. E così, mentre noi del settore ce le siamo passate per giorni, indicandoci la migliore, la più bella, la più colta e documentata, al di fuori della nostra cerchia di amici e colleghi sono continuate le manifestazioni via facebook di sostegno alla piccola Sofia contro gli scienziati cattivi e il baubau.
Infine, pochi giorni fa, viste le pressioni dell’opinione pubblica, il consiglio dei ministri ha permesso ai pazienti (della Stamina, intendo) di continuare con le (lo dico per capirsi) terapie, anche se queste sono state preparate in laboratori fuorilegge (!), e di farlo nelle strutture pubbliche (!).

Aspettate: non è una battaglia scienziati-familiari. Gli scienziati sono dalla parte dei malati, con le loro ricerche e con i loro sforzi, sempre, per definizione. Ma qui sembra che si siano confuse le acque tanto da far sembrare che chi propone di interrompere le terapie con la Stamina lo voglia fare perché rigidamente arroccato sulle posizioni della (perdonatemi: non vorrei mai usarle, certe parole) scienza ufficiale, che in certe narrazioni manichee diventa il cattivo perché incapace di flessibilità e talvolta compassione. Invece in ballo c’è una questione più ampia che riguarda il ruolo della sanità pubblica, la tutela delle persone deboli, la necessità di protocolli condivisi. E perfino la deontologia dello scienziato-medico. C’è anche la compassione, ma quella non dovrebbe nemmeno essere chiamata in causa da tanto che è scontata.
Qualcuno ha detto che è un nuovo caso Di Bella, fatti salvi alcuni piccoli dettagli su chi sia in buona fede e chi abbia almeno la laurea giusta per parlare di medicina, e forse è davvero un po’ così.

Bene. Comincia Umberto Veronesi, che su Repubblica dice una cosa un po’ vaga che più o meno suona come: i medici non devono deprimere la speranza, ignorarla, dileggiarla. Né possono pensare che alle illusioni legittime e disperate di un familiare si possa rispondere con la razionalità. Giusto. E poi aggiunge che la sanità pubblica però deve rispondere a criteri scientifici e altre due righe di buon senso, fine dell’editoriale. Giusto anche questo.
Aggiungo che a me non pare che gli scienziati abbiano rifiutato il dialogo o che abbiano semplicemente difeso la categoria. Hanno semmai difeso il loro ruolo, che comprende anche la tutela delle persone più deboli da terapie pericolose e costose, e della collettività da sprechi di denaro e malgestione delle risorse. Difendendo il loro ruolo di scienziati, hanno inteso difendere tutti noi. Magari non sono stati delle schegge, è vero, ma hanno detto cose giuste e hanno fatto bene a scrivere, in tanti.
Bravi.
Poi arriva Massimo Gramellini a Che tempo che fa, che in famiglia guardiamo sempre volentieri. Tanto volentieri che, ieri, quando l’ho sentito parlare, e mi stavo vestendo, ho fatto una gran corsa a braghe calate per raggiungere la tv e ho sbattuto la testa nello stipite di una porta**. Quindi forse la mia predisposizione d’animo non era la migliore. Ma l’ho sentito distintamente citare Veronesi e la prima parte del suo editoriale (che anch’io trovo giusto, eh), e scansare la seconda, quella sul ruolo della sanità pubblica. A margine, l’ho anche sentito citare un caso privato e commovente, che infatti ha strappato l’applauso al pubblico in studio: quello del suo babbo che, di fronte alla moglie morente, mette da parte la sua lucida razionalità e prova ad affidarsi alle terapie di un santone indiano.
Ecco, a me è parso scorretto.
Li conosco anch’io casi così e anch’io ne potrei raccontare, di intimi e personali. Ma non è con l’aneddoto che puoi prendere posizione su una questione come questa.

All’inizio si è parlato della piccola Celeste, e non so se il nome fosse vero o artatamente inventato. Adesso abbiamo la piccola Sofia, con tanto di foto in piazza. Quando i malati hanno quarant’anni e si chiamano Alvaro siamo molto meno disposti a farci trascinare dalle emozioni. Poi c’è un figlio che parla con rispetto e commozione del padre e del suo amore per la mamma. Anch’io, persino io, vacillo. Ma ho di fronte un giornalista (che apprezzo) che cita un editoriale (vago) di un medico ex ministro per farne un discorso generico, che però diventa in due secondi una presa di posizione, come se ci fosse una posizione da prendere: come se davvero ci fosse una battaglia tra i medici tutti-antibiotici-e-nessuna-compassione, e i genitori di una piccola molto molto malata, a cui viene negato il diritto alla speranza.
E soprattutto come se non ci fossero stati decenni di riflessione sul ruolo del medico di fronte al paziente: dire la verità su una malattia è doveroso, o è la negazione del diritto a sperare? Lo sapete che quando i medici (pochi anni fa) tacevano sulla reale gravità delle malattie abbiamo cominciato ad accusarli di atteggiamento paternalistico? Tanto che oggi la deontologia medica*** dice chiaramente che il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi… e che il medico nell’informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. E in un altro articolo precisa che in nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili.
Insomma, non puoi dire balle al paziente e ai suoi familiari: tenendo conto di quanto sono in grado di capire e delle condizioni a contorno, non puoi affidarlo alle terapie della speranza e soprattutto non puoi dire balle sulla malattia ed eventualmente anche sull’assenza di cure.
Mentre qui, a me sembra, stiamo dicendo balle all’Italia intera, e lo stiamo facendo da pulpiti che probabilmente non hanno nessuna competenza per farlo.
La buona fede, che oggi va tanto di moda a giustificare qualsiasi ignoranza, temo che davvero non basti più.

 

*Ne segue un abuso di parentesi e una disperata censura di nomi comuni di persona e cosa. Disperata nel senso che non mi sembra proprio efficacissima, ma io intanto ci ho provato.
** Cose che succedono. Scusate il dettaglio.
*** La deontologia medica dice un sacco di cose interessanti anche sulle terapie non convenzionali, sull’accanimento delle cure e sulla tutela dei minori.
Quelli che cito qui sono gli articoli 30 e 12.

Lezione di giornalismo scientifico for dummies / 3: E se avesse ragione lui? Uno su mille ce la fa

C’è gente che ritiene che i principi del metodo scientifico siano opinabili: opinabili anche durante una cena in pizzeria da parte di gente che di mestiere fa tutt’altro.
Strano: io non ho mai contestato il regolamento di San Remo o la struttura del Codice penale, né penso che lo farei, non avendo gli strumenti per permettermelo.
Eppure sulla scienza tutti hanno qualcosa da dire del tipo: al giorno d’oggi non puoi fidarti di nessuno, gli scienziati sono sempre un po’ presuntuosi, la scienza non può spiegare tutto, che male vi fanno gli scienziati non ufficiali, tutta ‘sta ricerca e non abbiamo ancora sconfitto il cancro e così via. Fino a una frase molto precisa, che è il tema della lezione di oggi: se parti con l’idea che chi dice cose fuori dal coro sia un ciarlatano, non troverai mai il prossimo Einstein!
A parte che non sta ai giornalisti, trovare il prossimo Einstein, nemmeno se sono laureati in fisica, forse è utile ricordare che Einstein diventò Einstein dopo aver pubblicato un articolo scientifico, di quelli standard scritti per la comunità scientifica, con il quale si guadagnò il Nobel. Non faceva esperimenti in garage ed è stato persino professore universitario.
Tutti i grandi scienziati dell’evo moderno si sono confrontati con gli altri scienziati: magari hanno dovuto scontrarsi duramente con le idee del tempo, magari ci è voluto un po’, ma hanno sempre accettato le regole. La differenza è questa: uno scienziato accetta le regole. Un ciarlatano (vedi lezione uno e due) no.

Però la domanda è legittima. Che cosa succede se uno ha risultati del tutto diversi da quelli che la scienza ha trovato fino a oggi, e li propone al resto della comunità?
Stavolta lascio la parola a uno scienziato vero: lui si chiama Ezio Puppin, è professore di fisica al Politecnico di Milano ed è presidente del Cnism, Consorzio nazionale interuniversitario per le scienze fisiche della materia, al quale afferiscono 1300 ricercatori universitari. Ecco che cosa mi scrive:

“Scienza significa scoprire cose nuove.
Siccome sono nuove, bisogna essere sicuri di quello che viene detto e, dopo vari tentativi durati millenni, alla fine si è concluso che l’unica soluzione è quella di mettere tutti quanti in condizione di verificarle in modo indipendente.
Nel caso in cui le verifiche siano negative si aprono due scenari possibili.
1) Il più frequente: lo scienziato A dice di avere visto qualcosa di nuovo, ma B scopre che in realtà c’è stato uno sbaglio. B spiega la cosa ad A, che magari ci mette un po’ a convincersi, ma alla fine deve ammettere che l’errore c’è stato. E tutti amici come prima. Esempio: i neutrini più veloci della luce.
2) Lo scienziato A non molla anche dopo che tutti quanti gli hanno spiegato che ha fatto degli errori e che quello che sostiene di aver visto lo vede solo lui.

Due sottoscenari del caso 2:
2a) A continua fino a che corregge gli errori e ripropone i suoi risultati in una forma che consente di verificarne la correttezza. Con qualche fatica il bene trionfa, e anche qui tutti amici.
Esempio: i quasicristalli che, al momento della scoperta, vennero irrisi da molti. Schechtman andò avanti a pubblicarli (su Physical Review Letter, coè su una rivista scientifica standard, non sul suo sito internet o durante una trasmissione televisiva) fino a che tutti dovettero riconoscere che aveva ragione lui.
In questo caso, riconosciamo che A ha ragione, bravo A, e gli diamo anche il Nobel (per la chimica). Ma A si è mosso dentro le regole accettate dalla collettività.
2b) A continua per la sua strada ma non convince nessuno: i suoi risultati rimangono affermazioni non verificate da altri.
A questo punto si può innescare il rigetto di A nei confronti della comunità scientifica: che sia in buona o cattiva fede, A comincia a parlare di persecuzione nei suoi confronti. Qui le possibilità sono infinite perché intorno a questa parola si possono coalizzare personaggi di ogni risma:
scienziati falliti o folgorati da idee bislacche (come Brian Josephson, premio Nobel per la fisica che dopo le sue scoperte fatte a 22 anni si dedicò alle comunicazioni con l’aldilà),
non-scienziati ma santoni con pretese trascendentali (fondamentalisti religiosi, ufologi, alternativi antisistema di ogni colore… quasi sempre a caccia di soldi),
personaggi noti più che per le competenze scientifiche per le vicende giudiziarie (Andrea Rossi, quello dell’e-cat e della fusione fredda),
politici del tutto incompetenti ma assolutamente spregiudicati (Francesco Storace e il suo sostegno alla terapia Di Bella: questo l’ho aggiunto io, ndr),
incroci dei tipi precedentemente elencati variamente assortiti (la storia dell’energia pulita da piezonucleare, anche questa l’ho aggiunta io, ndr). E così via.”

Chiaro, no? Il caso più bello è il 2a, ma è anche il più raro.
Il caso più frequente è l’1, ma non finisce quasi mai sui giornali perché è la normale dialettica della scienza.
Il caso 2b è quello su cui si misura la professionalità del giornalista e la capacità di una società di difendersi dai disonesti.
En passant, vi ricordo che la salute, per la Costituzione e non per un mio vezzo, è diritto del cittadino ma anche interesse della collettività: per cui sta allo Stato difendere i più deboli (e anche i più ingenui) dalle minacce di santoni e ciarlatani di vario stampo. Dire a gran voce politici: date soldi a questo qua che in garage ha trovato la cura per tutte le malattie! è una cosa un po’ più grave di una temporanea leggerezza.

La lezione di oggi si chiude con una frase di un altro fisico, un altro premio Nobel come Einstein, uno che ha cambiato la scienza e la nostra vita da una normale cattedra universitaria: Il difficile è cercare di immaginare qualcosa che a nessuno è mai venuto in mente, che sia in accordo in ogni dettaglio con quanto già si conosce, ma che sia diverso. E che sia inoltre ben definito, e non una vaga affermazione.

Lezione di giornalismo scientifico for dummies e for gente che di mestiere fa altro e dovrebbe continuare a far altro

Regola numero 1: Lo scienziato sedicente eterodosso, fuori dal coro, non ufficiale, indipendente e via discorrendo, nel 99% dei casi è un ciarlatano.
Regola numero 2: Nella scienza, e nella medicina in particolare, i ciarlatani possono essere molto pericolosi.
Regola numero 3: Anche se non sono così pericolosi, i ciarlatani tendono a chiedere soldi: ai cittadini, alle istituzioni, alla politica. Magari lo fanno raccontando storie semplici semplici sugli interessi degli altri nascondendo con cura i propri: ricordiamoci che nessuno vive d’arte e d’amore.
Regola numero 4: Un giornalista che dà voce al ciarlatano, inseguendo lo scoop a tutti i costi per poter dire guardate, è un genio, ma nessuno gli dà ascolto, farà buoni ascolti ma sta facendo malissimo il suo mestiere.
Regola numero 5: Idem per il politico.
Regola numero 6: Come si riconosce il ciarlatano? Cfr regola numero 1. Ah: in più il ciarlatano muore dalla voglia di essere intervistato.
Regola numero 6, corollari: Altri criteri per riconoscere il ciarlatano li copio dal manuale di giornalismo della World Federation of Science Journalists: chiedersi sempre
a. che cosa ne pensano gli altri scienziati?
b. per chi lavora quello lì? è un battitore libero o ha della roba solida alle spalle?
c. chi paga, o ha pagato finora, le sue ricerche?
d. che cosa ha pubblicato e dove?
e. chi ci guadagna?
D’accordo: per valutare le risposte a queste domande ci vuole un po’ di competenza (soprattutto per le domande a, b, c e d). Ma è proprio per questo che esiste la figura del giornalista scientifico.
Regola numero 7: la ricerca del colpevole a tutti i costi nella scienza non funziona quasi mai. Ci sono cose che non hanno colpevoli diretti (alcune malattie dovute a sfiga), cose che ne hanno più di uno (la cattiva gestione dell’energia) e soprattutto cose i cui colpevoli, alla fine, siamo noi, anche noi o in primo luogo noi: la maggior parte delle nostre malattie, la qualità del nostro ambiente, la scarsa attenzione alla qualità della ricerca, la cattiva gestione dei soldi e così via. Cercare un colpevole esterno, lontano, grande e magari anche con qualche difficoltà di immagine (la semprevalida politica…) è il modo migliore per garantire che questi problemi restino a lungo fra noi.

Le scrivo per me, per promemoria, e sicuramente appena avrò chiuso questa pagina me ne verranno in mente altre.
Perché ultimamente, tra la gente che frequento dal vivo e in blogosfera, il venerdi e il lunedi c’è da divertirsi. Se la prendono con Report che, a furia di voler inseguire il notizione bomba, dice cose e dà voce a gente che a noi fa venire la pelle d’oca. E lo fa col tono di chi ha scoperto la grossa bega, ahahhhh!, o il povero genio inascoltato, colui che potrebbe salvare migliaia di vite e invece, guarda te, lavora in cantina e parla solo con la moglie. Report è riuscita a far arrabbiare persino i miti astrofisici e un mio amico architetto, non solo epidemiologi, medici clinici e gente che si occupa di salute ed è abituata alla polemica politica.
Un po’ questa cosa mi preoccupa. Ma non solo come cittadina, come amante della scienza, come persona che lavora nella comunicazione… Egoisticamente, mi preoccupo come watchdog degli watchdog, una a cui, a volte, gli altri chiedono pareri.
Ce la farò? Ce la sto facendo? Ho appena smontato un lavoro sul solito metodo innovativo rivoluzionario del solito genio bistrattato, ma stavolta era una cosa facile.
Altre volte non ce l’ho fatta.
Poi ho anche paura di diventare paranoica, di vedere ciarlatani da tutte le parti.
Ma mi chiedo anche se, in fondo, la famosa filastrocca che i giornalisti non scientifici ci ripetono di continuo: un pezzo di scienza è prima di tutto un lavoro giornalistico, non pensiate che si scriva in modo diverso! non possa usarla anch’io. In questo modo: occhei, occupatene pure tu che di scienza non sai niente e lo trovi un motivo di vanto, ma ricordati che un pezzo di scienza è prima di tutto un lavoro giornalistico, quindi, almeno, fa’ quello che faresti con qualsiasi altro pezzo, cioè verifica le fonti, chiediti che interessi ci sono dietro, fa’ un paio di telefonate in più, non berti tutto quello che ti dicono, non essere ossequioso e così via.
Sono credibile?

Alice nel paese della scienza in bianco e nero

Nel paese della gente normale, quella che la scienza non la tocca nemmeno con la punta dello scarpone, vivono due scienziati. Quello Deipoteriforti e quello Autorevole.
Il primo, lo scienziato Deipoteriforti, è un barone appesantito dagli anni e dal potere. Pratica una scienza rigida e ortodossa: se è medico è medicina ufficiale, sennò è generica scienza tradizionale. Di sicuro ha qualche interesse sporco: se è medico, è legato alle farmaceutiche e riceve ricchi soldoni per prescrivere farmaci inutili ai suoi pazienti. Altrimenti deve tenersi stretta la poltrona, deve difendere la propria inefficienza, deve mascherare ai cittadini, che nolenti lo finanziano con le loro tasse, alcune sue lacune tipo l’incapacità di prevedere terremoti, caduta di meteoriti e altre catastrofi.
Lo scienziato Deipoteriforti è uno che difende lo status quo. E allora, se sei un paziente trovati un alternativo, se sei un giornalista trovati una voce fuori dal coro, se sei un cittadino, comunque, non fidarti.

Lo scienziato Autorevole è uno che sa la Scienza, con la Esse maiuscola. E non serve metterlo mai in discussione. Perché la Scienza è una sola e quindi, esimio professore, vorrei tanto che lei cortesemente mi spiegasse, mi chiarisse e mi desse il suo illuminato parere. Che è uno. Ed è il parere della Scienza. E noi qui ad abbeverarci dalla fontana della sua saggezza.
Tipo. Una volta, una collega mi disse che per un’intervista su una questione di energia nucleare avrebbe chiamato un suo amico biologo. Faccio scusa, ma che c’entra un biologo?! Risponde ma lo saprà quali sono i rischi per la salute di una centrale nucleare: è biologo! E le tante volte che ma quello è uno scienziato, eh, uno che ha studiato!

Nel paese della gente normale, che con la scienza ha rapporti saltuari improntati alternativamente al massimo della sfiducia o al massimo della fiducia, per esempio non si prendono gli antibiotici perché le multinazionali del farmaco pensano solo al profitto, e si spendono gli stessi soldoni per sciroppi garantiti nonscientifici: sciroppi prodotti, si presume, da benefattori che vivono d’aria e di amore. Oppure si prendono tonn di antibiotici anche per l’influenza, e si guardano con attenzione medici danarosi tenere dotte lezioni alla tivvù sull’urgenza di farsi visitare per il rischio di gomito della lavandaia. Poi si ascolta a bocca aperta il parere del solito luminare del tutto, che dispensa saggezza a trecentosessantagradi. E si divorano interviste a scienziati da non contraddire, che riescono a essere contemporaneamente Autorevoli, col bollino della scienza, ma anche Vocifuoridalcoro, senza bollino della scienza. Perché ragionano di pancia, si dice, o di cuore, perché non sono servi di nessuno.

Da un po’ di tempo in qua, ho notato che la stessa bipolarità la vivo anch’io. A volte mi trovo a mettere in guardia colleghi e gente del paese della gente normale: beh, guardate che se il 99% degli scienziati la pensa così forse è quell’1% che non è così attendibile… alternato a beh, guardate che gli scienziati non sono mica dei santi: anche loro potrebbero avere il loro tornaconto… con assurdi cortocircuiti e strani giochi di stereotipie.
Fino al paradosso, che qualcuno dei colleghi più svegli smaschera in fretta, nel mondo della gente normale. Io: ma questo scienziato cattedratico accademico non mi sembra che stia facendo un gioco tanto pulito… Collega: non starai mica contro agli scienziati cattedratici accademici, proprio tu, che sei una scienziata?!
Fatemi tornare di là dallo specchio.