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Non han mai fatto male due fette di salame: dopo Stamina, il ritorno della tv in camice bianco

Non ci è bastata Stamina? Associazione per delinquere aggravata e finalizzata alla truffa, esercizio abusivo della professione medica, violazione delle norme della privacy e cosine così, e soprattutto un gran silenzio da parte di chi per mesi ha tormentato l’Italia con la storia del benefattore incompreso.
Non ci è bastata e adesso siamo alla dieta anticancro in tv.
In queste cose io seguo un principio molto semplice, quasi istintivo: se mi hai detto una balla una volta, e non ti sei scusato davvero molto bene, non ti credo più. L’ho applicato anche ai grandi giornalisti italiani, alle testate più prestigiose e a volte a interi gruppi editoriali: adesso non mi fido più di nessuno e sto molto meglio*.
Questo criterio funziona ed è utile soprattutto se si tratta di un tema che proprio non si conosce, tipo la politica locale di un paese lontano. Nel caso della dieta anticancro vorrei provare a stilare un elenco (certamente incompleto) di riflessioni aggiuntive che mi fanno dubitare che anche stavolta lo scoop sulla difesa della salute che la medicina ufficiale ci nasconde non sia esattamente un grande scoop.

1. Intanto il miracolo è molto semplice: si rinunci alla bistecca, alla pasta al ragù e si comincino a frullare carote, verze e topinambur. Viene da pensare che tutta un’intera umanità che per secoli si è ammalata ed è morta di tumore sia fatta di sciocchi. Tutta lì a scarnificare costolette di maiale e a essere punita per la gola, che in fondo, lo avete imparato a catechismo, è peccato capitale.
Ora, non è che il vegetarianismo (in tutte le sue varianti) sia un’invenzione recente. Ci sono posti del mondo dove si è vegetariani da millenni. E anche dalle nostre parti i vegetariani esistono da almeno ventisette secoli: Pitagora e i pitagorici erano (probabilmente, chi più chi meno) vegetariani. Aggiungerò che probabilmente nella storia familiare di molti di noi ci sono state generazioni di vegetariani-non-per-scelta: povera gente che, se andava bene, si mangiava un pezzo di caciotta ogni tanto. Poi siamo diventati ricchi e i nostri nonni hanno cambiato dieta (ed elettrodomestici).
Ma le malattie tumorali esistono da sempre.
Ed esistono anche negli animali.
2. Attenzione attenzione, sì: esistono anche negli animali e persino negli animali erbivori! Giuro.
Non solo in quelli che vivono vicino ai poligoni militari o sotto le antenne della radio, eh. Le pecore si ammalano frequentemente di tumori di origine virale, per dire. Tutti gli organismi viventi che abbiano la pretesa di stare su questo pianeta a lungo prima o poi fanno i conti con l’accumulo di mutazioni genetiche. Se ci dice sfiga, una di queste mutazioni può dare luogo a un tumore.
3. Quindi se vedete che oggi c’è più gente (e anche più animali) che si ammala di tumori di, poniamo, un secolo fa, cinquant’anni fa, venti anni fa, considerate che:
a. oggi si vive più a lungo, ma anche che:
b. oggi siamo in grado di diagnosticare un sacco di malattie in più di una volta, quando si moriva senza nemmeno sapere il perché.
Non mi sembrano due cattive notizie, ed entrambe discendono dai progressi della medicina ufficiale.
Anzi: a volte di tumori se ne diagnosticano persino troppi, ma questa è un’altra storia. Forse nemmeno troppo, però, a ripensarci.

4. Perché quando se ne parla in tv si tende a mettere tutto insieme. Il tumore è al singolare (a volte è persino cancro) e vale per tutto: dai tuttora temibili tumori con poche possibilità di guarigione, a quelli che invece oggi si affrontano con serenità e grazie a tanta ricerca e a tanti soldi investiti. Ci sono persino i cosiddetti incidentalomi, i tumori asintomatici scoperti per caso: magari non ti ammazzerà, magari non ti avrebbe mai ammazzato, può anche darsi che a non toccarlo se ne scomparirebbe da solo come da solo è venuto, però adesso che lo abbiamo trovato è nostro dovere intervenire.
In tv si mette tutto insieme e si fa commentare a un figlio, a una suocera, al paziente stesso (che ha studiato, su internet e su un libro comprato in autogrill, con tutto il rispetto per internet e i libri dell’autogrill). A volte c’è un medico telegenico (e io mi domando sempre perché uno in buonafede debba accettare l’intervista), a volte un dottorprofessor che se lo metti su Google (perché anche noi sappiamo usare internet) scopri che vende piastre elettrocose e spiritualità magnetica.
Sono tutti lì a dire c’è: è grande come un pallone aerostatico, poi non c’è più, poi ricompare qua e là, è nero, bianco, così e cosà.
Ora, non è perché mi ci sono laureata e voglio fare la sbruffona, ma quando si dice tumore ci sono almeno tre o quattro tra aggettivi e complementi da aggiungere per capirsi, e a volte anche una sigla fatta di numeri e lettere. Altrimenti è come dire una brutta tosse. Che, ti sono nel cuore, ma tra una tubercolosi, un’asma, un’influenza, una polmonite, una sarcoidosi, uno scompenso cardiaco, un tumore bronchiale e un’echinococcosi del polmone c’è una bella differenza. Quanto meno in quello che ti do (o non ti do) per provare a fartela passare. La brutta tosse.
E vista la variabilità tra i tumori che il nostro organismo può produrre, fare di tutta l’erba un fascio non è solo sciocco: è anche pericoloso e irresponsabile.
5. Interessante il ruolo del grande vecchio Scienziatone. Nei servizi precedenti, su Stamina, Scienziatone era uno della medicina ufficiale incapace di dare risposte. Qui se ne prende una frase e la si fa diventare dimostrazione dello scoop vegetariano di cui sopra. Eh, se lo dice persino Scienziatone…
Ma la questione è molto semplice. Che una dieta povera di proteine animali sia più salutare di una dieta a tutta grigliata, è vero. È risaputo. La medicina ufficiale non solo non lo nasconde, ma lo afferma. Lo afferma con i suoi metodi: con la statistica, gli esperimenti, le osservazioni e numerose pubblicazioni scientifiche di quelle serie. Che cosa c’è di nuovo o di strano? Il vostro medico vi ha mai detto di darci dentro con le salsicce alla brace? Se volete campare più sani e più a lungo, mangiate meno e mangiate soprattutto meno proteine animali. Però smettete anche di fumare, bevete di meno, non usate la macchina (questo fa bene a tutti, non solo a voi), fate ginnastica, tenetevi di buonumore, qualsiasi cosa questo significhi. E sperate che non vi capiti una di quelle cose che ha come unica causa la sfiga.

Cinque osservazioni di passaggio, se non ci basta l’esperienza di Stamina e abbiamo deciso di fidarci di nuovo. E una precisazione.

Qui, a differenza di quanto è successo con Stamina, non salterà fuori un’inchiesta che li arresta tutti. Qui non potremo, tra un anno, dire: guarda, era vero, era proprio una truffa. Perché non è esattamente una truffa: è una cosa sottile, ma comunque pericolosa. Qui continueremo a giocarla nella zona grigia tra panzana costruita per fare ascolti e verità maltrattate e ridicolizzate.
Nel frattempo, ci sarà gente che rinuncerà a terapie efficaci a favore di diete trovate su internet e che deciderà, dal primo momento della diagnosi, di non fidarsi di una medicina ufficiale dileggiata in prima serata. Senza che nessuno gli abbia mai detto che la medicina ufficiale non esiste. Esiste la medicina: in tutto il mondo, con le stesse parole, lo stesso metodo e anche gli stessi problemi, esiste la medicina scientifica. Altrimenti spiegatemi perché dovremo mandare in Africa i nostri medici cooperanti coi loro disinfettanti e antibiotici e perché anche i cinesi col mal di testa prendono l’aspirina. E poi magari spiegatemi perché mia nonna non può sentir parlare di cucina di una volta, parto naturale, cure naturali e si prende una pasticca tutte le volte che le fa male la spalla o che d’inverno ha la febbre.
Stavolta nessuno sarà arrestato, dicevo. Tra un anno non potremo fare i conti di quel che è successo. Possiamo forse però già immaginare che danni produrrà su molti di noi, disperati e coraggiosi insieme e alle prese con una malattia spaventosa, il suggerimento di abbandonare le terapie normali, che forse non sempre funzionano ma di cui sappiamo (praticamente) tutto.
Soprattutto possiamo immaginare che danni culturali mostruosi faccia questo tipo di comunicazione cinica e ignorante sul nostro immaginario:una comunicazione che continua impunemente a presentare alternative più o meno strampalate, più o meno fraudolente, a una cultura medico – scientifica fondata su secoli di ricerche condotte di centinaia di migliaia di cervelli che hanno permesso alla nostra collettività di vivere meglio e più a lungo. E che, ve lo assicuro, a tutto hanno pensato fuorché a tenervi nascosto il frullato di carote, verze e topinambur.

 

* In questo caso, ammetto di aver pensato molto molto prima della chiusura dell’indagine su Stamina che certa tv fosse cinica e bara. E l’averlo pensato, e raramente anche scritto, mi ha provocato qualche brivido: telefonate su telefonate con le Iene in persona, un po’ di insulti durante una conferenza stampa in cui ho osato fare una domanda vagamente tecnica (l’unica cosa che me consola è che è giovane: così je fa ntempo a venì un bruttomale ancallei!), e la sensazione di vivere in un fortino insieme ad altri cinque o sei matti (quasi tutti scienziati, onestamente) almeno fino a dicembre scorso, quando il vento ha cominciato a girare e anche la stampa generalista, persino la stampa generalista, ha cominciato a farsi venire qualche dubbio.

 

 

“Sente i suoni per la prima volta”: un commento meditato al video che ha commosso l’web

Tra le inutilità cervellotiche che mi hanno sempre affascinato c’è l’idea che ciascuno di noi viva paesaggi diversi, costruiti dai suoi sensi, che sono solo suoi e che nessun altro può immaginare.
Cominciò a mettermela in testa un tizio di terza media mentre andavamo in gita ed eravamo seduti in pullman da ore e ore. Io facevo la prima: lui voleva chiaramente fare colpo sulle ragazze grandi, ma a me non importava e comunque ero lì lo stesso, chissà perché. Quante stupidaggini diceva, il tizio di terza. Roba tipo: ma se io chiamo blu quello che tu chiami rosso? E viceversa? O se tu vedi verde dove io vedo nero? Che ne sai? Che ne sapremo mai? (Beh, faceva la terza media, dai). Insisteva sul tema dandosi arie da grande filosofo.
Finché una delle ragazze di terza non gli ha risposto, suppergiù, che poteva anche essere, ma che la cosa davvero bella allora era che il tramonto era emozionante sia per lui che lo vedeva rosso sia per lei che lo vedeva blu. E a me questo parve finalmente interessante. Dalla percezione al significato: la costruzione di un paesaggio esterno e di uno interno, fatto anche di emozioni. Ognuno le sue, per quello che i sensi gli mostrano.
Poi finirono le medie, cominciò il liceo e qualche anno dopo scoprii che c’era gente che ci si era scannata (letteralmente, penso alle persecuzioni subite dai pitagorici): che su come i sensi diano accesso alla natura e su come dobbiamo interpretarli si discute da diverse decine di secoli e che c’è gente che ci ha scritto dei libri.
Tutto questo per dire che ho visto il video della quarantenne che piange di commozione per i suoni che sente dopo l’intervento di impianto cocleare e che mi sono incuriosita.

Non sono sorda, ma ho molti amici sordi. E conosco la complessità della sordità: ho imparato, mi hanno spiegato, ho faticosamente capito, che ci sono mille modi di essere sordo. Ci si può nascere, lo si può diventare, lo possono essere altri familiari tuoi, puoi essere il primo sordo nella storia della tua famiglia, puoi essere sordo solo di qui o solo di là, puoi esserlo tanto o poco, puoi diventarlo di botto o un po’ alla volta. Ma anche se sei sordo sei comunque una persona, incasinata e unica come ciascuno di noi è incasinato e unico: puoi essere molto bravo a imparare le lingue o puoi essere una schiappa, puoi essere una scheggia in matematica o avere talento artistico, puoi essere distratto, casinaro, precisino, timido, esuberante, emotivo, espressivo, introverso o come cavolo ti viene da essere in qualunque circostanza della tua vita. I modi che scegli per comunicare dipendono da questo, come dall’ambiente in cui sei cresciuto, da quanto te ne sei liberato se è stato necessario farlo, da come ti sei abituato per mille ragioni ad avere a che fare con gli altri, dall’immagine di te che cerchi di dare e da quella che ti rimandano, da come è fatto chi ti circonda e chi ti vuole bene. E quanto più sei lasciato libero di scegliere e di trovare la tua strada tanto più, in genere, sei felice e capace di far felici gli altri.
Quindi ci sono sordi orgogliosi di essere sordi: si sentono una minoranza, in termini numerici, ma non si sentono disabili né tantomeno deficitari. E ci sono sordi che boh. Come io sono miope. Boh. Manco tanto. C’è di peggio. Sono così e basta. Ci sto dentro, sono diventata grande e ho adattato la mia vita anche agli occhiali. Sordi che prima di essere sordi sono persone, lavoratori, amici, figli, parenti, fidanzati, collezionisti di farfalle e tifosi di cricket.
Ci sono sordi che preferivano non essere sordi. E che magari se ci pensano si arrabbiano anche.
Ci sono i familiari delle persone sorde. Che, lì per lì, alla diagnosi, per giorni, settimane, mesi o anni, si sono dannati alla ricerca della cosa migliore da fare e che hanno sempre addosso la sensazione che qualcosa avrebbe potuto girare meglio.

E poi ci sono i medici. Che (giustamente) considerano le disabilità sensoriali malattie da curare. Come gli oculisti che sono capitati a me, e a cui sono tanto grata.
Oggi la scienza può fare per la sordità due o tre cose che un tempo erano davvero fantascienza. Può misurare il difetto uditivo con grande precisione e costruire protesi perfette per quell’orecchio lì di quella persona lì: sono amplificatori che si infilano nell’orecchio, a volte minuscoli, che si vedono addosso alle persone sorde con un residuo uditivo (e che desiderano portare la protesi. Le due condizioni devono coesistere). L’esempio classico è quello della nonna. Ma tante persone più giovani di lei portano la protesi e ne hanno la stessa rispettosa dipendenza che abbiamo noi miopi dagli occhiali. Non compensa tutto, certo, ma anche i miei occhiali lasciano un bel po’ di campo visivo scoperto.
In secondo luogo c’è l’impianto cocleare, che si inserisce con un intervento chirurgico raffinato e complicato, e che porta gli stimoli acustici direttamente al cervello. L’intervento a cui si sarebbe sottoposta la tipa del video che ha commosso l’web è questo.
Sull’impianto cocleare, sembra incredibile e chi non ha mai avuto a che fare con la questione ci resta un po’ così, c’è gente che litiga forte. Ma tipo i pitagorici di cui sopra, giuro. Polemiche e litigi pazzeschi.
Io non ho le competenze e quindi non mi butto nella mischia. Non è della neuroprotesi che voglio parlare. Non voglio dire quanto funzioni, quanto non funzioni come e perché, nel caso. Non lo so. Chiaro?
Anche perché avendo un’età più vicina ai quaranta che ai venti, ed essendo abituata a circondarmi di persone più o meno della mia età, sordi compresi, non conosco nessuno che abbia un impianto cocleare. Sono solo vent’anni che si fa l’intervento e oggi, per una ragione molto chiara che la scienza riferisce alla plasticità neuronale (la capacità del cervello di abituarsi alle novità), si prescrive solo ai bambini piccoli. O si dovrebbe prescrivere (alcune mie amiche ben sopra i dodici anni se lo sentono proporre di continuo, ma temo che questa sia un’altra storia). O si prescrive agli adulti in casi molto particolari*. O insomma. Ci sono pro e contro, rischi e vantaggi, percentuali di successo e definizioni di successo che cambiano. Ma siccome, dicevo, non voglio finire in una polemica che non so gestire, ho scritto qui giusto il necessario e ora mi defilo, per tornare alla questione del video.

Il video della quarantenne americana, dicevo.
Ho chiesto agli amici.
Valentina Foa, sorda dalla nascita, mi spiega da anni (e con alterni successi) che cosa significhi non sentirci un tubo da sempre ed essersi fatti adulti così, adulti e possibilmente anche felici. Loredana Bava, invece, è nata in una famiglia di sordi, per cui della sordità ha sempre saputo un sacco di cose, poi ha cominciato a diventare sorda anche lei: oggi porta le protesi e lavora tra gli udenti. Francesco Pavani è un neuroscienziato che studia i meccanismi neurali della percezione, i sensi, il cervello plastico e soprattutto la sordità.

Valentina, a proposito del video, mi scrive: Ipotesi più probabile: in fase pre-impianto ci sarà stato un allenamento logopedico di discriminazione di suoni e parole, memorizzando (a giudicare dalla didascalia del video) solo 7 parole, già diverse fra di loro, che è un processo mnemonico abbastanza semplice. Insomma anch’io con la pedana vibrante (a livello di percezione tattile), intuisco che “bubu” è più morbido rispetto a “kiki”. Nel mio caso, chiunque potrebbe pensare a un miracolo senza sapere che per me il compito di discriminazione di due sole parole, così diverse fra di loro, è solo un risultato percettivo semplice. Diverso discorso – per me – il caso di “mattina”,  “Matteo”, “patata”.
So che cosa intende: quando chiacchieriamo lei mi legge le labbra ma se non scandisco bene le parole finisco per doverle ripetere tre volte, quattro volte, cinque, e poi rassegnarmi a scriverle in aria con la dattilologia (ma l’avreste pensato che, sul labiale, Matteo e patata si assomigliano?). Già, perché pur avendo molti amici sordi io non so usare la Lingua dei Segni, e devono sempre essere loro a sforzarsi per includere me. Shame on me, è vero.
Ma insomma, Valentina ci ha preso: la tizia del video ha cominciato la logopedia a 2 anni (quindi presto: bravi tutti). E comunque ha una malattia complessa, una sindrome rara che la sta rendendo anche cieca, e quindi una motivazione molto più forte di quella di Valentina a fare l’impianto.
Continua, Vale: Reazioni di stupore-shock-miracolooooo! sono sempre soggettive. Anch’io faccio “oooh” da quando mio marito mi mise sotto il divano una cassa home theatre, e il divano vibrava tutto: mai avrei immaginato che si dovesse sentire il rumore del bicchiere appoggiato sul tavolo, perché, come informazione visiva, mi era sempre bastata. E invece. Stupore!
Se siete udenti e siete andati a ballare con una persona sorda almeno una volta nella vita capirete che cosa dev’essere successo a Valentina quando, attraverso le vibrazioni del divano, ha sentito per la prima volta il rumore del bicchiere. E ha capito che esiste, quel suono. Anche se non lo ha sentito come lo sentite voi, almeno non dando al verbo sentire lo stesso esatto significato. 

Dietro a ogni storia di impianto, di protesi, di logopedia… c’è sempre un gran lavoro da fare, altro che miracolo! C’è da adattarsi a qualcosa mai sperimentato prima: mi vengono in mente le vicissitudini di Virgil Adamson (il cieco di Oliver Sacks). Ma pensiamo a neogenitori udenti di figli che hanno appena ricevuto la diagnosi di sordità: che cosa vedranno in questo video?
Ecco: ognuno fa le sue scelte e sarebbe giusto che venisse messo nelle migliori condizioni per farle, possibilmente senza un’onda emotiva che travolge l’web al grido di miracolo! E chissà se la libertà di scelta del neogenitore di cui parla Valentina, oggi, è stata rispettata.
Io ho quasi l’età di quella persona e molti sono sorpresi del fatto che, nonostante il notevole progresso medico, rifiuti di farmi operare. Per ora, per me, no! Non lo voglio!
Ma per i miei ipotetici figli sordi non prendo impegni: valuterò al momento tutte le variabili del caso, proprio perché la sordità è diversa di persona in persona.
Se vi stupite leggendo che Valentina non si sottoporrebbe mai a un intervento capace di farla diventare udente, nemmeno se fossimo certi che funziona benissimo, è perché il suo panorama sensoriale, interno ed esterno, si è costruito (a fatica, ma la fatica l’ha fatta lei) con i sensi che ha. Così come il suo carattere e la sua personalità. Sarebbe un’altra persona se non fosse nata sorda. E adesso l’idea di ricominciare a costruire se stessa e i suoi panorami, di farlo da zero, grazie a un oggetto che non sapremo mai se le fa sentire davvero un quartetto di Haydn come lo sento io, beh, è un’idea che non le piace per niente.
Mentre per i figli è un altro discorso. Non perché siano piezz’e core, ma perché nascono oggi e sono persone diverse in mondi diversi da quello che abbiamo vissuto noi.

Valentina non ha mai sentito e non sente un tubo, dice lei: non è minimamente paragonabile a un miope che può, domani, tornare a vedere come quando era bambino.
Loredana invece un po’ ci sente, e ci ha sempre sentito (un po’, più o meno, dipende di quale orecchio si parla e di quale momento della sua vita): Il fatto che dopo l’impianto si riesca a sentire quello che prima si riusciva solo a vedere, sicuramente è un gran passo, ammesso che si riesca a decifrare quel suono anche in un contesto “normale” , nel bel mezzo dei continui rumori circostanti.
Cioè.
Ogni volta che provi delle protesi nuove è entusiasmante, un’ondata di positività ti pervade, e il miracolo, in quell’istante, sembra essere accaduto davvero!
Poi ti accorgi che è solo un’amplificazione di quanto già prima sentivi. Tutto arriva forte, ma non per questo chiaro e decifrabile.
Con il tempo alcuni di quei rumori amplificati, diventano suoni che impari a codificare e riconoscere, specie se ascoltati in luoghi a te noti, abituali… altri invece si uniranno a quell’assordante rumore amplificato.
E quella musica che tanto ascolto a casa, in un pub stracolmo per me diventa solo rumore.
Cioè: sentire di più è per lei un successo, un ovvio successo. Ma solo se significa anche capire di più, e non è detto che succeda: perché a ogni suono nuovo devi poter assegnare una cosa che lo può aver provocato, altrimenti è confusione e forse anche paura. È il lavoro che diceva Valentina prima, impegnativo e non sempre efficace. E dipende dai contesti: a casa la musica è bella, in un pub dove tutti parlano ad alta voce è solo un gran fastidio. 

Infine Francesco. È una mail lunga e chiara. Non contiene esperienze personali né epifanie come quelle proposte da Valentina e Loredana, ma contiene l’occhio dello scienziato ed è molto bella. Per cui ve la riporto per intero:

Ciao Silvia

Ho visto il video adesso.
Non ho mai assistito ad una attivazione di impianto, ma mi è stato detto più volte che è un momento molto intenso — e ci mancherebbe altro che non fosse così. Una paziente con cui parlavo qualche settimana fa descriveva la sorpresa di scoprire che molti degli eventi che aveva sempre e solo visto (una goccia che cade in un lavello) avevano anche un suono. Oppure lo stupore di scoprire che se cammini sulle foglie secche fanno rumore, o ancora i rumori degli uccelli.
Quanto a riconoscere immediatamente i suoni come linguistici, o anche arrivare a riconoscere la struttura del linguaggio parlato a sufficienza da comprenderlo, non escludo sia possibile. Anche in una persona sorda dalla nascita. Naturalmente hai ragione a dire che il video non mostra nulla di tutto questo, nel senso che non ci aiuta a capire quanto veramente la paziente comprenda di quanto viene detto. E comunque anche comprendesse quella conversazione rimarrebbe una conversazione ben circoscritta a pochi vocaboli molto noti (i giorni della settimana). Molto più utile sarebbe, per lei e per chiunque guardi il video, sapere come sará la sua comprensione di parole e frasi fra 6-12 mesi.
Trattandosi di una persona diventata sorda precocemente, rimasta sorda molti anni e impiantata in etá adulta, probabilmente avrá una prestazione di ascolto piuttosto scarsa. Ma la variabilitá è grande (nel bene e nel male) e potrebbe anche essere che le sue capacitá risultino sorprendenti. Predittori di un buon recupero sono le competenze linguistiche che la paziente aveva pre-impianto (ovvero quanto bene aveva appreso la sua prima lingua, parlata o segnata), le sue potenzialitá cognitive (attenzione, memoria), la motivazione e la possibilitá di svolgere addestramenti intensivi, eventuali residui acustici pre-impianto… Tutte cose che ovviamente non si colgono dal video.
E poi il video non dice nulla circa il fatto che la paziente abbia un solo impianto (molto probabile) o due. Come giá sai con un solo impianto non si localizzano i suoni, quindi farebbe molta fatica a discriminare fra segnale e rumore. In altre parole, anche qualora le sue abilitá linguistiche diventassero soprendentemente buone mi aspetterei un decadimento ogni qual volta incontri delle situazioni rumorose. Anche minimamente rumorose o di riverbero.
Insomma: non penso sia una bufala, ma è un video nel quale ognuno può vedere quello che vuole. Vuoi vederci il miracolo post-impianto, puoi. Vuoi vederci lo sconvolgimento di una vita e la perdita di un’identitá sorda, puoi… Il tutto, ahimè, senza apprezzare la complessitá di questa storia.
Ciao
Francesco
* Mi correggono: oggi, sempre più spesso, si propone ad adulti che abbiano perso l’udito in età postlinguale, cioè che siano cresciuti sentendoci e che abbiano imparato a parlare, e che poi da adolescenti o da ragazzi abbiano progressivamente perso l’udito. In questi pazienti, se molto determinati, l’impianto ha percentuali di successo maggiori che negli altri adulti (parlo di adulti, eh) perché c’è una memoria uditiva su cui basare le nuove esperienze dopo l’impianto. Si tratta comunque di percentuali di successo e di casi che impongono attenzioni particolari e… no, avevo detto che non saremmo entrati nel tecnico.
 

Nuovi stereotipi europei: frasario per una settimana in Europa

Quelli dell’est ci faranno le scarpe. Hanno già cominciato.

Quelli del nord ti chiedono candidi Quanto guadagni? E anche se tu la spari grossa, e aumenti le tue entrate di un 20-30%, la loro reazione è più o meno: And how can you be still alive?
Vendicarsi riferendo loro la temperatura di Roma in this moment.
Tiè: schiatta svedese, schiatta. Tiè. Perepè. Peppepè. Risparmio sui maglioni, tiè.

Quelli del sud siamo noi.

I francesi parlano poco. Almeno con noi del sud.

Uno dell’est trova normale chiederti se sia vero che Umberto Eco non usa la mail. E perché ne vada tanto orgoglioso.
Uno dell’est ti può chiedere se si dica Vàttimo o Vattìmo.
Uno dell’est legge i giornali in russo e in diverse altre lingue. Oltre alla sua.

I greci hanno una nazionalità sorprendente. Tipo belga. E quando parlano di our president non ti devi sorprendere se dicono che è italian. Stanno parlando di Elio Di Rupo e tu dovresti anche sapere chi è. Dissimula lo stupore.

Nei posti dell’Europa-che-conta la terza lingua è l’italiano. Quasi tutti parlano italiano. Attenzione in ascensore.

Chi parla italiano o ha un familiare italiano o è sposato con un italiano o è italiano e lavora all’estero perché gli stipendi sono il triplo, il quadruplo, il boh dei nostri.
Sorridere e silenziare i pensieri. Soprattutto in risposta a chi ti dice: italians are everywhere!
Consolarsi pensando che abbiamo conquistato anche il Belgio, o la Grecia, o il Belgio. Quella cosa lì, insomma.

In Estonia sono estoni, Latvia è Lettonia e Lithuania è Lituania. Sono tre paesi diversi e se li confondi fai brutta figura. Evitare di fare i burloni scambiando le capitali e di scusarsi ridendo.

Se un francese fa lo snob, ripetersi mentalmente MarineLePenMarineLePenMarineLePenMarineLePenMarineLePen.
Non sono mica messi tanto meglio di noi, eh.
Consolarsi con poco.

Chi abita in centro Europa si sposta in treno e può pendolare tra due capitali.
Parigi, Bruxelles, Londra: sono viaggi più brevi di certi Pisa – Roma.
Già, ma vuoi mettere il clima?

Quelli dell’est hanno studiato in America. Gente seria.

Quelli del nord parlano l’inglese meglio degli inglesi. Gente seria.

Stupire il mondo spiegando che, sebbene italiana, parli quattro lingue oltre alla tua. Tiè, gente seria.
Spiegare che, un tempo, in Italia la scuola era una cosa seria.
Sorvolare sul fatto che tutte e quattro le lingue le parli male.

Comunque all’estero non usano le serrande né il bidet.
E poi si mangia così così.
Non c’è bisogno di ripeterselo.
Infatti ogni piatto ha almeno dieci ingredienti.

Attenzione al coriandolo.
Quelli dell’est, quelli del nord e persino i francesi hanno cominciato a metterlo da tutte le parti.
Spiegare, sorridendo, che alla maggior parte degli italiani il coriandolo fa schifo.
Green bedbug: descriverne così il sapore in attesa di traduzioni migliori.
Punaise per i francofoni.
Aspettarsi le seguenti reazioni:
In my country there are no green bedbug!
Oh, I love coriander!
Oh, je l’adore!
Rispondere allargando le braccia: I come from the south.

La birra è sempre buona.

 

 

Cronache da un mercato in estinzione: quando arriva lo statale a fare gratis il tuo lavoro

Dev’essere successo che a un certo punto della storia il costruttore di catapulte si è preso un pomeriggio per pensare ed è salito sul colle da cui si domina la città.
Ha guardato in basso, ha visto i tetti delle case e il fumo uscire dai comignoli, per strada un carretto trainato da un ciuco e un maiale alle prese con un cardo rosso e turchino*.
E ha pensato: ma vaffanculo.
Vaffanculo pace, vaffanculo guerra: vaffanculo costruttore di cannoni.
La catapulta non la compra più nessuno. Il prezzo della catapulta è crollato. Tutta la mia tecnologia e tutta la mia attrezzatura non servono più a niente.
Il mestiere del costruttore di catapulte era in estinzione. Il costruttore di catapulte doveva cambiare mestiere.
Prima o poi succederà anche a noi, se continueremo a farci pagare 50 euro a pezzo**.

Mentre ero lì a farmi travolgere dall’ottimismo e a cercare analogie e differenze tra il compagno costruttore di catapulte e noi (noi freelance ma anche noi comunicatori della scienza) mi sono trovata a parlare con alcuni colleghi di un caso non eccezionale in cui
– un tempo c’era il professionista A che faceva il lavoro B e veniva pagato il compenso $
– oggi c’è lo scienziato (statale) C che, insieme allo stagista di master D e al suo professore (statale) E, fa il lavoro B. E lo fa gratis. Tanto uno stipendio ce l’ha già.
Togliete A e soprattutto $.
Qui si avanzano diversi misteri.
Posta la buona fede di tutti, posto che lo scienziato (C) sia un prodigio capace di fare bene il proprio e l’altrui lavoro, e posto che nello specifico il professionista A non lo conosco, mi domando:
1. lo stagista di master (D) si chiede quale sia il mercato nel quale entrerà, se il lavoro con cui lo fanno esercitare non prevede uno scambio economico e nessuno viene pagato per farlo?
2. il suo professore (E) si chiede per quale mercato stia preparando il suo studente? E si chiede se questo mercato sopravviverà? Di conseguenza, si chiede se sopravviverà anche il suo corso all’università?
3. lo scienziato (C) si chiede se sopravviverà il mercato della comunicazione della scienza, se poco a poco lo si erode da tutte le parti, anche da parte amica? E si chiede quali siano le conseguenze della sofferenza di questo mercato?
Si chiede se non ci sia una ragione per cui esistono i professionisti del mestiere?
Ma soprattutto: si chiede a chi stia regalando il proprio lavoro?
Cioè: può anche avercelo già, uno stipendio, e noi siamo tutti contenti (oltre a essere convinti che se lo meriti tutto, sia chiaro, e anche di più). Ma una cosa è fare volontariato per i bambini poveri del Burkina Faso, una cosa è farlo per un’impresa commerciale che dal suo lavoro trarrà degli utili. E se non li trae è perché non funziona, non perché non voglia.
Si chiede quindi, lo scienziato (C), se non ci sia una differenza tra uno stipendio statale (pagato con le tasse di tutti) e un $ che transitava un tempo tra privato-cliente e privato-fornitore? Si chiede se sia giusto essere pagato dallo stato e poi lavorare (magari nel weekend, per carità) per un privato? Dice tanto lo stipendio ce l’ho già. Ma se qualcuno quello stipendio non ce l’ha, come nel caso di A, non è concorrenza sleale a spese della collettività?
4. l’editore si chiede… sì, l’editore si chiede come possa stare nelle spese e la risposta smettendo di pagare chi ci lavora è ovviamente quella più facile, per lui.

Lo scienziato volenteroso (il SV, come definito nella galleria dei tipi umani da giornalista scientifica) ha tanti pregi. E in genere è un amico, oltre a essere una persona stimata e stimabile. Ma spesso non conosce i meccanismi e la situazione del mercato della comunicazione della scienza. Io, in compenso, non conosco i dettagli della storia. Per questo l’ho raccontata al minimo: perché è paradigmatica di una tendenza che si osserva da tempo, e se anche non fosse proprio così ne descriverebbe comunque altre.
Vi basti sapere che l’ultima volta che ho cenato con uno scienziato del tipo SV, mentre ero lì che sproloquiavo di catapulte e di articoli da 50 euro, di pagamenti in ritardo e di prospettive di fame, lui mi ha guardato e, serio, ha confessato: se tu non mi avessi raccontato queste storie, non lo avrei proprio capito che quelli come me rischiano di mettere nei guai quelli come te.
Ho esclamato: Non solo quelli come me! Tutti! Tutta la comunicazione della scienza e, alla fine, l’intera società!
E mi sono fatta offrire la cena.

 

* Licenza pascoliana a modo mio.
** Non voglio nemmeno sentir dire o anche meno. Chiaro?

Dieci anni di legge 40: che cosa è cambiato per la comunicazione?

Domani la legge 40 compie dieci anni.
In questi dieci anni è stata smontata a colpi di sentenze, soprattutto nelle parti che riguardano la fecondazione assistita. La legge però mette il becco anche nella ricerca, vietando l’uso degli embrioni (da cui ricavare le cellule staminali embrionali, come si fa nel resto del mondo). E anche su questo siamo in attesa di una sentenza della Corte Costituzionale. Nel frattempo, vale la pena ricordare, c’è stato un bando pubblico per la ricerca sulle staminali che escludeva la ricerca sulle staminali embrionali (era il 2008) e un ricorso, a firma Elena Cattaneo, Elisabetta Cerbai e Silvia Garagna, perso. Poi c’è stata la storia della riprogrammazione: i tentativi (riusciti e premiati con il Nobel 2012) di riportare la cellula adulta alla staminalità, e studi successivi (come quello uscito un mese fa su Nature e giù sospettato di essere una frode, per dire che vivacità la ricerca sul tema).

Ma la storia è importante anche dal punto di vista di chi si occupa di comunicazione. Perché le cose sono cambiate, da dieci anni a questa parte, e la vicenda Stamina ne è stata la peggiore dimostrazione.
Per esempio: la parola staminali, che dieci anni fa era associata alla famigerata biologia di Frankenstein, è diventata una parola marketing con cui vendere le creme antirughe. Le viene dato il sinonimo di rigenerante, o qualcosa così. Probabilmente è il risultato di un’operazione di cosmesi lessicale che deve molto alla nascita di tante Stamina interessate a venderci cose con l’etichetta di staminali, più subdole e capaci di sfuggire (nel bene e nel male) agli agoni di giornali e tv.
Per me, forse anche perché proprio dieci anni fa cominciavo a lavorare davvero, e scrivevo tanto per i giornali e altrettanto leggevo, ci fu un’epifania, che da allora si ripete stancamente più o meno ogni giorno, e che oggi mi annoia o deprime, ma di certo non mi stupisce più. Si stava cominciando a importare nella scienza l’idea della par condicio.
Fu un crescendo che culminò un anno dopo, in occasione del referendum che avrebbe dovuto abrogare la legge ma si fermò al palo del 25% dei votanti. Da quel momento, come nei talk show politici, quando si parla di scienza e c’è un conflitto aperto, si invoca la presenza delle due campane. Come se davvero ci fossero due campane. Ai tempi di quel referendum il risultato erano paginate sul tema in cui l’opinione dello scienziato di turno (che poi erano gli stessi di oggi, solo dieci anni più giovani) era messa a confronto con quella di un vescovo. O dell’unico scienziato per il No, che non era un vescovo ma lo ricordava nel cognome. E lo stesso accadeva in tv: uno scienziato dei tanti, per il fronte del Sì, e a rappresentare il No (o l’astensione) sempre lo stesso. Litigi, dibattiti animati, e l’immagine di una scienza spaccata a metà, anche se così non era.

Ero appena arrivata a Roma dalla provincia, e mi guardavo intorno con stupore. C’era Roma, ma Roma era tappezzata di manifesti enormi con enormi foto di feti spacciati per embrioni. Il gioco si faceva pesante e, come abbiamo visto anche in questi anni, pesante per noi che trattiamo di scienza significa emotivo, pieno di immagini e lacrime, e di bambini esposti insieme a una corriva esaltazione dello spirito italiano, sentimentale per natura, e gridato e confuso e impossibile da governare lucidamente.
Forse perché dieci anni sono passati anche per me, e non sono più la pivelletta entusiasta di un tempo, adesso mi sembra che lacrime, forconi e fiaccole siano sempre più frequenti nel nostro dibattito. E che gli argomenti della scienza trovino sempre maggiore difficoltà a emergere nel coro di lai e lamenti da cui siamo circondati. Ma forse mi sbaglio. Risentiamoci tra dieci anni.

Il “progettino” che ci manderà sul lastrico: quello per le idee di un altro

La nostra morte sarà un progettino.
Quelle cose del tipo stiamo aspettando di capire se partiamo, tu intanto facci un progettino (oppure un indice o qualche proposta o butta giù un paio di idee). Gratis, si intende: per prova.
Progettino significa che ti propongono di collaborare a un’idea, loro, nella quale, loro, investono tempo e soldi, loro e tuoi.
E questo in attesa di un rientro o di una remunerazione, che sarà ovviamente soprattutto loro (a te diranno che il budget è limitato).
Nel frattempo, per accelerare i tempi, e quindi per essere operativi nel momento in cui arriveranno i finanziamenti oppure nel momento in cui sarà chiara l’organizzazione di tutta l’impresa, tu prepari il progettino e dimostri di essere attenta, preparata, lesta. Proprio quello che serve.
Poi magari l’idea muore (nel mio campo, muore il 90% delle idee) oppure i finanziamenti vengono ridimensionati oppure ci sono cambiamenti e magari ricche consulenze da pagare, e purtroppo la tua collaborazione non serve più. A volte succede anche che sia tu a romperti le balle e a provare il brivido del rifiuto per dignità. In ogni caso il progettino rimane lì: monumento al tempo buttato, mai pagato, impossibile da riciclare, una specie di esercizio di stile, o di fiducia mal riposta nelle idee di un altro.
Ho decine di progettini nel computer.

Attenzione. Un progetto personale è un’altra cosa. Se io ho un’idea, per un libro, per un’iniziativa, per un articolo, per una cosa qualsiasi, è chiaro che sono fatti miei e che se poi il progetto muore ci mancherebbe altro che mi lamentassi.
Non solo. L’idea può essere tua. Ma posso sposarla e decidere di sostenerla, per qualsiasi ragione. Così il mio investimento in un progettino significa mettere il cappello su qualcosa a cui voglio partecipare e a cui magari credo. Per esempio, se siamo amici e tu hai un’idea che mi piace e mi proponi di partecipare, se funziona, col progettino ti permetto di andare avanti e aumento le mie probabilità di collaborare con te a una cosa bella. Oppure l’idea è tua, a me piace ma temo la concorrenza: allora, all’inizio, decido di investire un po’ del mio tempo a dimostrarti che io, quel lavoro, lo faccio meglio degli altri. Va bene, va bene lo stesso.

Ma il progettino malefico che intendo io significa che mi stai affibbiando (e sei stato tu a cercarmi) una parte del tuo rischio imprenditoriale.
E non me ne dai gli eventuali benefici.
Tra l’altro, a progetto naufragato, il mio progettino te lo tieni e non so bene che cosa ne farai.
Ora, lo so che devo imparare a farmi furba. A dire che il progettino lo si paga a parte. E invece sono qui col sangue avvelenato per diversi (diversi) progettini su cui ho buttato via un po’ del mio, non abbondantissimo, tempo. Allora meglio scrivere gratis su un blog in bianco e nero.
(seguono mail).

(Stavo pensando di concludere questo post di invettiva buttando lì una manciata di progettini che ho scritto negli anni e che non sono serviti a niente. Pensavo di regalarli a grappoli, tanto. Poi no. Poi m’è presa la tigna. Basta coi regali. Ecco. Qui tra poco si chiude bottega, a suon di regali. Fatemi un progettino per una bottega nuova e poi se ne riparla. Ah: per ora, zero budget…).

 

Fare il medico al tempo di whatsApp: una storia vera, anzi quattro

Oggi ospito il racconto di un’amica, compagna di studi, che fa il medico.

Dicono che un tempo non fosse così, e in un certo senso qualche prova ce l’ho anche io che mi sono laureata in medicina poco più di dieci anni fa. Una su tutti, mio nonno, che adesso non c’è più, e che negli ultimi mesi della sua vita non mi riconosceva. Un giorno mi ha chiesto quale lavoro facessi. Gli ho risposto la dottoressa. Mi ha sorriso tutto contento e ha chiamato sua figlia per congratularsi.
Perché le cose siano cambiate non lo so, ma questi aneddoti, che riporto ovviamente con nomi di fantasia, riguardano persone della mia età o poco più anziane, di livello culturale (misurato in termini di titoli di studio) medio alto.

In molti ospedali dove ho lavorato ho partecipato a sperimentazioni cliniche su nuovi farmaci.
Dico nuovi farmaci perché si tratta di farmaci già in commercio in molti altri paesi europei. Premetto che queste sperimentazioni sono gratuite per il paziente e per il medico che conduce lo studio, almeno nel mio caso, sia in maniera diretta che indiretta (la casa farmaceutica in questione non mi ha pagato vacanze né congressi né un contratto di lavoro). E premetto che inoltre io, da paziente, non so se parteciperei, perché sono cose che richiedono un certo impegno (visite regolari e con termini ben precisi, prelievi frequenti…).
Quello che mi ha sempre sorpreso sono però le domande che mi hanno fatto le persone a cui ho proposto di partecipare alla sperimentazione.
La mia preferita è: È a base di staminali?
Risposta: No.
Controrisposta: Allora non mi interessa: voi fate solo le cose che vi danno soldi e che fanno guadagnare le case farmaceutiche.
Controrisposta che in un solo colpo divide la ricerca nella good company di Vannoni (perché a questo pensano i pazienti quando parlano delle staminali) e la bad company dei medici corrotti dalle case farmaceutiche.
Seguono altre domande sul tema privacy, del tipo: ma il mio numero di telefono e il mio nome poi a chi lo darà? perché sono stanca di quelli che mi telefonano per cercare di vendermi abbonamenti a riviste… e vorrei replicare che a me da anni cercano di propinarmi un robottino igienizzante per materassi senza che abbia dato il numero ad alcun medico che si occupa di sperimentazioni cliniche, ma rimango in silenzio.
C’è il sempreverde: insomma dovrei fare da cavia gratis, a cui non replico più, celebrando la morte del mio idealismo giovanile.
Per finire c’è l’altruista, che mi sta simpatico, e che dice più o meno: se partecipo è per aiutare gli altri. Lui la ricerca la vede come qualcosa che durerà anni e anni, darà risultati inutili per noi oggi ma forse fruibili per i nostri bisnipoti. Gli spiego che tra pochi mesi il farmaco sarà in commercio in Italia. E gli esiti nei suoi occhi sono contrastanti.

La nonna di un mio ex, Giorgio, biologo, viene ricoverata in ospedale per uno scompenso cardiaco in condizioni critiche. Viene trattata, tra l’altro, con diuretici endovena: in questi casi è una terapia indispensabile. Poi ha un attacco di gotta, evento doloroso che peraltro viene subito diagnosticato e trattato: la gotta non compromette la prognosi della signora che dopo breve degenza rientra a domicilio.
Giorgio si documenta, legge il foglietto illustrativo del diuretico in questione e scopre che può far aumentare l’acido urico. Le hanno fatto venire la gotta, dice con l’espressione di chi ha risolto un mistero. Perché voi medici non conoscete gli effetti collaterali dei farmaci: vi risulta troppo impegnativo studiare o è per colpa delle case farmaceutiche che vi spingono a usare questo farmaco? Ne so di più io semplicemente avendo letto un foglietto illustrativo e dopo la puntata di un anno fa di Elisir sullo scompenso cardiaco. Al limite leggendo un capitolo di farmacologia sui diuretici: molti non causano la gotta.
Io e Giorgio ci siamo lasciati per altro, anzi per altra, che solo oggi so di dover ringraziare.

Oggi vivo a Milano e nel fine settimana esco in gruppo con amici storici e altri che si sono aggregati nel tempo. Come quasi tutti ormai sono succube di WhatsApp nell’organizzazione della mia vita sociale: lo usiamo soprattutto per organizzare i sabato sera, vacanze ed altro.
Anna ci scrive che ha un problema, una dermatite (ovviamente autodiagnosticata) e chiede aiuto. Chiede aiuto a Giovanni e Martina che non sono medici, ma lavorano per una casa farmaceutica e che si occupano in particolare di psoriasi. In pratica chiede una consulenza medica (posso usare una pomata a base di cortisone o meglio un antistaminico? Devo prendere un antibiotico?). Mentre a me chiede se posso mettere una buona parola per anticiparle una visita con uno specialista di un ospedale dove lavora una mia amica.
Seguono commenti di Giovanni, che la incoraggia a usare tutto contemporaneamente. Rimango ferma per un po’ e rifletto se intervenire a livello scientifico nella discussione. Scrivo solo che non sono riuscita ad anticipare la visita.
Oggi conoscere un medico non serve più a niente, avrà pensato.
Io invece ho pensato a mio nonno, un uomo di altri tempi.

L’eredità di Stamina in una parola: “compassionevole”. Ma che c’entra la “compassione”?

Non voglio più parlare di Stamina.
Ma ho ancora un tormento: da quando è cominciata tutta questa vicenda mi chiedo da dove siano saltate fuori le cure compassionevoli.
Ora: io non ricordo di aver sentito usare questa espressione nei miei anni di studio all’università. C’erano le cure palliative, quelle sì. Ma la compassione nei miei libri di testo non c’era.
È un parola che viene da un ambito semantico del tutto diverso dalla scienza, anzi: da quello più distante che c’è, cioè dalla religione. Perché nel giro di un anno o due (o voi ricordate diversamente?) è entrata nel nostro vocabolario accostata alla parola cure?

Neanche il famoso decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006, chiamato in causa nella vicenda pur essendo stato superato da un regolamento europeo successivo, decreto che in questi mesi è stato sulla bocca di tutti e che tutti hanno detto definire chiaramente le cure compassionevoli, usa questa parola: fate pure control-F e cercate comp… vedrete che non c’è. E nemmeno in quello del 2003. C’è competente, non compassione.
Allora cosa dicono questi decreti? Quello del 2003 parla di farmaco usato al di fuori della sperimentazione clinica, che sembrerà tanto arido, ma è quello che è. Invece il decreto del 2006 si riferisce specificatamente alle terapie geniche e cellulari somatiche, definite per la loro composizione e non per l’obiettivo con cui vengono somministrate.
Non mi pare proprio che parlino di farmaci (tantomeno di non-farmaci) dati per compassione. Sbaglio?
E poi dovete dirmi che cosa c’entri la compassione nel dare un farmaco al di fuori di una sperimentazione clinica: si tratta di un tentativo, semmai. O meglio di un atto medico da perseguire con tutte le precauzioni del caso perché il paziente non diventi una cavia: e un atto medico da discutere con lui. Non un atto di compassione (univoco!) da parte di un medico buono nei confronti di un povero malato: che idea abbiamo del medico e del paziente, scusate?
Tra l’altro, la cura compassionevole così come emerge dai decreti citati sopra non è nemmeno rivolta necessariamente a un malato terminale, così come non sono terminali molti dei pazienti coinvolti nella vicenda Stamina.

Preda di questi tormenti semantici, mi è venuto un dubbio. Vuoi vedere che…
Così sono andata a cercare se la parola compassione fosse stata impiegata, per dirne uno, dal Papa.
Ma no. Nemmeno il Papa l’ha usata.
Ecco le sue parole all’Angelus famoso, quello successivo all’incontro con una piccola paziente di fronte alle telecamere delle Iene:

«Prima di venire in piazza ho incontrato una bambina di un anno e mezzo. Si chiama Noemi: ha una malattia gravissima, il suo papà e la sua mamma pregano e chiedono al Signore la salute di questa bella bambina… sorrideva poveretta. Facciamo un atto di amore. Noi non la conosciamo ma è una bambina battezzata: è una di noi. Facciamo un atto d’amore per lei: in silenzio chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute».

Mi ha poi confortato leggere nel libro in uscita per la Codice sul caso Stamina* che anche Paolo Bianco ha lo stesso scetticismo sulla novità della parola compassione usata parlando di farmaci. Lo esprime in una parentesi: «le “terapie compassionevoli” divenute una specifica categoria di terapia, come la terapia chirurgica o la chemioterapia».
Eh, è vero: non solo cura compassionevole, ma qui abbiamo introdotto anche la terapia compassionevole, che mi sembra persino più ambigua. Perché la cura non è necessariamente un atto medico mentre la terapia sì (con qualche eccezione sul fronte psiche).

Alla fine ho scoperto che cure compassionevoli è una traduzione disinvolta dell’espressione inglese compassionate cure. Non è una cattiva traduzione**: è un’importazione recente, probabilmente. Ma era necessaria? A chi, era necessaria? In italiano avevamo davvero bisogno di parlare di compassione insieme a malattia?
Oggi ho il sospetto che sia stata una di quelle operazioni lessicali volte a marcare la distanza tra due parti che nella realtà non esistono: quella dei malati (bisognosi di una compassione somministrata dall’alto o da un’aula di tribunale) e quella dei non-malati (tra cui la medicina ufficiale, che ha i suoi metodi spietati e di compassione nemmeno una briciola).
Una parola usata artatamente per colorare di umanità la terapia Stamina e la sua somministrazione per scopi compassionevoli e intanto disumanizzare chi ne negava l’efficacia.
Non so se il caso mediatico Stamina sia davvero concluso. Credo di sì, e anzi per me la temperie ha cominciato a cambiare circa un paio di mesi fa. Temo che la parola compassione resterà invece a lungo tra noi, e non mi sembra una bella notizia. Per questo, oggi, se potessi, mi alzerei un attimo sulla sedia e inviterei tutti a non usarla più.

 

*Non è ancora uscito. Io l’ho avuto in anteprima perché l’ho valutato per la recensione. Si fa così.
** Che poi a noi piace prendere le parole dall’inglese, anche a costo di inventare cose inesistenti o di cadere nel ridicolo, come quando traduciamo evidence con evidenza invece che con prova. E siccome l’evidenza (cioè l’apparenza) può essere opposta a quello che la scienza, coi suoi strumenti, prova, traducendo male Evidence based medicine siamo riusciti per anni a dire l’esatto contrario di quello che volevamo.
Come l’elettronico varco attivo di certe zone di Roma, che non significa (come a lungo ho creduto) passaggio aperto, quindi passa pure, ma controllo aperto su questo passaggio qui. E quindi multa se lo attraversi.

Venti piccoli indiani e dieci anni di statistiche sulla ricerca italiana

Sui banchi della prima liceo eravamo trenta. In quinta, venti.
(Sì, era una scuola selettiva: sezione A, tedesco. Capite).
Dicevo: eravamo venti selezionati studenti di un liceo scientifico di una città universitaria del centro Italia con novantamila abitanti e tre prestigiose università, più centri di ricerca, istituti, roba grossa.
Oggi, di noi venti e probabilmente anche di noi trenta, solo una lavora in un’università pubblica come ricercatrice. Con un contratto a termine.
Ce ne sarebbe stata un’altra, ma un anno fa ha perso l’ultimo concorso ed esaurito l’ultima borsa di studio, così ha lasciato il suo dipartimento e, non senza soffrire, ha cambiato lavoro. Ce n’è poi uno che lavora in un’associazione no-profit di ricerca, in un’altra città, ma è un’altra cosa.
Certo: non eravamo una classe di geni (quelli erano nella classe di sotto), nonostante i nostri tre sessantisti* e nonostante la maggioranza di noi, con la commissione esterna, abbia lasciato il liceo con un voto tra 50 e 60.
E certo, questa non è una statistica. È una cena di classe diciannove anni dopo la maturità.
Però.

Ero lì che pensavo alla cena di classe, e (gulp!) ai diciannove anni, quando ho letto che la ricerca italiana non è poi così male. Accidenti, dai.
Allora, tutta allegra, ho chiesto alla mia unica ex compagna di classe ancora all’università se avesse visto la notizia: insomma, eh, una bella notizia.
La sua risposta, icastica: sì l’avevo vista ma in realtà io non sono affetta dalla sindrome di Scopus, e dell’H index me ne frega il giusto visto che sono in un vicolo cieco e non mi serve a un fico secco.
Ha un contratto a termine, dicevo. E il termine è molto vicino.
La mia amica ha continuato: e poi vedo due grossi bias nella lettura di quella statistica.
Il primo è che a occhio non considera i non-strutturati come me, che pubblicano valanghe di articoli ma che per questi indicatori sono invisibili.
Un esempio veloce? Nel 2011 ho spopolato con gli articoli e in tanti ho messo almeno uno strutturato (questa non l’ho capita, ndr): se ce ne sono, metti, altri 3 come me, e ci sono, lo strutturato di riferimento risulta aver pubblicato 4x una paccata di articoli. E quindi poi io, Silvia, che non sono tanto pratica della cosa, leggo la statistica di Nature e trovo che i nostri ricercatori sono pochi ma molto efficienti.
Ah: lei dice non-strutturati, perché nel suo ambito disciplinare si dice così: del resto, qui i dati mettono insieme ambiti disciplinari diversi, quindi anche lessici, numeri e consuetudini diverse, ma credo che ci possiamo capire.
Non solo, prosegue. È sempre questione di denominatori. L’investimento è basso per forza perché (anche ammettendo che strutture, attrezzature e laboratori siano uguali tra l’Italia e gli altri paesi europei, poniamo) qui invece di ricercatori contrattualizzati a tempo determinato abbiamo un esercito di borsisti, assegnisti, cococo che non hanno quasi contributi previdenziali, tfr, tredicesima… e quindi costano molto meno. Cioè: un ricercatore td costa circa 50k euro/ anno: una come me e i miei tanti colleghi tra i 21 e i 30-35k (di più non l’ho proprio mai sentito).
Quindi abbassiamo il parametro spesa (al denominatore quando si dice che facciamo buona ricerca per quel poco che spendiamo) semplicemente abbassando, nei fatti, il numero di quelli che consideriamo ricercatori: non è un artificio retorico, perchè li paghiamo di meno.
Il secondo bias (con cautela, eh…) è più difficile. Sono i malcostumi italiani: l’articolo di gruppo, con tanti autori che si scambiano i favori e le firme, e soprattutto l’autocitazione, la citazione degli amici e degli amici degli amici… Che fanno crescere le citazioni per articolo, indipendentemente dal fatto che l’articolo sia buono o meno. Sono abitudini che stanno andando a sparire, come no: mi dice lei con poca convinzione.
Comunque, conclude scoraggiata, non sono un’esperta, quindi queste cose prendile un po’ così. Se avessi un altro compagno del liceo oggi all’università, potrei chiedere a un’altra campana, e invece non ce l’ho.

Poi ho letto che in effetti l’interpretazione di quella brevissima su Nature, e della sua fonte originale, è un po’ più complessa, anche se sì: i nostri scienziati producono ricerca di buona qualità con poche risorse. Ora, soprattutto, le poche risorse mi sembrano una pessima notizia. E che i nostri riescano a farli valere (indipendentemente dall’ambito disciplinare?) mi sembra una cosa di cui andare orgogliosi, certo. Ma è un po’ come quando mi dicono che noi possiamo fare tutto con poco tanto gli italiani hanno l’arte di arrangiarsi e io, tra me e me, penso: arte una sega.
Infine, ho letto che la ricerca italiana ha il solito problema: i ricercatori sarebbero anche bravi ma quell’italica arte di arrangiarsi la portano quasi sempre all’estero. Ed eccoci a preoccuparci di nuovo di che fine farà la ricerca italiana.

E infatti, mi sembrava. Sono dieci anni che faccio questo lavoro: ogni anno arrivano statistiche su come vanno la ricerca e l’università italiana e mi pare che portino sempre più o meno cattive notizie. Sono anche dieci anni che vedo i miei compagni del liceo cambiare lavoro e gli amici allontanarsi dalla ricerca e dall’università italiana, che non faranno statistica ma fanno impressione.
Dopo dieci anni così, ha senso salutare con entusiasmo una statistica che sembra fatta per dire: persino l’Italia, fatti tutti i calcoli così e cosà, aggregando tutto e poi normalizzando per questo e per quello, diviso per meno meno, persino l’Italia batte XXX? E salutarla dicendo che, fatti tutti i calcoli così e cosà, aggregando tutto e poi normalizzando per questo e per quello, diviso per meno meno, l’Italia addirittura batte XXX? Ha senso davvero se tutti gli indicatori in dieci anni di statistiche, comunque calcolati, con poche variazioni tra l’una e l’altra, non portano buone notizie da un po’, volerne vedere a tutti i costi una ottima in un rapporto scritto da altri con altre intenzioni? Anche perché ci sono le peculiarità italiane, dicevamo.
O il mio dubbio è il solito disfattismo da menagrami, per giunta nel giorno più triste dell’anno?
Non so.
La mia amica ha il contratto ancora per qualche mese. Poi boh. Dovrò spicciarmi a chiederglielo perché lei è l’ultima piccola indiana. Potrebbe succedere che alla prossima statistica interpretata da tutti, lì per lì, con un inusitato ottimismo, anche lei avrà cambiato lavoro.

(Lo so, non c’entra niente, ma tutto questo mi ricorda il peggior nuotatore del mondo (anche qui), quello che, per i mezzi che aveva e per il contesto in cui viveva, era da Olimpiadi. Però faceva i 50 metri in 1′ 57″ che più o meno è quanto ci metterei io domani se avessi voglia di cercare una piscina vicina a casa.
Adesso lui è addirittura l’allenatore della nazionale di nuoto della Guinea equatoriale. È di sicuro un bel risultato, anche se la nazionale di nuoto della Guinea equatoriale non ha partecipato alle ultime Olimpiadi. Un bel risultato, anche se dipende dal fatto che in Guinea equatoriale il nuoto non lo pratica nessuno.
Lo so. Il paragone non tiene: nella nostra ricerca i sistemi di valutazione non funzionano con la precisione dei cronometri. Ma comunque qui da noi vengono accolti sempre con un po’ di irritazione, sempre. Chissà perché.
E poi, vabbè, qui i ricercatori capaci ci sono davvero e non mancano, come i nuotatori in Guinea equatoriale: semmai sono come bravi nuotatori che non hanno le piscine, tipo la mia amica del liceo. Ma se non hai la piscina, per quanto tu sia bravo, come ti alleni?).

 

* era il 1995: i voti erano in sessantesimi, non in centesimi.

Tipi umani da giornalista scientifica / 10: lo Scienziato Segnalatore

Un attimo di distrazione, una giornata di sole, una punta di ottimismo, una notte serena di sonno ininterrotto. E d’un tratto mi trovo a sognare di fare un mestiere normale in un’Italia normale. Normale, è tutto normale Silvia, sta’ tranquilla.
Poi per fortuna arriva lui: lo Scienziato Segnalatore.
Pronto a ricordarmi lo sfascio del mio paese e dei miei mulini a vento. Pronto a inviarmi un link a youtube o a repubblica.it (la statistica è impietosa), o a raccontarmi che cosa è passato ieri sera al Tg. Pronto a darmi la sveglia e a farmi la domanda delle domande: com’è che tu ti fai un mazzo così e intanto il grande quotidiano e la grande rete televisiva dicono così grandi cazzate? Cioè: ma questi tuoi colleghi hanno fatto scienza alle elementari?!
Risposta tra me e me: se lo sapessi davvero avrei già cambiato mestiere e paese. E poi io sono vittima di questa roba: non puoi chiedermi di fare la vendicatrice mascherata, gratis, e col solito rischio del sansebastianismo di cui, si sa, io morrò ma lieta in core.
Risposta ad alta voce: vedi… il problema è complesso… da una parte c’è una questione di tradizioni giornalistiche per cui in Italia… dall’altra c’è il mercato, che è completamente saltato per cui se paghi sempre meno non è che la qualità di quello che leggi… e comunque…

Rumore di unghie sullo specchio.
Seguito a parlare:
1. non è un problema solo italiano, sai. Vedi la storia di Le Nouvel Observateur e gli Ogm velenosi, eh: quella era università francese e stampa francese! Oppure la panzana delle amanti di Georges Simenon: oh, quello era un giornale svizzero!
La mia memoria è piena di aneddoti così. Posso citare Einstein (giornali americani e inglesi, roba che scotta!), l’autismo (addirittura riviste scientifiche!) e una lunga serie di panzane uscite all’estero.
Obiettivo: stordire l’interlocutore.
Proseguo:
2. anche la questione di mercato: un modello di business per l’informazione web non c’è praticamente da nessuna parte e questo ha cambiato le cose in tutto il nostro settore e in tutto il mondo. Ma dappertutto, eh: per esempio ho un collega brasiliano…
Il collega brasiliano esiste davvero: come è successo a colleghi italiani, è stato licenziato da un giornale in ristrutturazione e adesso fa il freelance senza averlo mai scelto. Intanto il giornale vivacchia con la metà dei giornalisti che aveva prima. Chissà che fine faranno, e che fine faremo. Ma che c’entra?
Vado avanti, sempre meno convincente:
3. comunque dobbiamo capire anche che in fondo non è un errore così grave: l’unità di misura è sbagliata, è vero, la malattia di cui parla ha un nome diverso, giusto, la foto è presa da un sito che parla di tutt’altro, corretto, il titolo dice l’esatto contrario… ma in fondo… Cioè: i problemi della scienza in Italia sono ben più gravi…
Intanto anch’io mi gratto l’orticaria.
Checcazzo: ai miei studenti correggo anche gli accenti acuti e quelli gravi. Qui leggo su un quotidiano nazionale da decine di migliaia di click a pagina una roba che nemmeno in quarta elementare. Mi affido al benaltrismo (Dio che brutta parola) e ci do di cerchiobottismo (terribile, davvero).
Ma ho bisogno di mettere a posto le cose: o meglio, di fissare un po’ di punti generici e di defilarmi con il solito la questione è assai complessa.
Quindi passo alla più confusa delle mie argomentazioni. Quella che è vera, eh, ma qui non c’entra proprio niente. È un’argomentazione ad incasinandum, serve a confondere le acque, è la strategia della seppia.
E dice così:
4. del resto anche voi scienziati… cioè non è che potete pensare di instaurare un buon dialogo con la società se non scendete dal vostro pero e non provate a discutere, a farvi meno presuntuosi, ad ammettere l’esistenza di altre forme di conoscenza delle cose, se non provate a usare altri lessici e soprattutto se non cominciate a riconoscere la nostra professionalità di comunicatori della scienza, almeno voi, accidenti, e non solo quando si tratta di segnalare gli errori dei nostri colleghi. E poi tanti di questi errori nascono dai vostri, i vostri, colleghi, quelli che hanno interessi personali meschini e pensano di usare i giornalisti a loro beneficio: non è che la comunità scientifica sia fatta solo di stinchi di santo, vedi gli altri tipi umani da giornalista scientifica nel menù a tendina qui accanto…
Che è anche una cosa vera, su cui la mia comunità spesso si trova a dover discutere seriamente.
Ma ieri sera al telegiornale hanno confuso due malattie diverse e intervistato un famoso ciarlatano, mentre sul prestigioso quotidiano è ricomparsa la fantasiosa automobile che sfida le aziende petrolifere e soprattutto la termodinamica.
Ha ragione lui: è inaccettabile che succeda. Dai. Non cambierà la temperie scientifica di questo paese, ma è cialtrone. E verso i cialtroni non si deve avere nessuna pietà.

Accidenti, Scienziato Segnalatore.
Io faccio un bel mestiere, ma ci avviluppiamo sempre sulle solite domande.
Tipo ci sono quelli che dicono che per fare il giornalista scientifico è bene avere una laurea scientifica (ma Romeo Bassoli non si era mai laureato, e comunque aveva studiato lettere), quelli che dicono che per parlare di scienza non importa sapere la scienza (e intendono: la tabellina del dieci, la logica minima, la differenza tra una causa e un effetto o tra un esperimento e una teoria, mica parlano delle basi della meccanica quantistica o della genetica molecolare). Quelli che dicono che gli scienziati dovrebbero stare al loro posto e quelli che dicono che benvengano gli scienziati. Quelli che generalizzano: gli scienziati non sanno comunicare! E quelli che difendono il campo: ognuno faccia il suo mestiere e poi la comunicazione non si improvvisa!
Per me, molto più semplicemente, se uno fa il giornalista deve seguire un kit di regole di base che valgono per qualsiasi cosa stia affrontando. La verifica delle fonti, per esempio, la verifica di quello che si sta scrivendo, un paio di telefonate di sicurezza, la gestione corretta delle parole, l’onestà, la domanda in più, l’umiltà di studiarsi un po’ la cosa. La responsabilità.
Lo ammetto: anche a me è capitato e capita di scrivere di cose di cui non so niente. Per questo tengo in tasca il kit di cui sopra, e spero che mi basti. Quantomeno, cerco di evitare di fare figuracce.
Perché la mia paura peggiore sei proprio tu, Scienziato Segnalatore. E la tua prossima mail a uno qualunque dei miei colleghi. Quella che un giorno a venire conterrà il seguente testo: hai visto che cosa ha scritto la Bencivelli?! Ma è possibile che in questo paese escano articoli come quello?

* A scanso di equivoci: questo è l’unico tipo umano di cui parlo bene. Non sono diventata improvvisamente buona: è che davvero questo tipo di scienziato mi piace. Se poi oltre a scrivere a me scrivesse ai direttori dei giornali, direi che è quasi la nostra salvezza nella catastrofe.