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L’eredità di Stamina in una parola: “compassionevole”. Ma che c’entra la “compassione”?

Non voglio più parlare di Stamina.
Ma ho ancora un tormento: da quando è cominciata tutta questa vicenda mi chiedo da dove siano saltate fuori le cure compassionevoli.
Ora: io non ricordo di aver sentito usare questa espressione nei miei anni di studio all’università. C’erano le cure palliative, quelle sì. Ma la compassione nei miei libri di testo non c’era.
È un parola che viene da un ambito semantico del tutto diverso dalla scienza, anzi: da quello più distante che c’è, cioè dalla religione. Perché nel giro di un anno o due (o voi ricordate diversamente?) è entrata nel nostro vocabolario accostata alla parola cure?

Neanche il famoso decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006, chiamato in causa nella vicenda pur essendo stato superato da un regolamento europeo successivo, decreto che in questi mesi è stato sulla bocca di tutti e che tutti hanno detto definire chiaramente le cure compassionevoli, usa questa parola: fate pure control-F e cercate comp… vedrete che non c’è. E nemmeno in quello del 2003. C’è competente, non compassione.
Allora cosa dicono questi decreti? Quello del 2003 parla di farmaco usato al di fuori della sperimentazione clinica, che sembrerà tanto arido, ma è quello che è. Invece il decreto del 2006 si riferisce specificatamente alle terapie geniche e cellulari somatiche, definite per la loro composizione e non per l’obiettivo con cui vengono somministrate.
Non mi pare proprio che parlino di farmaci (tantomeno di non-farmaci) dati per compassione. Sbaglio?
E poi dovete dirmi che cosa c’entri la compassione nel dare un farmaco al di fuori di una sperimentazione clinica: si tratta di un tentativo, semmai. O meglio di un atto medico da perseguire con tutte le precauzioni del caso perché il paziente non diventi una cavia: e un atto medico da discutere con lui. Non un atto di compassione (univoco!) da parte di un medico buono nei confronti di un povero malato: che idea abbiamo del medico e del paziente, scusate?
Tra l’altro, la cura compassionevole così come emerge dai decreti citati sopra non è nemmeno rivolta necessariamente a un malato terminale, così come non sono terminali molti dei pazienti coinvolti nella vicenda Stamina.

Preda di questi tormenti semantici, mi è venuto un dubbio. Vuoi vedere che…
Così sono andata a cercare se la parola compassione fosse stata impiegata, per dirne uno, dal Papa.
Ma no. Nemmeno il Papa l’ha usata.
Ecco le sue parole all’Angelus famoso, quello successivo all’incontro con una piccola paziente di fronte alle telecamere delle Iene:

«Prima di venire in piazza ho incontrato una bambina di un anno e mezzo. Si chiama Noemi: ha una malattia gravissima, il suo papà e la sua mamma pregano e chiedono al Signore la salute di questa bella bambina… sorrideva poveretta. Facciamo un atto di amore. Noi non la conosciamo ma è una bambina battezzata: è una di noi. Facciamo un atto d’amore per lei: in silenzio chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute».

Mi ha poi confortato leggere nel libro in uscita per la Codice sul caso Stamina* che anche Paolo Bianco ha lo stesso scetticismo sulla novità della parola compassione usata parlando di farmaci. Lo esprime in una parentesi: «le “terapie compassionevoli” divenute una specifica categoria di terapia, come la terapia chirurgica o la chemioterapia».
Eh, è vero: non solo cura compassionevole, ma qui abbiamo introdotto anche la terapia compassionevole, che mi sembra persino più ambigua. Perché la cura non è necessariamente un atto medico mentre la terapia sì (con qualche eccezione sul fronte psiche).

Alla fine ho scoperto che cure compassionevoli è una traduzione disinvolta dell’espressione inglese compassionate cure. Non è una cattiva traduzione**: è un’importazione recente, probabilmente. Ma era necessaria? A chi, era necessaria? In italiano avevamo davvero bisogno di parlare di compassione insieme a malattia?
Oggi ho il sospetto che sia stata una di quelle operazioni lessicali volte a marcare la distanza tra due parti che nella realtà non esistono: quella dei malati (bisognosi di una compassione somministrata dall’alto o da un’aula di tribunale) e quella dei non-malati (tra cui la medicina ufficiale, che ha i suoi metodi spietati e di compassione nemmeno una briciola).
Una parola usata artatamente per colorare di umanità la terapia Stamina e la sua somministrazione per scopi compassionevoli e intanto disumanizzare chi ne negava l’efficacia.
Non so se il caso mediatico Stamina sia davvero concluso. Credo di sì, e anzi per me la temperie ha cominciato a cambiare circa un paio di mesi fa. Temo che la parola compassione resterà invece a lungo tra noi, e non mi sembra una bella notizia. Per questo, oggi, se potessi, mi alzerei un attimo sulla sedia e inviterei tutti a non usarla più.

 

*Non è ancora uscito. Io l’ho avuto in anteprima perché l’ho valutato per la recensione. Si fa così.
** Che poi a noi piace prendere le parole dall’inglese, anche a costo di inventare cose inesistenti o di cadere nel ridicolo, come quando traduciamo evidence con evidenza invece che con prova. E siccome l’evidenza (cioè l’apparenza) può essere opposta a quello che la scienza, coi suoi strumenti, prova, traducendo male Evidence based medicine siamo riusciti per anni a dire l’esatto contrario di quello che volevamo.
Come l’elettronico varco attivo di certe zone di Roma, che non significa (come a lungo ho creduto) passaggio aperto, quindi passa pure, ma controllo aperto su questo passaggio qui. E quindi multa se lo attraversi.

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Stamina e bambini in tv: dieci domande alle Iene

Quelle che seguono sono dieci domande rivolte alla redazione delle Iene (e a Giulio Golia in particolare) a proposito del caso Stamina, compilate da un gruppo di giornalisti scientifici ed esperti che si sono occupati della vicenda in questi mesi: Marco Cattaneo, Salvo Di Grazia, Emanuele Menietti, Alice Pace, Antonio Scalari e io.

Se il caso Stamina esiste, è perché le Iene hanno dato una straordinaria visibilità alla vicenda operando alcune scelte che per noi, che in qualche modo siamo loro colleghi, sono tuttora difficili da capire.
Nei loro servizi televisivi sono stati omessi molti aspetti della storia, compresi quelli più inquietanti e legati al lavoro della magistratura. Sono stati mandati in onda bambini sofferenti, a dispetto di regolamenti e protocolli sull’impiego dei bambini in tv. Sono stati criticati gli scienziati che, sul protocollo Stamina, hanno avanzato il più banale dei dubbi: se è la soluzione a tante terribili malattie, perché chi lo possiede non lo apre al mondo, perché non lo rende pubblico, perché non permette a tutti di usarlo?
Il mio sospetto è che di scientifico, in questa storia, ormai non sia rimasto molto. Di certo, però, è rimasta la tv accesa a mostrarci pezzi di realtà e lacrime. E sono (ancora) convinta che chi ne detiene il telecomando abbia l’obbligo di interrogarsi, e di lasciarsi interrogare, su come ha scelto di usarlo.

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Una bibliografia minima:
a. comincio dalle cose mie che sono facili. È ancora in edicola un lungo e dettagliato articolo sulle Scienze, mentre online trovate questa riflessione.
b. Marco Cattaneo ne ha scritto tanto sul suo blog seguendo la vicenda dagli inizi.
c. Salvo Di Grazia è Medbunker (ed è un medico vero): sul suo blog trovate davvero un sacco di informazioni tecniche precise, affidabili e chiare.
d. di Emanuele Menietti vi consiglio soprattutto questo, scritto per il Post (ma anche tutto il resto: cercatevelo da voi).
e. Alice Pace ha fatto una copertura eccellente della vicenda per Wired, insieme ai suoi colleghi. Goolate “Wired + Stamina” e troverete un sacco di cose.
f. Antonio Scalari su valigiablu ha riepilogato tutto. È che il suo cognome in ordine alfabetico viene per ultimo, sennò per chi è arrivato adesso avrei consigliato di partire da qui.

Se arriveranno le risposte, avrete un altro post collettivo.
Ma su questo adesso si aprono le scommesse.