Archivio mensile:gennaio 2014

L’eredità di Stamina in una parola: “compassionevole”. Ma che c’entra la “compassione”?

Non voglio più parlare di Stamina.
Ma ho ancora un tormento: da quando è cominciata tutta questa vicenda mi chiedo da dove siano saltate fuori le cure compassionevoli.
Ora: io non ricordo di aver sentito usare questa espressione nei miei anni di studio all’università. C’erano le cure palliative, quelle sì. Ma la compassione nei miei libri di testo non c’era.
È un parola che viene da un ambito semantico del tutto diverso dalla scienza, anzi: da quello più distante che c’è, cioè dalla religione. Perché nel giro di un anno o due (o voi ricordate diversamente?) è entrata nel nostro vocabolario accostata alla parola cure?

Neanche il famoso decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006, chiamato in causa nella vicenda pur essendo stato superato da un regolamento europeo successivo, decreto che in questi mesi è stato sulla bocca di tutti e che tutti hanno detto definire chiaramente le cure compassionevoli, usa questa parola: fate pure control-F e cercate comp… vedrete che non c’è. E nemmeno in quello del 2003. C’è competente, non compassione.
Allora cosa dicono questi decreti? Quello del 2003 parla di farmaco usato al di fuori della sperimentazione clinica, che sembrerà tanto arido, ma è quello che è. Invece il decreto del 2006 si riferisce specificatamente alle terapie geniche e cellulari somatiche, definite per la loro composizione e non per l’obiettivo con cui vengono somministrate.
Non mi pare proprio che parlino di farmaci (tantomeno di non-farmaci) dati per compassione. Sbaglio?
E poi dovete dirmi che cosa c’entri la compassione nel dare un farmaco al di fuori di una sperimentazione clinica: si tratta di un tentativo, semmai. O meglio di un atto medico da perseguire con tutte le precauzioni del caso perché il paziente non diventi una cavia: e un atto medico da discutere con lui. Non un atto di compassione (univoco!) da parte di un medico buono nei confronti di un povero malato: che idea abbiamo del medico e del paziente, scusate?
Tra l’altro, la cura compassionevole così come emerge dai decreti citati sopra non è nemmeno rivolta necessariamente a un malato terminale, così come non sono terminali molti dei pazienti coinvolti nella vicenda Stamina.

Preda di questi tormenti semantici, mi è venuto un dubbio. Vuoi vedere che…
Così sono andata a cercare se la parola compassione fosse stata impiegata, per dirne uno, dal Papa.
Ma no. Nemmeno il Papa l’ha usata.
Ecco le sue parole all’Angelus famoso, quello successivo all’incontro con una piccola paziente di fronte alle telecamere delle Iene:

«Prima di venire in piazza ho incontrato una bambina di un anno e mezzo. Si chiama Noemi: ha una malattia gravissima, il suo papà e la sua mamma pregano e chiedono al Signore la salute di questa bella bambina… sorrideva poveretta. Facciamo un atto di amore. Noi non la conosciamo ma è una bambina battezzata: è una di noi. Facciamo un atto d’amore per lei: in silenzio chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute».

Mi ha poi confortato leggere nel libro in uscita per la Codice sul caso Stamina* che anche Paolo Bianco ha lo stesso scetticismo sulla novità della parola compassione usata parlando di farmaci. Lo esprime in una parentesi: «le “terapie compassionevoli” divenute una specifica categoria di terapia, come la terapia chirurgica o la chemioterapia».
Eh, è vero: non solo cura compassionevole, ma qui abbiamo introdotto anche la terapia compassionevole, che mi sembra persino più ambigua. Perché la cura non è necessariamente un atto medico mentre la terapia sì (con qualche eccezione sul fronte psiche).

Alla fine ho scoperto che cure compassionevoli è una traduzione disinvolta dell’espressione inglese compassionate cure. Non è una cattiva traduzione**: è un’importazione recente, probabilmente. Ma era necessaria? A chi, era necessaria? In italiano avevamo davvero bisogno di parlare di compassione insieme a malattia?
Oggi ho il sospetto che sia stata una di quelle operazioni lessicali volte a marcare la distanza tra due parti che nella realtà non esistono: quella dei malati (bisognosi di una compassione somministrata dall’alto o da un’aula di tribunale) e quella dei non-malati (tra cui la medicina ufficiale, che ha i suoi metodi spietati e di compassione nemmeno una briciola).
Una parola usata artatamente per colorare di umanità la terapia Stamina e la sua somministrazione per scopi compassionevoli e intanto disumanizzare chi ne negava l’efficacia.
Non so se il caso mediatico Stamina sia davvero concluso. Credo di sì, e anzi per me la temperie ha cominciato a cambiare circa un paio di mesi fa. Temo che la parola compassione resterà invece a lungo tra noi, e non mi sembra una bella notizia. Per questo, oggi, se potessi, mi alzerei un attimo sulla sedia e inviterei tutti a non usarla più.

 

*Non è ancora uscito. Io l’ho avuto in anteprima perché l’ho valutato per la recensione. Si fa così.
** Che poi a noi piace prendere le parole dall’inglese, anche a costo di inventare cose inesistenti o di cadere nel ridicolo, come quando traduciamo evidence con evidenza invece che con prova. E siccome l’evidenza (cioè l’apparenza) può essere opposta a quello che la scienza, coi suoi strumenti, prova, traducendo male Evidence based medicine siamo riusciti per anni a dire l’esatto contrario di quello che volevamo.
Come l’elettronico varco attivo di certe zone di Roma, che non significa (come a lungo ho creduto) passaggio aperto, quindi passa pure, ma controllo aperto su questo passaggio qui. E quindi multa se lo attraversi.

Venti piccoli indiani e dieci anni di statistiche sulla ricerca italiana

Sui banchi della prima liceo eravamo trenta. In quinta, venti.
(Sì, era una scuola selettiva: sezione A, tedesco. Capite).
Dicevo: eravamo venti selezionati studenti di un liceo scientifico di una città universitaria del centro Italia con novantamila abitanti e tre prestigiose università, più centri di ricerca, istituti, roba grossa.
Oggi, di noi venti e probabilmente anche di noi trenta, solo una lavora in un’università pubblica come ricercatrice. Con un contratto a termine.
Ce ne sarebbe stata un’altra, ma un anno fa ha perso l’ultimo concorso ed esaurito l’ultima borsa di studio, così ha lasciato il suo dipartimento e, non senza soffrire, ha cambiato lavoro. Ce n’è poi uno che lavora in un’associazione no-profit di ricerca, in un’altra città, ma è un’altra cosa.
Certo: non eravamo una classe di geni (quelli erano nella classe di sotto), nonostante i nostri tre sessantisti* e nonostante la maggioranza di noi, con la commissione esterna, abbia lasciato il liceo con un voto tra 50 e 60.
E certo, questa non è una statistica. È una cena di classe diciannove anni dopo la maturità.
Però.

Ero lì che pensavo alla cena di classe, e (gulp!) ai diciannove anni, quando ho letto che la ricerca italiana non è poi così male. Accidenti, dai.
Allora, tutta allegra, ho chiesto alla mia unica ex compagna di classe ancora all’università se avesse visto la notizia: insomma, eh, una bella notizia.
La sua risposta, icastica: sì l’avevo vista ma in realtà io non sono affetta dalla sindrome di Scopus, e dell’H index me ne frega il giusto visto che sono in un vicolo cieco e non mi serve a un fico secco.
Ha un contratto a termine, dicevo. E il termine è molto vicino.
La mia amica ha continuato: e poi vedo due grossi bias nella lettura di quella statistica.
Il primo è che a occhio non considera i non-strutturati come me, che pubblicano valanghe di articoli ma che per questi indicatori sono invisibili.
Un esempio veloce? Nel 2011 ho spopolato con gli articoli e in tanti ho messo almeno uno strutturato (questa non l’ho capita, ndr): se ce ne sono, metti, altri 3 come me, e ci sono, lo strutturato di riferimento risulta aver pubblicato 4x una paccata di articoli. E quindi poi io, Silvia, che non sono tanto pratica della cosa, leggo la statistica di Nature e trovo che i nostri ricercatori sono pochi ma molto efficienti.
Ah: lei dice non-strutturati, perché nel suo ambito disciplinare si dice così: del resto, qui i dati mettono insieme ambiti disciplinari diversi, quindi anche lessici, numeri e consuetudini diverse, ma credo che ci possiamo capire.
Non solo, prosegue. È sempre questione di denominatori. L’investimento è basso per forza perché (anche ammettendo che strutture, attrezzature e laboratori siano uguali tra l’Italia e gli altri paesi europei, poniamo) qui invece di ricercatori contrattualizzati a tempo determinato abbiamo un esercito di borsisti, assegnisti, cococo che non hanno quasi contributi previdenziali, tfr, tredicesima… e quindi costano molto meno. Cioè: un ricercatore td costa circa 50k euro/ anno: una come me e i miei tanti colleghi tra i 21 e i 30-35k (di più non l’ho proprio mai sentito).
Quindi abbassiamo il parametro spesa (al denominatore quando si dice che facciamo buona ricerca per quel poco che spendiamo) semplicemente abbassando, nei fatti, il numero di quelli che consideriamo ricercatori: non è un artificio retorico, perchè li paghiamo di meno.
Il secondo bias (con cautela, eh…) è più difficile. Sono i malcostumi italiani: l’articolo di gruppo, con tanti autori che si scambiano i favori e le firme, e soprattutto l’autocitazione, la citazione degli amici e degli amici degli amici… Che fanno crescere le citazioni per articolo, indipendentemente dal fatto che l’articolo sia buono o meno. Sono abitudini che stanno andando a sparire, come no: mi dice lei con poca convinzione.
Comunque, conclude scoraggiata, non sono un’esperta, quindi queste cose prendile un po’ così. Se avessi un altro compagno del liceo oggi all’università, potrei chiedere a un’altra campana, e invece non ce l’ho.

Poi ho letto che in effetti l’interpretazione di quella brevissima su Nature, e della sua fonte originale, è un po’ più complessa, anche se sì: i nostri scienziati producono ricerca di buona qualità con poche risorse. Ora, soprattutto, le poche risorse mi sembrano una pessima notizia. E che i nostri riescano a farli valere (indipendentemente dall’ambito disciplinare?) mi sembra una cosa di cui andare orgogliosi, certo. Ma è un po’ come quando mi dicono che noi possiamo fare tutto con poco tanto gli italiani hanno l’arte di arrangiarsi e io, tra me e me, penso: arte una sega.
Infine, ho letto che la ricerca italiana ha il solito problema: i ricercatori sarebbero anche bravi ma quell’italica arte di arrangiarsi la portano quasi sempre all’estero. Ed eccoci a preoccuparci di nuovo di che fine farà la ricerca italiana.

E infatti, mi sembrava. Sono dieci anni che faccio questo lavoro: ogni anno arrivano statistiche su come vanno la ricerca e l’università italiana e mi pare che portino sempre più o meno cattive notizie. Sono anche dieci anni che vedo i miei compagni del liceo cambiare lavoro e gli amici allontanarsi dalla ricerca e dall’università italiana, che non faranno statistica ma fanno impressione.
Dopo dieci anni così, ha senso salutare con entusiasmo una statistica che sembra fatta per dire: persino l’Italia, fatti tutti i calcoli così e cosà, aggregando tutto e poi normalizzando per questo e per quello, diviso per meno meno, persino l’Italia batte XXX? E salutarla dicendo che, fatti tutti i calcoli così e cosà, aggregando tutto e poi normalizzando per questo e per quello, diviso per meno meno, l’Italia addirittura batte XXX? Ha senso davvero se tutti gli indicatori in dieci anni di statistiche, comunque calcolati, con poche variazioni tra l’una e l’altra, non portano buone notizie da un po’, volerne vedere a tutti i costi una ottima in un rapporto scritto da altri con altre intenzioni? Anche perché ci sono le peculiarità italiane, dicevamo.
O il mio dubbio è il solito disfattismo da menagrami, per giunta nel giorno più triste dell’anno?
Non so.
La mia amica ha il contratto ancora per qualche mese. Poi boh. Dovrò spicciarmi a chiederglielo perché lei è l’ultima piccola indiana. Potrebbe succedere che alla prossima statistica interpretata da tutti, lì per lì, con un inusitato ottimismo, anche lei avrà cambiato lavoro.

(Lo so, non c’entra niente, ma tutto questo mi ricorda il peggior nuotatore del mondo (anche qui), quello che, per i mezzi che aveva e per il contesto in cui viveva, era da Olimpiadi. Però faceva i 50 metri in 1′ 57″ che più o meno è quanto ci metterei io domani se avessi voglia di cercare una piscina vicina a casa.
Adesso lui è addirittura l’allenatore della nazionale di nuoto della Guinea equatoriale. È di sicuro un bel risultato, anche se la nazionale di nuoto della Guinea equatoriale non ha partecipato alle ultime Olimpiadi. Un bel risultato, anche se dipende dal fatto che in Guinea equatoriale il nuoto non lo pratica nessuno.
Lo so. Il paragone non tiene: nella nostra ricerca i sistemi di valutazione non funzionano con la precisione dei cronometri. Ma comunque qui da noi vengono accolti sempre con un po’ di irritazione, sempre. Chissà perché.
E poi, vabbè, qui i ricercatori capaci ci sono davvero e non mancano, come i nuotatori in Guinea equatoriale: semmai sono come bravi nuotatori che non hanno le piscine, tipo la mia amica del liceo. Ma se non hai la piscina, per quanto tu sia bravo, come ti alleni?).

 

* era il 1995: i voti erano in sessantesimi, non in centesimi.

Tipi umani da giornalista scientifica / 10: lo Scienziato Segnalatore

Un attimo di distrazione, una giornata di sole, una punta di ottimismo, una notte serena di sonno ininterrotto. E d’un tratto mi trovo a sognare di fare un mestiere normale in un’Italia normale. Normale, è tutto normale Silvia, sta’ tranquilla.
Poi per fortuna arriva lui: lo Scienziato Segnalatore.
Pronto a ricordarmi lo sfascio del mio paese e dei miei mulini a vento. Pronto a inviarmi un link a youtube o a repubblica.it (la statistica è impietosa), o a raccontarmi che cosa è passato ieri sera al Tg. Pronto a darmi la sveglia e a farmi la domanda delle domande: com’è che tu ti fai un mazzo così e intanto il grande quotidiano e la grande rete televisiva dicono così grandi cazzate? Cioè: ma questi tuoi colleghi hanno fatto scienza alle elementari?!
Risposta tra me e me: se lo sapessi davvero avrei già cambiato mestiere e paese. E poi io sono vittima di questa roba: non puoi chiedermi di fare la vendicatrice mascherata, gratis, e col solito rischio del sansebastianismo di cui, si sa, io morrò ma lieta in core.
Risposta ad alta voce: vedi… il problema è complesso… da una parte c’è una questione di tradizioni giornalistiche per cui in Italia… dall’altra c’è il mercato, che è completamente saltato per cui se paghi sempre meno non è che la qualità di quello che leggi… e comunque…

Rumore di unghie sullo specchio.
Seguito a parlare:
1. non è un problema solo italiano, sai. Vedi la storia di Le Nouvel Observateur e gli Ogm velenosi, eh: quella era università francese e stampa francese! Oppure la panzana delle amanti di Georges Simenon: oh, quello era un giornale svizzero!
La mia memoria è piena di aneddoti così. Posso citare Einstein (giornali americani e inglesi, roba che scotta!), l’autismo (addirittura riviste scientifiche!) e una lunga serie di panzane uscite all’estero.
Obiettivo: stordire l’interlocutore.
Proseguo:
2. anche la questione di mercato: un modello di business per l’informazione web non c’è praticamente da nessuna parte e questo ha cambiato le cose in tutto il nostro settore e in tutto il mondo. Ma dappertutto, eh: per esempio ho un collega brasiliano…
Il collega brasiliano esiste davvero: come è successo a colleghi italiani, è stato licenziato da un giornale in ristrutturazione e adesso fa il freelance senza averlo mai scelto. Intanto il giornale vivacchia con la metà dei giornalisti che aveva prima. Chissà che fine faranno, e che fine faremo. Ma che c’entra?
Vado avanti, sempre meno convincente:
3. comunque dobbiamo capire anche che in fondo non è un errore così grave: l’unità di misura è sbagliata, è vero, la malattia di cui parla ha un nome diverso, giusto, la foto è presa da un sito che parla di tutt’altro, corretto, il titolo dice l’esatto contrario… ma in fondo… Cioè: i problemi della scienza in Italia sono ben più gravi…
Intanto anch’io mi gratto l’orticaria.
Checcazzo: ai miei studenti correggo anche gli accenti acuti e quelli gravi. Qui leggo su un quotidiano nazionale da decine di migliaia di click a pagina una roba che nemmeno in quarta elementare. Mi affido al benaltrismo (Dio che brutta parola) e ci do di cerchiobottismo (terribile, davvero).
Ma ho bisogno di mettere a posto le cose: o meglio, di fissare un po’ di punti generici e di defilarmi con il solito la questione è assai complessa.
Quindi passo alla più confusa delle mie argomentazioni. Quella che è vera, eh, ma qui non c’entra proprio niente. È un’argomentazione ad incasinandum, serve a confondere le acque, è la strategia della seppia.
E dice così:
4. del resto anche voi scienziati… cioè non è che potete pensare di instaurare un buon dialogo con la società se non scendete dal vostro pero e non provate a discutere, a farvi meno presuntuosi, ad ammettere l’esistenza di altre forme di conoscenza delle cose, se non provate a usare altri lessici e soprattutto se non cominciate a riconoscere la nostra professionalità di comunicatori della scienza, almeno voi, accidenti, e non solo quando si tratta di segnalare gli errori dei nostri colleghi. E poi tanti di questi errori nascono dai vostri, i vostri, colleghi, quelli che hanno interessi personali meschini e pensano di usare i giornalisti a loro beneficio: non è che la comunità scientifica sia fatta solo di stinchi di santo, vedi gli altri tipi umani da giornalista scientifica nel menù a tendina qui accanto…
Che è anche una cosa vera, su cui la mia comunità spesso si trova a dover discutere seriamente.
Ma ieri sera al telegiornale hanno confuso due malattie diverse e intervistato un famoso ciarlatano, mentre sul prestigioso quotidiano è ricomparsa la fantasiosa automobile che sfida le aziende petrolifere e soprattutto la termodinamica.
Ha ragione lui: è inaccettabile che succeda. Dai. Non cambierà la temperie scientifica di questo paese, ma è cialtrone. E verso i cialtroni non si deve avere nessuna pietà.

Accidenti, Scienziato Segnalatore.
Io faccio un bel mestiere, ma ci avviluppiamo sempre sulle solite domande.
Tipo ci sono quelli che dicono che per fare il giornalista scientifico è bene avere una laurea scientifica (ma Romeo Bassoli non si era mai laureato, e comunque aveva studiato lettere), quelli che dicono che per parlare di scienza non importa sapere la scienza (e intendono: la tabellina del dieci, la logica minima, la differenza tra una causa e un effetto o tra un esperimento e una teoria, mica parlano delle basi della meccanica quantistica o della genetica molecolare). Quelli che dicono che gli scienziati dovrebbero stare al loro posto e quelli che dicono che benvengano gli scienziati. Quelli che generalizzano: gli scienziati non sanno comunicare! E quelli che difendono il campo: ognuno faccia il suo mestiere e poi la comunicazione non si improvvisa!
Per me, molto più semplicemente, se uno fa il giornalista deve seguire un kit di regole di base che valgono per qualsiasi cosa stia affrontando. La verifica delle fonti, per esempio, la verifica di quello che si sta scrivendo, un paio di telefonate di sicurezza, la gestione corretta delle parole, l’onestà, la domanda in più, l’umiltà di studiarsi un po’ la cosa. La responsabilità.
Lo ammetto: anche a me è capitato e capita di scrivere di cose di cui non so niente. Per questo tengo in tasca il kit di cui sopra, e spero che mi basti. Quantomeno, cerco di evitare di fare figuracce.
Perché la mia paura peggiore sei proprio tu, Scienziato Segnalatore. E la tua prossima mail a uno qualunque dei miei colleghi. Quella che un giorno a venire conterrà il seguente testo: hai visto che cosa ha scritto la Bencivelli?! Ma è possibile che in questo paese escano articoli come quello?

* A scanso di equivoci: questo è l’unico tipo umano di cui parlo bene. Non sono diventata improvvisamente buona: è che davvero questo tipo di scienziato mi piace. Se poi oltre a scrivere a me scrivesse ai direttori dei giornali, direi che è quasi la nostra salvezza nella catastrofe.