Archivio mensile:marzo 2013

Avanti il prossimo: chi ha qualcosa da dire sul caso della “piccola Sofia” e delle sue “cure negate”?

Che sono diventata paranoica e ho il terrore delle querele l’ho già scritto*.
Mentre sulla storia della piccola Sofia e delle sue presunte terapie a base di presunte staminali hanno già scritto (e tanto) gli altri.
Io oggi vorrei aggiungere una riflessione piccola, probabilmente banale, sulla comunicazione.
Riassumo velocemente.
Sono mesi, forse anni, che si parla della vicenda della bambina (dei bambini, delle persone) che, affetta da una rara malattia per cui non si conoscono cure, si affidano a una compagnia privata che usa protocolli non validati (leggi: fuorilegge) e nessun controllo (leggi: con gravi rischi per la salute), ed è diretta da un laureato in lettere (leggi: uno che quantomeno non ha la competenza che ci si aspetterebbe in materia).
Sono mesi, e anzi anni, che si susseguono inchieste, denunce, proteste dei familiari che reclamano il proprio diritto alla speranza e lettere di scienziati di buona volontà sulla questione. Oggi siamo tornati a farlo perché qualche settimana fa le Iene (nomen omen) hanno pensato bene di riproporre la triste storia all’opinione pubblica, e Adriano Celentano ne ha approfittato per esprimere la sua, come sempre non-proprio-qualificata, posizione. Costi quel che costi, tanto pagano gli altri (ricordiamoci quando lo fece sul tema trapianti, una decina di anni fa).
Per farla breve, ne è seguito un pollaio difficilmente comprensibile di dichiarazioni incrociate.
Tra queste, quelle degli scienziati: rivolte tendenzialmente verso pubblici di nicchia, sono apparse drammaticamente poco incisive, per quanto precisissime nei contenuti. E così, mentre noi del settore ce le siamo passate per giorni, indicandoci la migliore, la più bella, la più colta e documentata, al di fuori della nostra cerchia di amici e colleghi sono continuate le manifestazioni via facebook di sostegno alla piccola Sofia contro gli scienziati cattivi e il baubau.
Infine, pochi giorni fa, viste le pressioni dell’opinione pubblica, il consiglio dei ministri ha permesso ai pazienti (della Stamina, intendo) di continuare con le (lo dico per capirsi) terapie, anche se queste sono state preparate in laboratori fuorilegge (!), e di farlo nelle strutture pubbliche (!).

Aspettate: non è una battaglia scienziati-familiari. Gli scienziati sono dalla parte dei malati, con le loro ricerche e con i loro sforzi, sempre, per definizione. Ma qui sembra che si siano confuse le acque tanto da far sembrare che chi propone di interrompere le terapie con la Stamina lo voglia fare perché rigidamente arroccato sulle posizioni della (perdonatemi: non vorrei mai usarle, certe parole) scienza ufficiale, che in certe narrazioni manichee diventa il cattivo perché incapace di flessibilità e talvolta compassione. Invece in ballo c’è una questione più ampia che riguarda il ruolo della sanità pubblica, la tutela delle persone deboli, la necessità di protocolli condivisi. E perfino la deontologia dello scienziato-medico. C’è anche la compassione, ma quella non dovrebbe nemmeno essere chiamata in causa da tanto che è scontata.
Qualcuno ha detto che è un nuovo caso Di Bella, fatti salvi alcuni piccoli dettagli su chi sia in buona fede e chi abbia almeno la laurea giusta per parlare di medicina, e forse è davvero un po’ così.

Bene. Comincia Umberto Veronesi, che su Repubblica dice una cosa un po’ vaga che più o meno suona come: i medici non devono deprimere la speranza, ignorarla, dileggiarla. Né possono pensare che alle illusioni legittime e disperate di un familiare si possa rispondere con la razionalità. Giusto. E poi aggiunge che la sanità pubblica però deve rispondere a criteri scientifici e altre due righe di buon senso, fine dell’editoriale. Giusto anche questo.
Aggiungo che a me non pare che gli scienziati abbiano rifiutato il dialogo o che abbiano semplicemente difeso la categoria. Hanno semmai difeso il loro ruolo, che comprende anche la tutela delle persone più deboli da terapie pericolose e costose, e della collettività da sprechi di denaro e malgestione delle risorse. Difendendo il loro ruolo di scienziati, hanno inteso difendere tutti noi. Magari non sono stati delle schegge, è vero, ma hanno detto cose giuste e hanno fatto bene a scrivere, in tanti.
Bravi.
Poi arriva Massimo Gramellini a Che tempo che fa, che in famiglia guardiamo sempre volentieri. Tanto volentieri che, ieri, quando l’ho sentito parlare, e mi stavo vestendo, ho fatto una gran corsa a braghe calate per raggiungere la tv e ho sbattuto la testa nello stipite di una porta**. Quindi forse la mia predisposizione d’animo non era la migliore. Ma l’ho sentito distintamente citare Veronesi e la prima parte del suo editoriale (che anch’io trovo giusto, eh), e scansare la seconda, quella sul ruolo della sanità pubblica. A margine, l’ho anche sentito citare un caso privato e commovente, che infatti ha strappato l’applauso al pubblico in studio: quello del suo babbo che, di fronte alla moglie morente, mette da parte la sua lucida razionalità e prova ad affidarsi alle terapie di un santone indiano.
Ecco, a me è parso scorretto.
Li conosco anch’io casi così e anch’io ne potrei raccontare, di intimi e personali. Ma non è con l’aneddoto che puoi prendere posizione su una questione come questa.

All’inizio si è parlato della piccola Celeste, e non so se il nome fosse vero o artatamente inventato. Adesso abbiamo la piccola Sofia, con tanto di foto in piazza. Quando i malati hanno quarant’anni e si chiamano Alvaro siamo molto meno disposti a farci trascinare dalle emozioni. Poi c’è un figlio che parla con rispetto e commozione del padre e del suo amore per la mamma. Anch’io, persino io, vacillo. Ma ho di fronte un giornalista (che apprezzo) che cita un editoriale (vago) di un medico ex ministro per farne un discorso generico, che però diventa in due secondi una presa di posizione, come se ci fosse una posizione da prendere: come se davvero ci fosse una battaglia tra i medici tutti-antibiotici-e-nessuna-compassione, e i genitori di una piccola molto molto malata, a cui viene negato il diritto alla speranza.
E soprattutto come se non ci fossero stati decenni di riflessione sul ruolo del medico di fronte al paziente: dire la verità su una malattia è doveroso, o è la negazione del diritto a sperare? Lo sapete che quando i medici (pochi anni fa) tacevano sulla reale gravità delle malattie abbiamo cominciato ad accusarli di atteggiamento paternalistico? Tanto che oggi la deontologia medica*** dice chiaramente che il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi… e che il medico nell’informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. E in un altro articolo precisa che in nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili.
Insomma, non puoi dire balle al paziente e ai suoi familiari: tenendo conto di quanto sono in grado di capire e delle condizioni a contorno, non puoi affidarlo alle terapie della speranza e soprattutto non puoi dire balle sulla malattia ed eventualmente anche sull’assenza di cure.
Mentre qui, a me sembra, stiamo dicendo balle all’Italia intera, e lo stiamo facendo da pulpiti che probabilmente non hanno nessuna competenza per farlo.
La buona fede, che oggi va tanto di moda a giustificare qualsiasi ignoranza, temo che davvero non basti più.

 

*Ne segue un abuso di parentesi e una disperata censura di nomi comuni di persona e cosa. Disperata nel senso che non mi sembra proprio efficacissima, ma io intanto ci ho provato.
** Cose che succedono. Scusate il dettaglio.
*** La deontologia medica dice un sacco di cose interessanti anche sulle terapie non convenzionali, sull’accanimento delle cure e sulla tutela dei minori.
Quelli che cito qui sono gli articoli 30 e 12.

Attenti al cinghiale, ovvero Chernobyl in umido con le olive

A vederli in foto, sembrano stare benone: belli setolosi, con quel loro sguardo intelligente che mi piace tanto. Sono morti perché li hanno ammazzati a pallettoni, mica di malattia. Ma sono cinghiali fuorilegge con il Cesio e questo ci impedirà di mangiarceli.
È il Cesio di Chernobyl, quello che ci è piovuto in testa nel 1986 dopo l’incidente alla centrale nucleare: siccome nella versione Cesio 137, radioattiva, ha un tempo di dimezzamento lungo (il tempo che ci vuole per passare da una certa quantità alla metà di quella quantità è 30 anni) non ce ne libereremo tanto presto. Primi fra tutti, non se ne stanno liberando i cinghiali, che mangiano bacche e tuberi senza sapere che è proprio là che si accumula.
Leggo articoli confusi. Qui, per esempio, si dice: allarme allarme, centotrentasette cinghiali contaminati da Cesio radioattivo (cioè Cesio 137, guarda la coincidenza…) nel paese di Cesio (altra coincidenza…) in Valsesia. Peccato che non esista un paese di Cesio in Valsesia (ne trovo uno in provicina di Imperia e uno in provincia di Belluno) e che i cinghiali coinvolti siano ventisette*. Leggo anche commenti tra il grottesco e il disinformato in stile kasta-punto-esclamativo-svegliaaa. Finché non mi telefona qualcuno che mi chiede: ma… Chernobyl, le radiazioni… moriremo tutti?

E allora mi sono messa un po’ a studiare.
La risposta è no. A meno che non siate cinghiali durante la stagione venatoria. Non moriremo nemmeno stavolta.
Solo che siccome noi umani rispettiamo la legge, e siccome ci sono indicazioni precise sui limiti sulla quantità di Cesio 137 che può essere presente nella selvaggina a uso alimentare (è la Raccomandazione della Commissione Europea del 14 aprile 2003**), non mangeremo quei cinghiali. La Raccomandazione dice anche che l’incidenza della contaminazione dei prodotti di selvaggina per la salute del pubblico in genere è molto bassa e non è pertanto necessaria l’adozione di norme più vincolanti. E, onestamente, ha un tono tutt’altro che allarmistico.
Spiega che, nonostante la nostra percezione di Chernobyl come di un fatto archiviato, le bacche selvatiche, quali mirtilli neri, bacche di rovo, mirtilli rossi, lamponi, more di rovo e fragole selvatiche, varie specie di funghi selvatici commestibili (ad esempio galletti, boleto baio, steccherino dorato), la carne di selvaggina (capriolo e cervo) e i pesci carnivori d’acqua dolce (ad esempio luccio e pesce persico) in talune regioni dell’Unione europea continuano a registrare livelli di cesio radioattivo che superano i 600 Bq/kg.
Quindi c’è e non è una sorpresa. La Valsesia è una delle valli più belle d’Italia, Wikipedia dice che è considerata la più verde: ma insieme ai caprioli, ai funghetti, alle bacche ci sono anche i nanocurie. Come spiega l’Epa, non puoi farci niente. Sarebbe meglio che non ci fossero, ma ci sono.

Sandro Sandri, vicepresidente dell’Airp, Associazione Italiana di Radioprotezione, e Paolo Randaccio, professore di fisica applicata all’università di Cagliari, mi hanno spiegato un paio di cose:
1. quei cinghiali stavano benissimo fino alla morte per mano del cacciatore: in quelle quantità il Cesio 137 può provocare danni stocastici che però nei cinghiali non sono mai stati studiati (danni stocastici significa che sono probabilistici, in genere piccoli, lontani nel tempo: se gli scienziati non ci sentono, possiamo dire che sono piccoli aumenti della probabilità di sfiga, ndr). Non può provocare danni deterministici in alcun modo e non fa morire gli animali in tempi diversi da quelli della loro vita media naturale.
Ecco.
2. sì, si può dire con ragionevole sicurezza che si tratta del Cesio 137 di Chernobyl e non di una fuga di robaccia radioattiva dalla centrale di Trino Vercellese o dagli impianti di Saluggia. Perché si può calcolare il tempo trascorso dal loro deposito attraverso il rapporto fra i due radioisotopi del Cesio. Il 137 decade molto lentamente, il 134 invece ha un tempo di dimezzamento di due anni. Si misura la concentrazione dei due isotopi, si fa il conto e si ha una stima precisa del tempo che è passato dal momento del deposito di Cesio. In questo caso, verosimilmente, il risultato dice: aprile 1986. Quindi Chernobyl. Se il calcolo non vi persuade, sappiate che dai siti di Trino e di Saluggia non è stato mai misurato Cesio 137 disperso in ambiente in quantità e modalità tali da determinare concentrazioni ambientali paragonabili a quelle dovute al rilascio derivante dall’incidente di Chernobyl. Nessuno ha quindi inteso ipotizzare un rilascio dai laboratori piemontesi.
3. Una mia amica mi ha mandato un calcolo fatto da un amico suo, fisico, in cui, stimando in 15 anni l’età del cinghiale e in 150 kg il suo peso, e sapendo quanto cesio radioattivo si trova nei tuberi della Valsesia (dato pubblicato), si poteva calcolare la concentrazione di Cesio 137 nel chinghiale senza doverlo, inutilmente, impallinare. Se quel dato è in linea con le previsioni (bella scoperta) a che cosa ci serve? Ai fini scientifici a niente. Però, siccome ci sono riferimenti di cui sopra, nessuna sopresa ma la misurazione andava fatta.
4. Ok. La misurazione andava fatta. Non vi sento sconvolti.
Quel cinghiale, voi, lo mangereste? Onestamente, sì.
Considera che nei mesi successivi a Chernobyl ci siamo mangiati un sacco di grano radioattivo: a quei tempi il principale produttore di grano in Europa era proprio l’Ucraina. E il grano ucraino passava dalla Grecia, faceva un po’ di giri, insomma: un po’ si perdeva di vista.
Non solo: la legge italiana consente di miscelare gli alimenti per diluire la radioattività (cosa non consentita coi rifiuti), quindi chissà quanta ce ne siamo mangiata a quei tempi. Sarebbe stato meglio evitare, ma anche questa ormai è andata. Tra l’altro le misurazioni sui cinghiali sono raccomandate, ma non obbligatorie: stavolta le abbiamo fatte, meno male. Ma tutte le altre…
A margine, nel 1986 io avevo nove anni e abitavo in provincia di Novara, che dalla Valsesia non dista poi tanto. Quindi.
5. Vabbè, quindi chissà quanto Cesio mi sono già mangiata.
Certo. Non solo: in natura c’è un radioisotopo con un profilo molto simile al Cesio 137, e altrettanto pericoloso. È il Potassio 40. Solo che siccome è “naturale” a noi ci sembra buono. Perfino la radioattività, se la chiami naturale, la gente la crede buona…
Per questo quel cinghiale lo mangerei: ho sempre mangiato cinghiali sicuramente ricchi di Potassio 40. E anch’io.
Vivere comporta alcuni rischi, del resto.
Non solo: quanto cavolo di cinghiale dovrei mangiare per assorbire una dose di radiazioni davvero preoccupante? Tieni conto che la carne di cinghiale con concentrazione di 600 Bq/kg dovrebbe essere mangiata con regolarità (tutti i giorni cinghiale?!) per avere una dose di 1 mSv/anno***, che è praticamente innocua e comunque inferiore a quella dovuta al normale fondo ambientale medio (2,4 mSv/anno).
Suicidarsi col cinghiale radioattivo, nemmeno Obelix.
6. In sintesi? Le potenziali conseguenze sanitarie sui consumatori di queste carni sono trascurabili.

Pausa. Interno giorno.
7. Ma dopo Chernobyl la preoccupazione non era per lo iodio radioattivo? Tra i prodotti della fissione nucleare, si formano Iodio e Cesio. E vabbè. Lo Iodio ha un’attività molto superiore: di conseguenza, però, ha anche vita breve. Il Cesio, invece, ha un’attività (quindi una pericolosità nel tempo) circa 1400 volte inferiore, però dura un casino! E nel frattempo viene assorbito dalle piante, mangiato dai cinghiali….
Lo Iodio è un problema sul momento, insomma, però ti difendi lasciando passare il tempo. Dal Cesio no: di tempo ce ne vuole un sacco. A duecento giorni dall’incidente, il Cesio è (e resta) il contribuente principale della dose di radiazioni dovuta all’incidente stesso. Era il Cesio, per dire, la vera preoccupazione dopo l’incidente di Three Mile Island, anche perché il Cesio è molto idrosolubile.

Quindi se i cinghiali della Valsesia vi hanno deluso, e volete leggere di una vera contaminazione da Cesio 137 con morti e feriti, non resterete a bocca asciutta leggendo dell’incredibile catena degli eventi del famoso (?) incidente di Goiania.

A me intanto resta un dubbio, che poi è sempre il solito. Come vanno gestite queste notizie? Io, per farmi un’idea, ho avuto a che fare in vario modo con quattro fisici (i due nominati sopra, l’amico dell’amica, e uno, l’ultimo, di impiego domestico). Chi ha scritto gli articoli di cronaca non sempre è riuscito a fare altrettanto (e infatti vedi i centotrentasette cinghiali dell’immaginario paese di Cesio). Chi li legge che cosa capirà? Ha senso riferire una misura come quella, dandola in pasto al pubblico così? Cioè: io sono contenta che si facciano queste misurazioni, e che le si facciano in modo trasparente, ma poi?
Nel mio lavoro, ho visto bravi colleghi in seria difficoltà con le unità di misura e con la differenza tra un coso e un millicoso. Quando si parla di radiazioni, di dose equivalente, di assorbimento… succedono gran pasticci: sono concetti difficili e io, per esempio, tutte le volte ho bisogno di consultarmi con qualcuno che ci capisce. In questo caso non sarebbe stato opportuno evitare che la cosa passasse tout court per grave emergenza sanitaria?
È la solita questione della differenza tra un’informazione e la sua utilità.
Pensiamoci.

 

* (Qua invece i dettagli più precisi)
** Correggo quanto scritto precedentemente. Mi segnalano che la dichiarazione degli Stati membri su riportata nella Raccomandazione non ha valore giuridico, ma rappresenta
solo un petizione di principio e che non esistono norme che stabiliscano i valori limite per la concentrazione di radionuclidi negli alimenti, destinati al commercio intracomunitario.
*** Il Sv è il Sievert, che misura gli effetti provocati dalla radiazione su un organismo. Qui sono milliSv, ok? Ogni anno, solo per il fatto di abitare su questa Terra, ci prendiamo in media 2,3 milliSievert: se facciamo una Rx ne aggiungiamo più o meno 0,5, con una Tac intorno agli 8. Anche per questo non ci si dovrebba andare tanto allegri a fare esami in radiologia. Comunque, si consideri che per avere una probabilità del 50% di morire per la contaminazione radioattiva nel giro di qualche giorno si devono prendere 4 Sievert (cioè 4000 milliSievert), mentre sopra i 6 si schiatta quasi di sicuro. Per dire, si stima che Litvinenko, mangiandosi il sushi al Polonio, si fosse beccato in una sera tra i 5 e i 15 Sievert.

“Cara Silvia, ti andrebbe di lavorare gratis?”. Alcuni esempi, solo alcuni.

Cara Silvia, ti andrebbe di partecipare al famoso congresso interplanetario su quanto è figa la scienza? Non paghiamo nessuno, quindi nemmeno te che non sei un dipendente pubblico come tutti gli altri ospiti, ma vivi di cose come queste e poi di arte e amore. Ti organizziamo la trasferta, dormirai in un albergo che accipicchia, e in quei giorni sarai libera di fare come ti pare. Poi ti riempiamo anche di gadget perché sappiamo che a questo, in quanto tutto-sommato-femmina, tu sei sensibilissima.
Cinque ospiti, sette teleschermi sul palco, un migliaio di persone in platea, ex ministri e autorità, si passa dall’italiano all’inglese e dall’inglese all’italiano come se fossimo persone serie, livetwitting e occhi di bue sul palco. Bello.
Vabbè, non pagano. Ma i gadget sono effettivamente molto interessanti e poi, cavolo, è un investimento.

Ciao Silvia, ti andrebbe di tornare? Stavolta ti paghiamo! Vedi, lo dicevo io: era un investimento!
Si tratta di una cosa così e cosà, di quelle che ti piacciono e sai fare bene. Ti diamo un gettone forfettario ma ti chiediamo, a questo giro, di organizzarti tra viaggi e pernotti.
Ok, che bello! E quanto pagate?
Eddunque, fatti tutti i conti… Ti proponiamo (ma non puoi rilanciare e se rilanci ti diciamo di no) mille euro! Mille, eh.
Un Signor Bonaventura del 2013! Ti piacciono mille euro? Uno con tre zeri dietro: non puoi dire di no!

Mumble mumble… Per l’ennesima volta.
Una fattura da mille euro, al netto di tasse e contributi, corrisponde a poco più di cinquecento euro. Se poi mi devo pagare il viaggio (e in questo caso si tratta di più viaggi, con una spesa stimata tra i 400 e i 550 euro) non mi pare che la Signora Bonaventura qui presente stia facendo un grande affare. Aggiungici anche che si tratterebbe di dormire da amici (divertente, eh, per carità. Ma magari gli amici prima o poi si rompono le balle) e di mangiare fuori (o dagli amici di cui sopra, che diventerebbero loro malgrado i veri finanziatori del grande evento) insomma no.
No, grazie. La vostra proposta non è ricevibile.
Rilancio sparandola grossa e la trattativa si chiude con un niente di fatto.
Loro passano a un altro collega.
Nella mia casella e-mail, intanto…

Cara Silvia, sono un’amica di un’amica. Avrei bisogno di una cosa che non so bene spiegare per un meraviglioso maxievento e il tuo aiuto sarebbe davvero prezioso. Purtroppo non posso offrirti un compenso, ma so che il tuo senso civico e il tuo impegno per la difesa del buonsenso ti faranno capire l’importanza della cosa. Puoi anche chiedere un aiuto a un collega: anzi, ti ringrazio anticipatamente se pensi di poterlo fare. Ovviamente non posso pagare nemmeno lui.

Cara Silvia, stiamo facendo un servizio su questa cosa difficile e stiamo per dire un sacco di sciocchezze. Ti va di studiare un paio di ore e di spiegarci tutto daccapo? Lo sai che non possiamo pagare, ma svolgiamo un servizio pubblico, poi con noi ti diverti, e un sacco di colleghi tuoi lo fanno senza problemi…

Cara Silvia, sto pensando di scrivere un libro. Ti andrebbe di contribuire? Il progetto è così e cosà: bello, interessante, vivace. Siamo noi a pagare l’editore, però, quindi non posso proprio darti un euro. In cambio, ti manderò una copia eh.

Cara Silvia, puoi rileggere questa cosa che ho scritto da solo perché non ho un ufficio stampa? Di mestiere faccio lo scienziato ma ho alcune velleità comunicative che a volte mi solleticano la panza e così ho pensato che, in fondo, posso anche fare tutto da solo e magari poi chiedere un parere a te.

Cara Silvia… Ah, stavolta mi scrivono dall’estero! E all’estero pagano, si sa!
Ti andrebbe di fare un servizo così e cosà, interessante, carino… Dai, ti va?
Sì, mi va! Interessante, carino… Ma pagano? Eh, loro pagheranno vero?
Oh, sì, che bello! Spero che sia previsto un ricco gettone.
Cara Silvia, trovo la tua richiesta perfettamente lecita, ma purtroppo i fondi degli ultimi anni ci hanno fatto tirare parecchio la cinghia. Possiamo offrire contratti a 50 cosi (valuta estera criptata) lordi (anche voi!) a pezzo a chi collabora con almeno 10 servizi all’anno. Purtroppo abbiamo comunque dovuto togliere la scienza dagli argomenti “a pagamento” perche’ in genere la copriamo con ricercatori, docenti universitari.
Maledetti. Sempre siano maledetti. In tutto il mondo siano stramaledetti.

No, non sono un’ossessiva, o almeno non lo sono mai stata. È che davvero in questo periodo sono più le proposte del genere di quelle sopra di quelle normali, che prevedono una normale transizione economica in cambio di una prestazione professionale. Non so se sia per via del fatto evidente che il nostro paese è in chiusura, e che forse la mail del collega straniero è un’eccezione. Non so. Ma vi assicuro che sta diventando un po’ pesante.
E poi vi chiedete perché ci siamo messi a fare i video sul vivere di niente.