“Sente i suoni per la prima volta”: un commento meditato al video che ha commosso l’web

Tra le inutilità cervellotiche che mi hanno sempre affascinato c’è l’idea che ciascuno di noi viva paesaggi diversi, costruiti dai suoi sensi, che sono solo suoi e che nessun altro può immaginare.
Cominciò a mettermela in testa un tizio di terza media mentre andavamo in gita ed eravamo seduti in pullman da ore e ore. Io facevo la prima: lui voleva chiaramente fare colpo sulle ragazze grandi, ma a me non importava e comunque ero lì lo stesso, chissà perché. Quante stupidaggini diceva, il tizio di terza. Roba tipo: ma se io chiamo blu quello che tu chiami rosso? E viceversa? O se tu vedi verde dove io vedo nero? Che ne sai? Che ne sapremo mai? (Beh, faceva la terza media, dai). Insisteva sul tema dandosi arie da grande filosofo.
Finché una delle ragazze di terza non gli ha risposto, suppergiù, che poteva anche essere, ma che la cosa davvero bella allora era che il tramonto era emozionante sia per lui che lo vedeva rosso sia per lei che lo vedeva blu. E a me questo parve finalmente interessante. Dalla percezione al significato: la costruzione di un paesaggio esterno e di uno interno, fatto anche di emozioni. Ognuno le sue, per quello che i sensi gli mostrano.
Poi finirono le medie, cominciò il liceo e qualche anno dopo scoprii che c’era gente che ci si era scannata (letteralmente, penso alle persecuzioni subite dai pitagorici): che su come i sensi diano accesso alla natura e su come dobbiamo interpretarli si discute da diverse decine di secoli e che c’è gente che ci ha scritto dei libri.
Tutto questo per dire che ho visto il video della quarantenne che piange di commozione per i suoni che sente dopo l’intervento di impianto cocleare e che mi sono incuriosita.

Non sono sorda, ma ho molti amici sordi. E conosco la complessità della sordità: ho imparato, mi hanno spiegato, ho faticosamente capito, che ci sono mille modi di essere sordo. Ci si può nascere, lo si può diventare, lo possono essere altri familiari tuoi, puoi essere il primo sordo nella storia della tua famiglia, puoi essere sordo solo di qui o solo di là, puoi esserlo tanto o poco, puoi diventarlo di botto o un po’ alla volta. Ma anche se sei sordo sei comunque una persona, incasinata e unica come ciascuno di noi è incasinato e unico: puoi essere molto bravo a imparare le lingue o puoi essere una schiappa, puoi essere una scheggia in matematica o avere talento artistico, puoi essere distratto, casinaro, precisino, timido, esuberante, emotivo, espressivo, introverso o come cavolo ti viene da essere in qualunque circostanza della tua vita. I modi che scegli per comunicare dipendono da questo, come dall’ambiente in cui sei cresciuto, da quanto te ne sei liberato se è stato necessario farlo, da come ti sei abituato per mille ragioni ad avere a che fare con gli altri, dall’immagine di te che cerchi di dare e da quella che ti rimandano, da come è fatto chi ti circonda e chi ti vuole bene. E quanto più sei lasciato libero di scegliere e di trovare la tua strada tanto più, in genere, sei felice e capace di far felici gli altri.
Quindi ci sono sordi orgogliosi di essere sordi: si sentono una minoranza, in termini numerici, ma non si sentono disabili né tantomeno deficitari. E ci sono sordi che boh. Come io sono miope. Boh. Manco tanto. C’è di peggio. Sono così e basta. Ci sto dentro, sono diventata grande e ho adattato la mia vita anche agli occhiali. Sordi che prima di essere sordi sono persone, lavoratori, amici, figli, parenti, fidanzati, collezionisti di farfalle e tifosi di cricket.
Ci sono sordi che preferivano non essere sordi. E che magari se ci pensano si arrabbiano anche.
Ci sono i familiari delle persone sorde. Che, lì per lì, alla diagnosi, per giorni, settimane, mesi o anni, si sono dannati alla ricerca della cosa migliore da fare e che hanno sempre addosso la sensazione che qualcosa avrebbe potuto girare meglio.

E poi ci sono i medici. Che (giustamente) considerano le disabilità sensoriali malattie da curare. Come gli oculisti che sono capitati a me, e a cui sono tanto grata.
Oggi la scienza può fare per la sordità due o tre cose che un tempo erano davvero fantascienza. Può misurare il difetto uditivo con grande precisione e costruire protesi perfette per quell’orecchio lì di quella persona lì: sono amplificatori che si infilano nell’orecchio, a volte minuscoli, che si vedono addosso alle persone sorde con un residuo uditivo (e che desiderano portare la protesi. Le due condizioni devono coesistere). L’esempio classico è quello della nonna. Ma tante persone più giovani di lei portano la protesi e ne hanno la stessa rispettosa dipendenza che abbiamo noi miopi dagli occhiali. Non compensa tutto, certo, ma anche i miei occhiali lasciano un bel po’ di campo visivo scoperto.
In secondo luogo c’è l’impianto cocleare, che si inserisce con un intervento chirurgico raffinato e complicato, e che porta gli stimoli acustici direttamente al cervello. L’intervento a cui si sarebbe sottoposta la tipa del video che ha commosso l’web è questo.
Sull’impianto cocleare, sembra incredibile e chi non ha mai avuto a che fare con la questione ci resta un po’ così, c’è gente che litiga forte. Ma tipo i pitagorici di cui sopra, giuro. Polemiche e litigi pazzeschi.
Io non ho le competenze e quindi non mi butto nella mischia. Non è della neuroprotesi che voglio parlare. Non voglio dire quanto funzioni, quanto non funzioni come e perché, nel caso. Non lo so. Chiaro?
Anche perché avendo un’età più vicina ai quaranta che ai venti, ed essendo abituata a circondarmi di persone più o meno della mia età, sordi compresi, non conosco nessuno che abbia un impianto cocleare. Sono solo vent’anni che si fa l’intervento e oggi, per una ragione molto chiara che la scienza riferisce alla plasticità neuronale (la capacità del cervello di abituarsi alle novità), si prescrive solo ai bambini piccoli. O si dovrebbe prescrivere (alcune mie amiche ben sopra i dodici anni se lo sentono proporre di continuo, ma temo che questa sia un’altra storia). O si prescrive agli adulti in casi molto particolari*. O insomma. Ci sono pro e contro, rischi e vantaggi, percentuali di successo e definizioni di successo che cambiano. Ma siccome, dicevo, non voglio finire in una polemica che non so gestire, ho scritto qui giusto il necessario e ora mi defilo, per tornare alla questione del video.

Il video della quarantenne americana, dicevo.
Ho chiesto agli amici.
Valentina Foa, sorda dalla nascita, mi spiega da anni (e con alterni successi) che cosa significhi non sentirci un tubo da sempre ed essersi fatti adulti così, adulti e possibilmente anche felici. Loredana Bava, invece, è nata in una famiglia di sordi, per cui della sordità ha sempre saputo un sacco di cose, poi ha cominciato a diventare sorda anche lei: oggi porta le protesi e lavora tra gli udenti. Francesco Pavani è un neuroscienziato che studia i meccanismi neurali della percezione, i sensi, il cervello plastico e soprattutto la sordità.

Valentina, a proposito del video, mi scrive: Ipotesi più probabile: in fase pre-impianto ci sarà stato un allenamento logopedico di discriminazione di suoni e parole, memorizzando (a giudicare dalla didascalia del video) solo 7 parole, già diverse fra di loro, che è un processo mnemonico abbastanza semplice. Insomma anch’io con la pedana vibrante (a livello di percezione tattile), intuisco che “bubu” è più morbido rispetto a “kiki”. Nel mio caso, chiunque potrebbe pensare a un miracolo senza sapere che per me il compito di discriminazione di due sole parole, così diverse fra di loro, è solo un risultato percettivo semplice. Diverso discorso – per me – il caso di “mattina”,  “Matteo”, “patata”.
So che cosa intende: quando chiacchieriamo lei mi legge le labbra ma se non scandisco bene le parole finisco per doverle ripetere tre volte, quattro volte, cinque, e poi rassegnarmi a scriverle in aria con la dattilologia (ma l’avreste pensato che, sul labiale, Matteo e patata si assomigliano?). Già, perché pur avendo molti amici sordi io non so usare la Lingua dei Segni, e devono sempre essere loro a sforzarsi per includere me. Shame on me, è vero.
Ma insomma, Valentina ci ha preso: la tizia del video ha cominciato la logopedia a 2 anni (quindi presto: bravi tutti). E comunque ha una malattia complessa, una sindrome rara che la sta rendendo anche cieca, e quindi una motivazione molto più forte di quella di Valentina a fare l’impianto.
Continua, Vale: Reazioni di stupore-shock-miracolooooo! sono sempre soggettive. Anch’io faccio “oooh” da quando mio marito mi mise sotto il divano una cassa home theatre, e il divano vibrava tutto: mai avrei immaginato che si dovesse sentire il rumore del bicchiere appoggiato sul tavolo, perché, come informazione visiva, mi era sempre bastata. E invece. Stupore!
Se siete udenti e siete andati a ballare con una persona sorda almeno una volta nella vita capirete che cosa dev’essere successo a Valentina quando, attraverso le vibrazioni del divano, ha sentito per la prima volta il rumore del bicchiere. E ha capito che esiste, quel suono. Anche se non lo ha sentito come lo sentite voi, almeno non dando al verbo sentire lo stesso esatto significato. 

Dietro a ogni storia di impianto, di protesi, di logopedia… c’è sempre un gran lavoro da fare, altro che miracolo! C’è da adattarsi a qualcosa mai sperimentato prima: mi vengono in mente le vicissitudini di Virgil Adamson (il cieco di Oliver Sacks). Ma pensiamo a neogenitori udenti di figli che hanno appena ricevuto la diagnosi di sordità: che cosa vedranno in questo video?
Ecco: ognuno fa le sue scelte e sarebbe giusto che venisse messo nelle migliori condizioni per farle, possibilmente senza un’onda emotiva che travolge l’web al grido di miracolo! E chissà se la libertà di scelta del neogenitore di cui parla Valentina, oggi, è stata rispettata.
Io ho quasi l’età di quella persona e molti sono sorpresi del fatto che, nonostante il notevole progresso medico, rifiuti di farmi operare. Per ora, per me, no! Non lo voglio!
Ma per i miei ipotetici figli sordi non prendo impegni: valuterò al momento tutte le variabili del caso, proprio perché la sordità è diversa di persona in persona.
Se vi stupite leggendo che Valentina non si sottoporrebbe mai a un intervento capace di farla diventare udente, nemmeno se fossimo certi che funziona benissimo, è perché il suo panorama sensoriale, interno ed esterno, si è costruito (a fatica, ma la fatica l’ha fatta lei) con i sensi che ha. Così come il suo carattere e la sua personalità. Sarebbe un’altra persona se non fosse nata sorda. E adesso l’idea di ricominciare a costruire se stessa e i suoi panorami, di farlo da zero, grazie a un oggetto che non sapremo mai se le fa sentire davvero un quartetto di Haydn come lo sento io, beh, è un’idea che non le piace per niente.
Mentre per i figli è un altro discorso. Non perché siano piezz’e core, ma perché nascono oggi e sono persone diverse in mondi diversi da quello che abbiamo vissuto noi.

Valentina non ha mai sentito e non sente un tubo, dice lei: non è minimamente paragonabile a un miope che può, domani, tornare a vedere come quando era bambino.
Loredana invece un po’ ci sente, e ci ha sempre sentito (un po’, più o meno, dipende di quale orecchio si parla e di quale momento della sua vita): Il fatto che dopo l’impianto si riesca a sentire quello che prima si riusciva solo a vedere, sicuramente è un gran passo, ammesso che si riesca a decifrare quel suono anche in un contesto “normale” , nel bel mezzo dei continui rumori circostanti.
Cioè.
Ogni volta che provi delle protesi nuove è entusiasmante, un’ondata di positività ti pervade, e il miracolo, in quell’istante, sembra essere accaduto davvero!
Poi ti accorgi che è solo un’amplificazione di quanto già prima sentivi. Tutto arriva forte, ma non per questo chiaro e decifrabile.
Con il tempo alcuni di quei rumori amplificati, diventano suoni che impari a codificare e riconoscere, specie se ascoltati in luoghi a te noti, abituali… altri invece si uniranno a quell’assordante rumore amplificato.
E quella musica che tanto ascolto a casa, in un pub stracolmo per me diventa solo rumore.
Cioè: sentire di più è per lei un successo, un ovvio successo. Ma solo se significa anche capire di più, e non è detto che succeda: perché a ogni suono nuovo devi poter assegnare una cosa che lo può aver provocato, altrimenti è confusione e forse anche paura. È il lavoro che diceva Valentina prima, impegnativo e non sempre efficace. E dipende dai contesti: a casa la musica è bella, in un pub dove tutti parlano ad alta voce è solo un gran fastidio. 

Infine Francesco. È una mail lunga e chiara. Non contiene esperienze personali né epifanie come quelle proposte da Valentina e Loredana, ma contiene l’occhio dello scienziato ed è molto bella. Per cui ve la riporto per intero:

Ciao Silvia

Ho visto il video adesso.
Non ho mai assistito ad una attivazione di impianto, ma mi è stato detto più volte che è un momento molto intenso — e ci mancherebbe altro che non fosse così. Una paziente con cui parlavo qualche settimana fa descriveva la sorpresa di scoprire che molti degli eventi che aveva sempre e solo visto (una goccia che cade in un lavello) avevano anche un suono. Oppure lo stupore di scoprire che se cammini sulle foglie secche fanno rumore, o ancora i rumori degli uccelli.
Quanto a riconoscere immediatamente i suoni come linguistici, o anche arrivare a riconoscere la struttura del linguaggio parlato a sufficienza da comprenderlo, non escludo sia possibile. Anche in una persona sorda dalla nascita. Naturalmente hai ragione a dire che il video non mostra nulla di tutto questo, nel senso che non ci aiuta a capire quanto veramente la paziente comprenda di quanto viene detto. E comunque anche comprendesse quella conversazione rimarrebbe una conversazione ben circoscritta a pochi vocaboli molto noti (i giorni della settimana). Molto più utile sarebbe, per lei e per chiunque guardi il video, sapere come sará la sua comprensione di parole e frasi fra 6-12 mesi.
Trattandosi di una persona diventata sorda precocemente, rimasta sorda molti anni e impiantata in etá adulta, probabilmente avrá una prestazione di ascolto piuttosto scarsa. Ma la variabilitá è grande (nel bene e nel male) e potrebbe anche essere che le sue capacitá risultino sorprendenti. Predittori di un buon recupero sono le competenze linguistiche che la paziente aveva pre-impianto (ovvero quanto bene aveva appreso la sua prima lingua, parlata o segnata), le sue potenzialitá cognitive (attenzione, memoria), la motivazione e la possibilitá di svolgere addestramenti intensivi, eventuali residui acustici pre-impianto… Tutte cose che ovviamente non si colgono dal video.
E poi il video non dice nulla circa il fatto che la paziente abbia un solo impianto (molto probabile) o due. Come giá sai con un solo impianto non si localizzano i suoni, quindi farebbe molta fatica a discriminare fra segnale e rumore. In altre parole, anche qualora le sue abilitá linguistiche diventassero soprendentemente buone mi aspetterei un decadimento ogni qual volta incontri delle situazioni rumorose. Anche minimamente rumorose o di riverbero.
Insomma: non penso sia una bufala, ma è un video nel quale ognuno può vedere quello che vuole. Vuoi vederci il miracolo post-impianto, puoi. Vuoi vederci lo sconvolgimento di una vita e la perdita di un’identitá sorda, puoi… Il tutto, ahimè, senza apprezzare la complessitá di questa storia.
Ciao
Francesco
* Mi correggono: oggi, sempre più spesso, si propone ad adulti che abbiano perso l’udito in età postlinguale, cioè che siano cresciuti sentendoci e che abbiano imparato a parlare, e che poi da adolescenti o da ragazzi abbiano progressivamente perso l’udito. In questi pazienti, se molto determinati, l’impianto ha percentuali di successo maggiori che negli altri adulti (parlo di adulti, eh) perché c’è una memoria uditiva su cui basare le nuove esperienze dopo l’impianto. Si tratta comunque di percentuali di successo e di casi che impongono attenzioni particolari e… no, avevo detto che non saremmo entrati nel tecnico.
 

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5 pensieri su ““Sente i suoni per la prima volta”: un commento meditato al video che ha commosso l’web

  1. Grazie Silvia,
    se tutti chiedessero agli amici competenti di spiegargli le cose come fai tu il mondo sarebbe un posto migliore 🙂

    Vorrei solo aggiungere che una persona sorda dalla nascita non avrà sviluppato, a livello del sistema nervoso centrale, i circuiti neuronali preposti alla decodificazione del segnale elettrico proveniente dall’orecchio il “suono”, così come i ciechi dalla nascita non lo fanno per i segnali elettrici provenienti dal nervo ottico.
    Quelle zone preposte all’udito e alla vista saranno utilizzate dal cervello per altri scopi. Ecco perchè impiantare una coclea a un sordo dalla nascita può non essere una buona idea, come la tua amica intuisce facilmente. Si ritroverebbe a gestire uno stimolo, anche piuttosto invadente, che non ha mai gestito ne’ a livello di esperienza cosciente ne’ a livello cerebrale.
    Ovviamente la situazione, come dice il tuo amico, può essere recuperata (grazie alla plasticità neuronale) ma con immensi sforzi e probabilmente ribaltando completamente l’esistenza della persona.

    Io non sono sorda, ma se rispondo al telefono devo necessariamente spegnere la musica (anche bassa mi disturba) e nei locali con la musica alta non riesco quasi a ordinare da bere o a rispondere a una domanda.
    Forse sono nell’ultimissimo tratto della curva gaussiana dei disturbi dell’udito.

    A presto!

    Simona

  2. Cara Silvia,
    che bell’articolo. E che brutto video!
    Guidato dai soliti interessi dei medici.
    Gli impianti cocleari vengono impiantati da circa 25 anni. All’inizio era chiaramente molto sperimentale, come tutte le scoperte scientifiche; da almeno dieci anni é una pratica di routine.
    E dietro ci sono tanti soldi, perché per ogni impianto ci guadagna il chirurgo e la clinica/ospedale.
    Quello che mi ha colpito del video é che la notizia é vecchia. Su Youtube ci sono centinaia di video simili (molti bambini anche piccolissimi), non proprio recentissimi.
    La domanda da giornalista dovrebbe essere: perché adesso? Che interesse c’é dietro?
    Ciao,
    Elena (post doc Università Milano-Bicocca, con esperienza di impianti cocleari).

  3. Ciao, sono una portatrice di impianto cocleare. Una comune amica mi ha segnalato il tuo post e devo dire che ne riconosco l’approccio equilibrato, concordo pienamente con quanto dice Francesco riguardo la diversità dei risultati da paziente a paziente. Sostanzialmente funziona lo schema sordità recente/risultati eccezionali sordità storica/risultati modesti, solo che il ventaglio di casi è di fatto molto più variegato. Io per esempio sono un caso che i miei medici non si riescono a spiegare, pur avendo una storia di sordità medio grave fin da bambina, protesizzata a 16 anni, ho avuto in poche settimane (ma non certamente dal giorno dell’attivazione che ricordo solo come un momento pieno di rumori) risultati eccezionali, oggi molti non si accorgono della mia sordità. Ti lascio il link del blog che tenni i primi anni, iniziato 3 giorni dopo l’attivazione. Se lo leggi in ordine inverso, dai post più vecchi ti accorgerai come il percorso sia stato graduale. Ciao.

  4. Ho conosciuto una ragazza sorda anni fa, lavoravamo insieme e siamo diventate amiche. quello che ho capito parlando con lei è che fra le persone sorde c’è una sorta di “orgoglio” per la propria condizione. Specialmente se sono nate sorde, molte di loro non hanno alcuna voglia di sentire, non si considerano “malate” ma semplicemente diverse. Hanno un modo diverso di esprimersi e di comunicare. Vedono l’impianto cocleare come un’imposizione, come qualcosa che li stravolgerebbe nel loro essere. Penso che certe cose non si possano capire se non le si vive sulla propria pelle e per questo rispetto profondamente questo loro modo di pensare, anzi scoprire questo mondo per me è stato molto importante per far cadere tanti pregiudizi. penso però che si dovrebbe studiare la lingua dei segni nelle scuole, ci arricchirebbe tutti non solo perchè ci permetterebbe di abbassare le barriere con altre persone ma anche perchè sarebbe un allenamento per il cervello. mi auguro prima o poi di riuscire ad impararla.

    1. sì, qualcuno vive l’orgoglio della propria diversità.
      ma come per l’omosessualità, quanto sarebbe più bello un mondo in cui l’orgoglio della diversità non fosse più necessario, perché la diversità non è un problema ma una ricchezza.
      (oggi mi sono svegliata retorica).
      quello che volevo dire è che video come questi raccontano, a grandi linee, una storia. ma solo una delle tante. e per chi è sordo o per chi conosce bene i sordi sono terribilmente banalizzati: mostrano agli udenti (che spesso non conoscono niente della cosa) la sordità solo come una malattia da correggere, quando tanti sordi non possono o non vogliono andare incontro a quell’intervento chirurgico (che è un intervento chirurgico, quindi andrebbe descritto con numeri e percentuali, non con le lacrime su youtube). e tanti hanno motivazioni serie e rispettabili, come quelle di Valentina e Loredana.
      per noi, che ci sentiamo da sempre e dirigiamo le dita sulla tastiera guidandole anche con il ticchettio, può essere difficile da capire. ma uno sforzo dobbiamo farlo, anche perché la maggioranza siamo noi e la tentazione di imporre alla minoranza la nostra (facile) lettura del mondo è profondamente ingiusta. miope e ottusa. e inutile. quel video rafforza nella maggioranza l’orgoglio di essere maggioranza e il desiderio di volerci tutti come noi. ma la minoranza ha molto da dire. e noi dovremmo imparare ad ascoltare.

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