Avanti il prossimo: chi ha qualcosa da dire sul caso della “piccola Sofia” e delle sue “cure negate”?

Che sono diventata paranoica e ho il terrore delle querele l’ho già scritto*.
Mentre sulla storia della piccola Sofia e delle sue presunte terapie a base di presunte staminali hanno già scritto (e tanto) gli altri.
Io oggi vorrei aggiungere una riflessione piccola, probabilmente banale, sulla comunicazione.
Riassumo velocemente.
Sono mesi, forse anni, che si parla della vicenda della bambina (dei bambini, delle persone) che, affetta da una rara malattia per cui non si conoscono cure, si affidano a una compagnia privata che usa protocolli non validati (leggi: fuorilegge) e nessun controllo (leggi: con gravi rischi per la salute), ed è diretta da un laureato in lettere (leggi: uno che quantomeno non ha la competenza che ci si aspetterebbe in materia).
Sono mesi, e anzi anni, che si susseguono inchieste, denunce, proteste dei familiari che reclamano il proprio diritto alla speranza e lettere di scienziati di buona volontà sulla questione. Oggi siamo tornati a farlo perché qualche settimana fa le Iene (nomen omen) hanno pensato bene di riproporre la triste storia all’opinione pubblica, e Adriano Celentano ne ha approfittato per esprimere la sua, come sempre non-proprio-qualificata, posizione. Costi quel che costi, tanto pagano gli altri (ricordiamoci quando lo fece sul tema trapianti, una decina di anni fa).
Per farla breve, ne è seguito un pollaio difficilmente comprensibile di dichiarazioni incrociate.
Tra queste, quelle degli scienziati: rivolte tendenzialmente verso pubblici di nicchia, sono apparse drammaticamente poco incisive, per quanto precisissime nei contenuti. E così, mentre noi del settore ce le siamo passate per giorni, indicandoci la migliore, la più bella, la più colta e documentata, al di fuori della nostra cerchia di amici e colleghi sono continuate le manifestazioni via facebook di sostegno alla piccola Sofia contro gli scienziati cattivi e il baubau.
Infine, pochi giorni fa, viste le pressioni dell’opinione pubblica, il consiglio dei ministri ha permesso ai pazienti (della Stamina, intendo) di continuare con le (lo dico per capirsi) terapie, anche se queste sono state preparate in laboratori fuorilegge (!), e di farlo nelle strutture pubbliche (!).

Aspettate: non è una battaglia scienziati-familiari. Gli scienziati sono dalla parte dei malati, con le loro ricerche e con i loro sforzi, sempre, per definizione. Ma qui sembra che si siano confuse le acque tanto da far sembrare che chi propone di interrompere le terapie con la Stamina lo voglia fare perché rigidamente arroccato sulle posizioni della (perdonatemi: non vorrei mai usarle, certe parole) scienza ufficiale, che in certe narrazioni manichee diventa il cattivo perché incapace di flessibilità e talvolta compassione. Invece in ballo c’è una questione più ampia che riguarda il ruolo della sanità pubblica, la tutela delle persone deboli, la necessità di protocolli condivisi. E perfino la deontologia dello scienziato-medico. C’è anche la compassione, ma quella non dovrebbe nemmeno essere chiamata in causa da tanto che è scontata.
Qualcuno ha detto che è un nuovo caso Di Bella, fatti salvi alcuni piccoli dettagli su chi sia in buona fede e chi abbia almeno la laurea giusta per parlare di medicina, e forse è davvero un po’ così.

Bene. Comincia Umberto Veronesi, che su Repubblica dice una cosa un po’ vaga che più o meno suona come: i medici non devono deprimere la speranza, ignorarla, dileggiarla. Né possono pensare che alle illusioni legittime e disperate di un familiare si possa rispondere con la razionalità. Giusto. E poi aggiunge che la sanità pubblica però deve rispondere a criteri scientifici e altre due righe di buon senso, fine dell’editoriale. Giusto anche questo.
Aggiungo che a me non pare che gli scienziati abbiano rifiutato il dialogo o che abbiano semplicemente difeso la categoria. Hanno semmai difeso il loro ruolo, che comprende anche la tutela delle persone più deboli da terapie pericolose e costose, e della collettività da sprechi di denaro e malgestione delle risorse. Difendendo il loro ruolo di scienziati, hanno inteso difendere tutti noi. Magari non sono stati delle schegge, è vero, ma hanno detto cose giuste e hanno fatto bene a scrivere, in tanti.
Bravi.
Poi arriva Massimo Gramellini a Che tempo che fa, che in famiglia guardiamo sempre volentieri. Tanto volentieri che, ieri, quando l’ho sentito parlare, e mi stavo vestendo, ho fatto una gran corsa a braghe calate per raggiungere la tv e ho sbattuto la testa nello stipite di una porta**. Quindi forse la mia predisposizione d’animo non era la migliore. Ma l’ho sentito distintamente citare Veronesi e la prima parte del suo editoriale (che anch’io trovo giusto, eh), e scansare la seconda, quella sul ruolo della sanità pubblica. A margine, l’ho anche sentito citare un caso privato e commovente, che infatti ha strappato l’applauso al pubblico in studio: quello del suo babbo che, di fronte alla moglie morente, mette da parte la sua lucida razionalità e prova ad affidarsi alle terapie di un santone indiano.
Ecco, a me è parso scorretto.
Li conosco anch’io casi così e anch’io ne potrei raccontare, di intimi e personali. Ma non è con l’aneddoto che puoi prendere posizione su una questione come questa.

All’inizio si è parlato della piccola Celeste, e non so se il nome fosse vero o artatamente inventato. Adesso abbiamo la piccola Sofia, con tanto di foto in piazza. Quando i malati hanno quarant’anni e si chiamano Alvaro siamo molto meno disposti a farci trascinare dalle emozioni. Poi c’è un figlio che parla con rispetto e commozione del padre e del suo amore per la mamma. Anch’io, persino io, vacillo. Ma ho di fronte un giornalista (che apprezzo) che cita un editoriale (vago) di un medico ex ministro per farne un discorso generico, che però diventa in due secondi una presa di posizione, come se ci fosse una posizione da prendere: come se davvero ci fosse una battaglia tra i medici tutti-antibiotici-e-nessuna-compassione, e i genitori di una piccola molto molto malata, a cui viene negato il diritto alla speranza.
E soprattutto come se non ci fossero stati decenni di riflessione sul ruolo del medico di fronte al paziente: dire la verità su una malattia è doveroso, o è la negazione del diritto a sperare? Lo sapete che quando i medici (pochi anni fa) tacevano sulla reale gravità delle malattie abbiamo cominciato ad accusarli di atteggiamento paternalistico? Tanto che oggi la deontologia medica*** dice chiaramente che il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi… e che il medico nell’informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. E in un altro articolo precisa che in nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili.
Insomma, non puoi dire balle al paziente e ai suoi familiari: tenendo conto di quanto sono in grado di capire e delle condizioni a contorno, non puoi affidarlo alle terapie della speranza e soprattutto non puoi dire balle sulla malattia ed eventualmente anche sull’assenza di cure.
Mentre qui, a me sembra, stiamo dicendo balle all’Italia intera, e lo stiamo facendo da pulpiti che probabilmente non hanno nessuna competenza per farlo.
La buona fede, che oggi va tanto di moda a giustificare qualsiasi ignoranza, temo che davvero non basti più.

 

*Ne segue un abuso di parentesi e una disperata censura di nomi comuni di persona e cosa. Disperata nel senso che non mi sembra proprio efficacissima, ma io intanto ci ho provato.
** Cose che succedono. Scusate il dettaglio.
*** La deontologia medica dice un sacco di cose interessanti anche sulle terapie non convenzionali, sull’accanimento delle cure e sulla tutela dei minori.
Quelli che cito qui sono gli articoli 30 e 12.

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8 pensieri su “Avanti il prossimo: chi ha qualcosa da dire sul caso della “piccola Sofia” e delle sue “cure negate”?

  1. Ciao Silvia,
    non ho la formazione adatta nè mi permetto di contestare quanto hai scritto (non mi trovo in disaccordo).
    Mi sembra che manchi qualcosa, come se non fossi arrivata proprio al nocciolo, ma è un’opinione soggettiva.

    Vorrei solo provare ad aggiungere qualche punto:
    – il pensiero che emerge da quanto hai scritto sembra essere pressapoco “non ci sono cure certe per ciò che ha l’inflazionata quanto sfortunata bimba, e qualche ciarlatano fuorilegge sta illudendone i genitori, sull’onda della volubile opinione pubblica”;
    – ho seguito la vicenda tramite i vari servizi delle Iene, e non sono nel marasma della patetica condivisione di link, ma chiaramente non è una storia che ti lascia indifferente; l’indignazione che arriva dalla storia è: “non ci sono cure, quindi la bambina è condannata a morte. Sono state provate le cure col metodo Stamina, che illegale quanto si vuole, ha prodotto un miglioramento nella bambina. Alcuni giudici italiani (non stregoni, giudici, che quindi seguono, si presume, la legge) hanno concesso le stesse identiche cure a pazienti in simili tragiche condizioni, e altri, ed è il caso della bimba in questione, hanno bloccato le cure. Poi vari servizi, indignazioni, Celentano (ininfluente, com’è ovvio), tampinamento al ministro della salute, ulteriori ridicole grane, e infine il via libera al metodo sulla bimba”.
    – per quanto abbia potuto capire, non viene mai offerto il metodo Stamina come cura alternativa alla medicina, ma proprio come ultimissima spiaggia in questo caso specifico, in cui tra l’altro si erano avuti miglioramenti nel primo tentativo. La grossa questione dell’opinione pubblica in teoria è sulla giurisprudenza più che sulla medicina. Poi i termini che ha preso la cosa sul web sono un’altro paio di maniche, così come in tv, e stiamo parlando della stessa gente che passa ore a vedere Barbara D’Urso parlare del nulla, o giornalisti fuori da un palazzo senza alcuna notizia per 2 giorni ad aspettare del fumo da un comignolo.
    – personalmente, ci sono sicuramente molte cose da approfondire su molte parti della vicenda, ma lasciar morire un essere umano senza aver provato tutto ma proprio tutto non so come mi farebbe sentire, se stesse a me decidere, quindi non riesco a non vedere positivamente l’esito di tutto ciò. Viviamo in un folle sciocco Paese, e pure il Mondo non scherza, e qui le contraddizioni si sprecavano proprio;

    in sostanzissima, ho quasi capito il tuo punto di vista, e lo rispetto, ma non riesco a condividerlo in pieno, perchè mi sembra che in quel caso l’esito sarebbe stato lasciar morire qualcuno senza essere certi di aver fatto tutto il possibile per evitarlo.
    Sei nel mezzo dell’oceano, stai affogando, ti restano pochi secondi, una nave ti salva al tuo ultimo respiro. Poi su quella nave potrebbero esserci festosi benevoli pellegrini come sordidi pirati cannibali. Mentre sei affogante, non sai chi ci sarà. E la nave è chiaramente pericolante, e potrebbe affondare di lì a poco. E potrebbero esserci i pirati cannibali e potresti finire anche peggio. E potrebbero esserci i pellegrini, ma il cibo potrebbe essere contaminato e ucciderti involontariamente. E potrebbe esserci una tempesta il giorno dopo e saresti punto e a capo. Ma mentre stai affogando tutto quello che vedi è una possibile salvezza. Inoltre, nel caso specifico, non sei nemmeno in grado di prendere una decisione. Spetta a qualcun altro decidere per te, perchè sei non minorenne, di più.

    Per me l’unica soluzione è sperare di non trovarsi mai e poi mai in situazioni simili. Ma di nuovo, folle sciocco Paese, sciocco folle Mondo.

  2. Complimenti per l’articolo, il contenuto, e lo stile. Veronesi si è fatto condizionare dai media: “la speranza”: e se con quella sostanza gli prende un infarto secco ?!? Umbertooooo!
    Gramellini di medicina non ne capisce un ca*** e ha perso l’occasione per star zitto. Questa vicenda è puro e solo populismo, sentimentalismo da ignoranti, buono per atteggiarsi e per credere di apparire “buoni”.

  3. Uompi, il problema della percezione comune è proprio questo. C’è la percezione che ci sia una nave in grado di tirarti su e che la scienza cattiva non te lo permetta perché non si può mai sapere se è una nave di pericolosi cannibali. E invece la nave non c’è. C’è solo qualcuno che ti dice di indossare questo bellissimo cappellino giallo, che ti permetterà di non affogare e terrà a distanza gli squali. Quella è la speranza che queste cure danno ai malati di queste terribili malattie.

  4. Cara Silvia, ho letto con attenzione il tuo post e, sono quasi del tutto d’accordo con te. Il punto secondo me da stressare è comunque questo: esiste un paese-il nostro-in cui in un vuoto (leggi voragine)legislativa fa sì che la vita di una persona sia rimessa nelle mani di un giudice. Tradotto significa che a seconda del tuo comune di residenza, potrai incappare in un giudice che ti consente l’accesso a determinati trattamenti o in un altro che te lo nega, e questo senza voler dare giudizi sulla qualità degli stessi. Altra assurdità che grida vendetta: la terapia “potenzialmente pericolosa” viene somministrata in una struttura pubblica, com’è possibile????…quindi non un nuovo caso Di Bella in cui i pazienti sostavano di notte sotto casa del prof. per avere ricevere il suo cocktail, parliamo di una struttura riconosciuta come eccellente. Termino ricordando che il tanto decantato nuovo “Piano per le malattie rare”, adottato dal tecnicissimo On. Min. Balduzzi dispone al momento di una dotazione finanziaria pari a ZERO.

  5. Uompi, la fallacia nel tuo esempio dell’annegamento è che non stiamo parlando di persone che sono all’ultimo respiro, e che non c’è nessuna barca in giro. Un bambino affetto da SMA1 ha nella maggior parte dei casi una speranza di vita che si misura in mesi (18-20, di solito), ma un aiuto respiratorio e fisioterapico, pur non essendo una cura, è in grado di migliorare le sue condizioni di vita, nonché di allungarla sensibilmente.

    Al contrario la terapia cellulare è intrinsecamente pericolosa, le cellule vive e in attiva replicazione possono essere portatrici di patologie o di mutazioni sui geni oncosoppressori. In più nel caso in questione i NAS e l’AIFA avevano accertato la mancanza dei più elementari requisiti di sicurezza e di igiene nella preparazione, nella conservazione e nella somministrazione delle cellule. Vogliamo prendere un bambino che potrebbe vivere ancora diversi mesi (mesi che può passare con la sua famiglia) e farcelo portare via subito da un’infezione o da una leucemia fulminante? Perché è questo quello che si propone. In cambio di questi altissimi rischi si offre una “terapia” che finora non ha mostrato alcuna efficacia per questa malattia.
    Ci sarebbe anche un discorso sulla dignità del malato, ma lasciamo stare.

    Flavia, in realtà il vuoto normativo non esisterebbe. Il DM 5 dicembre 2006, invocato dai vari giudici nelle varie ordinanze, regola le terapie cd compassionevoli, e prevede espressamente che una terapia genica o cellulare non approvata possa essere somministrata in caso di urgenza e in assenza di alternative se 1)esiste letteratura scientifica a suo sostegno (i. e. se è in fase avanzata di sperimentazione) 2) se c’è il parere favorevole del comitato etico (i. e. valutazione del rapporto rischi/benefici) 3) se ne è stata certificata la sicurezza. Nonostante si richiamino a questa norma i vari magistrati hanno ritenuto di ignorare l’assenza di queste condizioni. Su come sia possibile richiamarsi ad una norma e ignorarla nello stesso documento ho chiesto ad alcuni amici avvocati ma non sono riuscito finora ad ottenere risposte soddisfacenti.

  6. Volendo stendere un velo sulla discrezionalità dei giudici su casi che, al di là di campagne mediatiche, smuovono le coscienze, io vorrei conoscere il nome di quel genio di legislatore che ha tra l’altro coniato il concetto di “cura COMPASSIONEVOLE”: da compatire eventualmente sarà lui e la sua pochezza d’animo. Si curano (o si tenta-salvo poi non riconoscere finanziamenti di sorta alla ricerca sull emalttie rare) i malati perché in uno stato di diritto esiste un diritto-appunto- alle cure, incluse quelle palliative, e non perché fai pena a qualcuno.
    Ciao
    Flavia

  7. Ragiono da cittadino comune, quindi di pancia, e ricordo di essermi imbattuto più volte in medici tutti antibiotici e poca compassione. E non credo neppure che la proporzione sia inversa… E confesso pure di leggere i post di Silvia e gli altri contributi con un misto di ammirazione per le competenze scientifiche esibite, e di timido fastidio per la fiducia (assoluta?) nella scienza e negli scienziati che ne trasuda. E magari la mente mi va agli scienziati della Commissione Grandi rischi, e alle loro pacificate sicurezze. Sono invece sicuro di non voler mai diventare socio di un club che accetta soci i quali, invece della parola “evidenziare”, usano il ridicolo inglesismo “stressare” 🙂

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