Scienza iperproteica: quando la notizia arriva da oltreoceano

Dobbiamo parlare degli americani.
Quando una notizia nasce in America, nel giro di poche ore la riprendono i giornali di tutto il mondo.
E chi sono io, che scrivo in italiano e anche pochino, per decidere che no, prima di farla uscire nella mia lingua minoritaria, ne valuto il “reale peso scientifico”, indipendentemente da chi abbia dato la notizia e da chi l’abbia pubblicata? (come se esistesse poi una misura chiara, univoca ed eterna del “reale peso scientifico” e come se fosse facile stabilirla, per gli scienziati stessi, finché la notizia è sotto embargo).
Ma soprattutto: avete idea di che buca pazzesca prenderei, e di quanti femtosecondi durerebbe la mia residua carriera, se invece di darla insieme a tutti gli altri volessi aspettare quei venti giorni per concedere allo scienziato europeo il tempo di leggerla e rifletterci per bene, discuterla coi colleghi, decidere una linea di comportamento?
Quindi arriva la notizia americana, e io scrivo.
Del resto, faccio tutte le mie verifiche e so valutare la rivista che pubblica la ricerca o l’istituto da cui viene l’hype. Scrivo di scienza, mica scrivo di gossip, e mica da ieri.

Ma mentre scrivo, so già che poi, puntualmente, dopo quei venti giorni lì, arriverà lo scienziato amico mio a dirmi “bello il tuo articolo su quella roba, eh, poi lo so che è una cosa della Nasa (o è uscita su Science), ma sai che, insomma, non è che fosse poi una gran notizia perché qui in Europa…”.
E ha ragionicchia, ragionella, ragionuccia.
Dopo venti giorni sono buoni tutti, eh. Quindi nemmeno lui se la prende con me, e poi io mica scrivo di gossip, dicevo. Io scrivo di pubblicazioni scientifiche su riviste peer-reviewed o di lanci dati da istituzioni scientifiche serie.
Però forse c’è un problema interno alla scienza, di cui il mio lavoro è un (irrilevante) riflesso. Cioè la scienza americana ha dei megafoni potentissimi e a volte può permettersi di giocare pesante. A volte viene il sospetto che lo faccia per precedere l’analogo esperimento europeo, o (più comprensibilmente) per uscire sui giornali con tutta la sua potenza di fuoco approfittando di un periodo di calma piatta. Comunque lei sa come si fa a uscire in tutto il mondo e io, nel mio pezzettino di Europa, mi trovo come tutti con un press release un po’ tricky nei contenuti ma perfetto nei modi e nelle forme. E che cosa devo farne, se non scriverci su?
Lo scienziato europeo lo sa. Se non lo sa glielo spiego. Ma, accidenti, nel giro di un paio di mesi mi è successo ben quattro volte. Io e lui, che cosa possiamo farci?

Una volta gli americani hanno deciso che un criterio statistico vale quanto un’osservazione diretta, poi forse hanno aggiustato un po’ i conti, e la notizia è diventata “scoperti 750 esopianeti!”, quando a leggere per bene l’articolo si capiva che la parola “scoperta” era fortina. Lo scienziato europeo mi ha spiegato tutta la questione e la ragione della propria perplessità, ma intanto il press release americano veniva ripreso da mezzo mondo (poi, nel mio caso, il pezzo non è uscito per altre ragioni).
Un’altra volta gli americani hanno dichiarato di aver “visto finalmente” le onde gravitazionali. Tutto il mondo ha supertitolato a caratteri cubitali, e a ragione, perché si trattava di una grande notizia. Poi abbiamo capito che erano misure indirette, che comunque oggi vengono molto molto molto ridimensionate. Ma in quel momento dovevamo parlarne anche perché tutto il mondo ne stava scrivendo. E anche gli scienziati europei hanno subito risposto a tutte le interviste. Quello di cui non ci siamo resi conto è che il problema, adesso, si pone per qualsiasi altra futura notizia sul tema: provateci voi a scrivere di onde gravitazionali sui quotidiani per il prossimo anno o due.
Poi c’è stata una soglia di Co2 decisa in maniera arbitraria, ma capace di creare un notizione bomba. In quel caso la vedo come un modo per far arrivare sui giornali un argomento poco sexy, che senza soglia e giornata dei record è difficile da far passare. Ed è un espediente narrativo-giornalistico per me più che accettabile. Però gli scienziati europei, dopo i canonici venti giorni, hanno avuto da ridire. Col giornalista italiano, lì per lì, ma poi hanno riconosciuto che il primum movens è stato un istituzionalissimo press release firmato da una serissima istituzione scientifica americana. Il dito e la Luna: e anche loro hanno sospirato: “ah, gli americani…”.
Infine il caso della Luna, fuor di metafora. Bellissima notizia, firmata da tedeschi. Però uscita su Science, americano. Quindi ultravitaminizzata. I dati venivano presentati come riconducibili a un’unica interpretazione. E la cosa veniva data come “prova definitiva”. Anche qui, ovvio che noi italiani ne dobbiamo parlare e ovvio che la notizia c’è eccome, però anche qui, dopo venti giorni, ti trovi a dire che, insomma, di definitivo c’è solo la morte e comunque “beh, dai, sono americani…”.

Se non sono sicura che questo sia un problema (in realtà, credo che sia perfettamente nelle regole del gioco), di sicuro la soluzione, per me, c’è.
Ed è quella di scrivere articoli equilibrati in cui ci si fa guidare da quel meraviglioso tarlo della mente umana che è il dubbio. E in cui si usa quell’indispensabile strumento del giornalista che è la telefonata di verifica.
Vabbè, questa era facile.
Però gli scienziati europei?
Perché questo meccanismo finisce per creare degli al-lupo-al-lupo o per scatenare l’efetto noja, e non solo per promuovere la scienza americana a discapito di quella europea. L’informazione ha i suoi meccanismi e, se gli americani hanno imparato a dirigerli benissimo, bisognerebbe che gli altri imparassero a capirne le conseguenze.
Una notizia non è mai solo una notizia. E se ciascuna notizia non cambierà il mondo (e pazienza se succede di parlare di un esperimento che in realtà rispetto a quell’altro…), tutte insieme creano immaginari e idee della realtà. In seconda battuta creano dibattiti e agende politiche. Mica vorremmo raccontare in giro che la scienza è solo americana?

Chi accusa chi di cosa? Una risposta ai tanti “il giornalismo scientifico in Italia non va”

Da un po’ di tempo in qua c’è la tendenza, diffusa soprattutto tra i giovani laureati in discipline scientifiche, a montare su uno sgabellino, alzare il ditino e dire che “non va!”. Il giornalismo scientifico, “non va!”. O la divulgazione scientifica. “Non va!”. O tutti e due: “non vanno!”. O l’uno, l’altra, insieme, mescolate e confuse, che poi, insomma… che differenza c’è?
La differenza, invece, c’è eccome. E chi il mestiere lo fa davvero la sente, ne discute, ci ragiona. C’è persino gente che ci ha scritto dei libri. Sgabellino e ditino o meno, c’è gente che sente le argomentazioni dei giovani laureati in discipline scientifiche di cui sopra e comincia a sospirare da lì.

In sintesi.
Per me, per esempio, la “divulgazione scientifica” è l’attività di chi, con una propensione esclusivamente didattica, parla di una scienza senza tempo e in maniera positiva. “Divulgazione” contiene la parola “volgo” e solo per questo fa pensare a qualcuno che ha deciso di elevarlo, questo volgo, spiegandogli “cose di scienza” tipo come è fatto il Sistema solare, che cos’è un echinoderma o perché i vulcani eruttano. Va benissimo, ma non è il mio mestiere, quasi mai. È un’attività diversa. In alcune declinazioni classiche è una cosa un po’ fané spesso intrapresa da anziani professori che decidono di rivolgersi a un pubblico tendenzialmente acritico e predisposto alla meraviglia. Ma oggi è tante altre cose e per esempio tanta editoria e tanti eventi dal vivo hanno quell’impronta lì (e anche un articolo sul giornale può essere divulgativo). Ottimo, bellissimo: una cosa a sé.
Il “giornalismo scientifico” è giornalismo. Quindi richiede di cercare le notizie partendo dalle fonti, di verificarle (cioè di metterle sempre in discussione!), di creare contesti (e quindi di conoscerli!), di facilitare il dialogo pubblico tra chi fa scienza e chi no. O per lo meno: non quel tipo preciso di scienza. E il pubblico non viene mai considerato prono e ben disposto. Il pubblico è anche depositario di una propria cultura, a volte ingenua (vale anche per il fisico quando si tratta di parlare di genetica o per il genetista quando si parla di Big Bang). Ma sicuramente da rispettare. Quindi da non “elevare” proprio a niente. Ed è soprattutto un pubblico che compra il giornale (o accende la radio o la tv) ma se si annoia gira pagina e se ne va.

Proprio perché il giornalismo scientifico è giornalismo, lo si fa seguendo i canoni e le regole del giornalismo. C’è poco da fare la rivoluzione. Se ogni giorno volete comprare il giornale con le ultime notizie (per quanto sia possibile su carta), dovete sapere che il giorno prima c’è una redazione che si riunisce più volte e che fino all’ultimo compone un giornale in cui si devono decidere le priorità con tempi rapidi. E alle cinque o alle sette del pomeriggio (a volte anche più tardi) una come me può ricevere una telefonata in cui le si chiede di scrivere una volta di fisica particellare e una volta di biologia molecolare.

No: un giornale non può avere un collaboratore esperto di fisica particellare e uno di biologia molecolare, e anzi preferisce qualcuno di abbastanza generalista come me. Semplicemente perché i due qui sopra scriverebbero tre articoli all’anno e non sopravvivrebbero. Non sarebbero giornalisti, e quindi probabilmente non saprebbero trovare la news il giorno prima, proporla nel modo giusto, cercare e acciuffare un esperto proprio di quella roba lì alla velocità della luce, intervistarlo nel modo giusto e poi scrivere un articolo in un’ora.

Sì, un’ora. Ovvio che con questi tempi possano scappare errori. Ma vi dico: l’unica volta che ho scritto una cazzata dal primo gennaio a oggi (grazie al cielo sono nata ossessiva e le cose le controllo duemilasettecentododici volte) è stato perché lo scienziato con cui parlavo si è confuso. La stupidaggine me l’ha detta lui. La responsabilità è comunque mia, perché la firma del pezzo è mia e sono io che non ho controllato (e invece bisogna mettere sempre in discussione tutto, anche il verbo dello scienziato di turno). Evidentemente, nemmeno gli scienziati sono immuni da errori.
Ovvio che a un giornalista che ha meno competenze scientifiche di me gli errori scappino più spesso. E qui nessuno nega che ci sia un problema. Ma è un problema di cui ci sentiamo vittime, non responsabili. Anche per questo sentir dire che “il giornalismo scientifico non va” ci dispiace in maniera particolare.
Perché tante volte vediamo articoli su cose di scienza che magari finiscono anche in prima pagina, o in terza, ma che sono stati scritti dai colleghi della cronaca o della politica: trattandosi magari di leggi o di referendum o di questioni giudiziarie, si preferisce far scrivere questi. E noi stiamo lì a guardare e a chiederci se e come avremmo potuto cavarcela. Ma vi assicuro che non è un problema italiano: un paio di settimane fa a un congresso di giornalisti medici a Coventry sono intervenuta per spiegare ai colleghi questa mia impressione e tutti, a partire dagli inglesi, hanno confermato che succede anche a loro. E forse non è nemmeno un problema. È semplicemente così.
Sicuramente vale lo stesso per altri settori specifici del giornalismo e le altre prime pagine dei quotidiani, di cui non sappiamo o non ci rendiamo conto: quando siamo lettori semplici e non competenti siamo sempre molto meno severi… Forse non ha proprio senso esserlo. Un collega anziano un giorno mi disse: “se lo scienziato vuole le ultime ricerche descritte precise precise, va su Nature non legge un quotidiano” (mentre quando legge di esteri o di economia si accontenta…).
Ah, è vero. Non ci sono (o sono pochissime) le redazioni scientifiche nei giornali, ormai. Ci sono però i collaboratori. Grazie per la cortese attenzione.

A questo punto il giovane laureato in discipline scientifiche decide di concionare sulle trasmissioni televisive in stile Iene. Ma no: quelle non le consideriamo giornalismo scientifico né divulgazione. Né ci paragoniamo a chi propala bufale catodiche o ai siti internet che diffondo terapie al limone. Esattamente come non vi si paragonano i colleghi giornalisti economici, o politici o quel che vi pare (anche loro sono vittime delle bufale, sì: vedete un po’ cosa gira sull’immigrazione, sull’euro e sui numeri delle elezioni). Cioè: ok, fanno schifo. Ma noi che cosa c’entriamo? Anzi: noi ci battiamo come leoni, e per senso di responsabilità, ma queste trasmissioni esistono a prescindere da tutto il giornalismo scientifico di questa terra ed esistono ovunque. E sapete perché? Perché la gente le guarda. Come la gente vota partiti che non ci piacciono. È la democrazia, babe, il libero mercato, e tutte queste cose qui che esistono perché l’umanità non ne ha ancora trovate di migliori.
E poi che la tv pubblica non proponga un’informazione scientifica di qualità lo riconosciamo anche noi. Saremmo anche pronti a metterci una pezza, ma semplicemente non siamo noi che la dirigenza delle tv cerca. Forse è anche giusto così, non lo so: forse a fare tv è bene che ci vada chi sa fare tv. Che poi significa (anche) fare ascolti e non gravare sulle casse pubbliche (una trasmissione televisiva costa e per rientrare nelle spese ci vuole pubblicità). Forse noi in tv non funzioneremmo: è molto plausibile. Ma che cosa faccio: mi incateno al cavallo della Rai?

Infine: l’annosa questione della laurea. Una laurea, lo dimostrano sgabellino e ditino, non è un vaccino contro la faciloneria. I miei maestri non erano nemmeno laureati: non lo era Romeo Bassoli, anche perché ai tempi in cui cominciò a lavorare lui a vent’anni si entrava nelle redazioni. Non lo sono tanti altri, bravissimi, più grandi di me. Ma se proprio volete titoli e gagliardetti, sappiate che molti di noi giovani del mestiere (giovani, si fa per dire) hanno lauree scientifiche e titoli post – laurea. E vengono da master in comunicazione della scienza che difendiamo con le unghie e coi denti, nonostante la gravissima flessione del mercato, perché servono anche a mostrare che un giornalismo scientifico di qualità è una cosa che si studia, si discute e si impara. E non si improvvisa. Come non si dovrebbe improvvisare niente. Tantomeno un atto di accusa generalizzato verso una categoria di professionisti che cerca di fare il proprio lavoro meglio che si può, nonostante i mesi passati a inseguire creditori, le richieste di lavoro non pagato, le denigrazioni, lo scarso riconoscimento e tutte le difficoltà che una (qualsiasi) libera professione propone nel 2014.

 

Addendum: in tutto questo, devo dire che trovo molto belle le possibilità di discussione e confronto che la rete e i social network ci offrono. Si comincia col bisticciare, si finisce per crescere tutti. Scienziati e giornalisti, come succede in questo post in cui la critica al cattivo giornalismo cominciava proprio da un articolo mio. Ma vale solo per gli scienziati e giornalisti che hanno l’umiltà e il senso di reponsabilità per esporsi in una discussione pubblica. A questo proposito ripropongo qui un vecchio schemino che riassume efficacemente la questione.

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Non han mai fatto male due fette di salame: dopo Stamina, il ritorno della tv in camice bianco

Non ci è bastata Stamina? Associazione per delinquere aggravata e finalizzata alla truffa, esercizio abusivo della professione medica, violazione delle norme della privacy e cosine così, e soprattutto un gran silenzio da parte di chi per mesi ha tormentato l’Italia con la storia del benefattore incompreso.
Non ci è bastata e adesso siamo alla dieta anticancro in tv.
In queste cose io seguo un principio molto semplice, quasi istintivo: se mi hai detto una balla una volta, e non ti sei scusato davvero molto bene, non ti credo più. L’ho applicato anche ai grandi giornalisti italiani, alle testate più prestigiose e a volte a interi gruppi editoriali: adesso non mi fido più di nessuno e sto molto meglio*.
Questo criterio funziona ed è utile soprattutto se si tratta di un tema che proprio non si conosce, tipo la politica locale di un paese lontano. Nel caso della dieta anticancro vorrei provare a stilare un elenco (certamente incompleto) di riflessioni aggiuntive che mi fanno dubitare che anche stavolta lo scoop sulla difesa della salute che la medicina ufficiale ci nasconde non sia esattamente un grande scoop.

1. Intanto il miracolo è molto semplice: si rinunci alla bistecca, alla pasta al ragù e si comincino a frullare carote, verze e topinambur. Viene da pensare che tutta un’intera umanità che per secoli si è ammalata ed è morta di tumore sia fatta di sciocchi. Tutta lì a scarnificare costolette di maiale e a essere punita per la gola, che in fondo, lo avete imparato a catechismo, è peccato capitale.
Ora, non è che il vegetarianismo (in tutte le sue varianti) sia un’invenzione recente. Ci sono posti del mondo dove si è vegetariani da millenni. E anche dalle nostre parti i vegetariani esistono da almeno ventisette secoli: Pitagora e i pitagorici erano (probabilmente, chi più chi meno) vegetariani. Aggiungerò che probabilmente nella storia familiare di molti di noi ci sono state generazioni di vegetariani-non-per-scelta: povera gente che, se andava bene, si mangiava un pezzo di caciotta ogni tanto. Poi siamo diventati ricchi e i nostri nonni hanno cambiato dieta (ed elettrodomestici).
Ma le malattie tumorali esistono da sempre.
Ed esistono anche negli animali.
2. Attenzione attenzione, sì: esistono anche negli animali e persino negli animali erbivori! Giuro.
Non solo in quelli che vivono vicino ai poligoni militari o sotto le antenne della radio, eh. Le pecore si ammalano frequentemente di tumori di origine virale, per dire. Tutti gli organismi viventi che abbiano la pretesa di stare su questo pianeta a lungo prima o poi fanno i conti con l’accumulo di mutazioni genetiche. Se ci dice sfiga, una di queste mutazioni può dare luogo a un tumore.
3. Quindi se vedete che oggi c’è più gente (e anche più animali) che si ammala di tumori di, poniamo, un secolo fa, cinquant’anni fa, venti anni fa, considerate che:
a. oggi si vive più a lungo, ma anche che:
b. oggi siamo in grado di diagnosticare un sacco di malattie in più di una volta, quando si moriva senza nemmeno sapere il perché.
Non mi sembrano due cattive notizie, ed entrambe discendono dai progressi della medicina ufficiale.
Anzi: a volte di tumori se ne diagnosticano persino troppi, ma questa è un’altra storia. Forse nemmeno troppo, però, a ripensarci.

4. Perché quando se ne parla in tv si tende a mettere tutto insieme. Il tumore è al singolare (a volte è persino cancro) e vale per tutto: dai tuttora temibili tumori con poche possibilità di guarigione, a quelli che invece oggi si affrontano con serenità e grazie a tanta ricerca e a tanti soldi investiti. Ci sono persino i cosiddetti incidentalomi, i tumori asintomatici scoperti per caso: magari non ti ammazzerà, magari non ti avrebbe mai ammazzato, può anche darsi che a non toccarlo se ne scomparirebbe da solo come da solo è venuto, però adesso che lo abbiamo trovato è nostro dovere intervenire.
In tv si mette tutto insieme e si fa commentare a un figlio, a una suocera, al paziente stesso (che ha studiato, su internet e su un libro comprato in autogrill, con tutto il rispetto per internet e i libri dell’autogrill). A volte c’è un medico telegenico (e io mi domando sempre perché uno in buonafede debba accettare l’intervista), a volte un dottorprofessor che se lo metti su Google (perché anche noi sappiamo usare internet) scopri che vende piastre elettrocose e spiritualità magnetica.
Sono tutti lì a dire c’è: è grande come un pallone aerostatico, poi non c’è più, poi ricompare qua e là, è nero, bianco, così e cosà.
Ora, non è perché mi ci sono laureata e voglio fare la sbruffona, ma quando si dice tumore ci sono almeno tre o quattro tra aggettivi e complementi da aggiungere per capirsi, e a volte anche una sigla fatta di numeri e lettere. Altrimenti è come dire una brutta tosse. Che, ti sono nel cuore, ma tra una tubercolosi, un’asma, un’influenza, una polmonite, una sarcoidosi, uno scompenso cardiaco, un tumore bronchiale e un’echinococcosi del polmone c’è una bella differenza. Quanto meno in quello che ti do (o non ti do) per provare a fartela passare. La brutta tosse.
E vista la variabilità tra i tumori che il nostro organismo può produrre, fare di tutta l’erba un fascio non è solo sciocco: è anche pericoloso e irresponsabile.
5. Interessante il ruolo del grande vecchio Scienziatone. Nei servizi precedenti, su Stamina, Scienziatone era uno della medicina ufficiale incapace di dare risposte. Qui se ne prende una frase e la si fa diventare dimostrazione dello scoop vegetariano di cui sopra. Eh, se lo dice persino Scienziatone…
Ma la questione è molto semplice. Che una dieta povera di proteine animali sia più salutare di una dieta a tutta grigliata, è vero. È risaputo. La medicina ufficiale non solo non lo nasconde, ma lo afferma. Lo afferma con i suoi metodi: con la statistica, gli esperimenti, le osservazioni e numerose pubblicazioni scientifiche di quelle serie. Che cosa c’è di nuovo o di strano? Il vostro medico vi ha mai detto di darci dentro con le salsicce alla brace? Se volete campare più sani e più a lungo, mangiate meno e mangiate soprattutto meno proteine animali. Però smettete anche di fumare, bevete di meno, non usate la macchina (questo fa bene a tutti, non solo a voi), fate ginnastica, tenetevi di buonumore, qualsiasi cosa questo significhi. E sperate che non vi capiti una di quelle cose che ha come unica causa la sfiga.

Cinque osservazioni di passaggio, se non ci basta l’esperienza di Stamina e abbiamo deciso di fidarci di nuovo. E una precisazione.

Qui, a differenza di quanto è successo con Stamina, non salterà fuori un’inchiesta che li arresta tutti. Qui non potremo, tra un anno, dire: guarda, era vero, era proprio una truffa. Perché non è esattamente una truffa: è una cosa sottile, ma comunque pericolosa. Qui continueremo a giocarla nella zona grigia tra panzana costruita per fare ascolti e verità maltrattate e ridicolizzate.
Nel frattempo, ci sarà gente che rinuncerà a terapie efficaci a favore di diete trovate su internet e che deciderà, dal primo momento della diagnosi, di non fidarsi di una medicina ufficiale dileggiata in prima serata. Senza che nessuno gli abbia mai detto che la medicina ufficiale non esiste. Esiste la medicina: in tutto il mondo, con le stesse parole, lo stesso metodo e anche gli stessi problemi, esiste la medicina scientifica. Altrimenti spiegatemi perché dovremo mandare in Africa i nostri medici cooperanti coi loro disinfettanti e antibiotici e perché anche i cinesi col mal di testa prendono l’aspirina. E poi magari spiegatemi perché mia nonna non può sentir parlare di cucina di una volta, parto naturale, cure naturali e si prende una pasticca tutte le volte che le fa male la spalla o che d’inverno ha la febbre.
Stavolta nessuno sarà arrestato, dicevo. Tra un anno non potremo fare i conti di quel che è successo. Possiamo forse però già immaginare che danni produrrà su molti di noi, disperati e coraggiosi insieme e alle prese con una malattia spaventosa, il suggerimento di abbandonare le terapie normali, che forse non sempre funzionano ma di cui sappiamo (praticamente) tutto.
Soprattutto possiamo immaginare che danni culturali mostruosi faccia questo tipo di comunicazione cinica e ignorante sul nostro immaginario:una comunicazione che continua impunemente a presentare alternative più o meno strampalate, più o meno fraudolente, a una cultura medico – scientifica fondata su secoli di ricerche condotte di centinaia di migliaia di cervelli che hanno permesso alla nostra collettività di vivere meglio e più a lungo. E che, ve lo assicuro, a tutto hanno pensato fuorché a tenervi nascosto il frullato di carote, verze e topinambur.

 

* In questo caso, ammetto di aver pensato molto molto prima della chiusura dell’indagine su Stamina che certa tv fosse cinica e bara. E l’averlo pensato, e raramente anche scritto, mi ha provocato qualche brivido: telefonate su telefonate con le Iene in persona, un po’ di insulti durante una conferenza stampa in cui ho osato fare una domanda vagamente tecnica (l’unica cosa che me consola è che è giovane: così je fa ntempo a venì un bruttomale ancallei!), e la sensazione di vivere in un fortino insieme ad altri cinque o sei matti (quasi tutti scienziati, onestamente) almeno fino a dicembre scorso, quando il vento ha cominciato a girare e anche la stampa generalista, persino la stampa generalista, ha cominciato a farsi venire qualche dubbio.

 

 

“Sente i suoni per la prima volta”: un commento meditato al video che ha commosso l’web

Tra le inutilità cervellotiche che mi hanno sempre affascinato c’è l’idea che ciascuno di noi viva paesaggi diversi, costruiti dai suoi sensi, che sono solo suoi e che nessun altro può immaginare.
Cominciò a mettermela in testa un tizio di terza media mentre andavamo in gita ed eravamo seduti in pullman da ore e ore. Io facevo la prima: lui voleva chiaramente fare colpo sulle ragazze grandi, ma a me non importava e comunque ero lì lo stesso, chissà perché. Quante stupidaggini diceva, il tizio di terza. Roba tipo: ma se io chiamo blu quello che tu chiami rosso? E viceversa? O se tu vedi verde dove io vedo nero? Che ne sai? Che ne sapremo mai? (Beh, faceva la terza media, dai). Insisteva sul tema dandosi arie da grande filosofo.
Finché una delle ragazze di terza non gli ha risposto, suppergiù, che poteva anche essere, ma che la cosa davvero bella allora era che il tramonto era emozionante sia per lui che lo vedeva rosso sia per lei che lo vedeva blu. E a me questo parve finalmente interessante. Dalla percezione al significato: la costruzione di un paesaggio esterno e di uno interno, fatto anche di emozioni. Ognuno le sue, per quello che i sensi gli mostrano.
Poi finirono le medie, cominciò il liceo e qualche anno dopo scoprii che c’era gente che ci si era scannata (letteralmente, penso alle persecuzioni subite dai pitagorici): che su come i sensi diano accesso alla natura e su come dobbiamo interpretarli si discute da diverse decine di secoli e che c’è gente che ci ha scritto dei libri.
Tutto questo per dire che ho visto il video della quarantenne che piange di commozione per i suoni che sente dopo l’intervento di impianto cocleare e che mi sono incuriosita.

Non sono sorda, ma ho molti amici sordi. E conosco la complessità della sordità: ho imparato, mi hanno spiegato, ho faticosamente capito, che ci sono mille modi di essere sordo. Ci si può nascere, lo si può diventare, lo possono essere altri familiari tuoi, puoi essere il primo sordo nella storia della tua famiglia, puoi essere sordo solo di qui o solo di là, puoi esserlo tanto o poco, puoi diventarlo di botto o un po’ alla volta. Ma anche se sei sordo sei comunque una persona, incasinata e unica come ciascuno di noi è incasinato e unico: puoi essere molto bravo a imparare le lingue o puoi essere una schiappa, puoi essere una scheggia in matematica o avere talento artistico, puoi essere distratto, casinaro, precisino, timido, esuberante, emotivo, espressivo, introverso o come cavolo ti viene da essere in qualunque circostanza della tua vita. I modi che scegli per comunicare dipendono da questo, come dall’ambiente in cui sei cresciuto, da quanto te ne sei liberato se è stato necessario farlo, da come ti sei abituato per mille ragioni ad avere a che fare con gli altri, dall’immagine di te che cerchi di dare e da quella che ti rimandano, da come è fatto chi ti circonda e chi ti vuole bene. E quanto più sei lasciato libero di scegliere e di trovare la tua strada tanto più, in genere, sei felice e capace di far felici gli altri.
Quindi ci sono sordi orgogliosi di essere sordi: si sentono una minoranza, in termini numerici, ma non si sentono disabili né tantomeno deficitari. E ci sono sordi che boh. Come io sono miope. Boh. Manco tanto. C’è di peggio. Sono così e basta. Ci sto dentro, sono diventata grande e ho adattato la mia vita anche agli occhiali. Sordi che prima di essere sordi sono persone, lavoratori, amici, figli, parenti, fidanzati, collezionisti di farfalle e tifosi di cricket.
Ci sono sordi che preferivano non essere sordi. E che magari se ci pensano si arrabbiano anche.
Ci sono i familiari delle persone sorde. Che, lì per lì, alla diagnosi, per giorni, settimane, mesi o anni, si sono dannati alla ricerca della cosa migliore da fare e che hanno sempre addosso la sensazione che qualcosa avrebbe potuto girare meglio.

E poi ci sono i medici. Che (giustamente) considerano le disabilità sensoriali malattie da curare. Come gli oculisti che sono capitati a me, e a cui sono tanto grata.
Oggi la scienza può fare per la sordità due o tre cose che un tempo erano davvero fantascienza. Può misurare il difetto uditivo con grande precisione e costruire protesi perfette per quell’orecchio lì di quella persona lì: sono amplificatori che si infilano nell’orecchio, a volte minuscoli, che si vedono addosso alle persone sorde con un residuo uditivo (e che desiderano portare la protesi. Le due condizioni devono coesistere). L’esempio classico è quello della nonna. Ma tante persone più giovani di lei portano la protesi e ne hanno la stessa rispettosa dipendenza che abbiamo noi miopi dagli occhiali. Non compensa tutto, certo, ma anche i miei occhiali lasciano un bel po’ di campo visivo scoperto.
In secondo luogo c’è l’impianto cocleare, che si inserisce con un intervento chirurgico raffinato e complicato, e che porta gli stimoli acustici direttamente al cervello. L’intervento a cui si sarebbe sottoposta la tipa del video che ha commosso l’web è questo.
Sull’impianto cocleare, sembra incredibile e chi non ha mai avuto a che fare con la questione ci resta un po’ così, c’è gente che litiga forte. Ma tipo i pitagorici di cui sopra, giuro. Polemiche e litigi pazzeschi.
Io non ho le competenze e quindi non mi butto nella mischia. Non è della neuroprotesi che voglio parlare. Non voglio dire quanto funzioni, quanto non funzioni come e perché, nel caso. Non lo so. Chiaro?
Anche perché avendo un’età più vicina ai quaranta che ai venti, ed essendo abituata a circondarmi di persone più o meno della mia età, sordi compresi, non conosco nessuno che abbia un impianto cocleare. Sono solo vent’anni che si fa l’intervento e oggi, per una ragione molto chiara che la scienza riferisce alla plasticità neuronale (la capacità del cervello di abituarsi alle novità), si prescrive solo ai bambini piccoli. O si dovrebbe prescrivere (alcune mie amiche ben sopra i dodici anni se lo sentono proporre di continuo, ma temo che questa sia un’altra storia). O si prescrive agli adulti in casi molto particolari*. O insomma. Ci sono pro e contro, rischi e vantaggi, percentuali di successo e definizioni di successo che cambiano. Ma siccome, dicevo, non voglio finire in una polemica che non so gestire, ho scritto qui giusto il necessario e ora mi defilo, per tornare alla questione del video.

Il video della quarantenne americana, dicevo.
Ho chiesto agli amici.
Valentina Foa, sorda dalla nascita, mi spiega da anni (e con alterni successi) che cosa significhi non sentirci un tubo da sempre ed essersi fatti adulti così, adulti e possibilmente anche felici. Loredana Bava, invece, è nata in una famiglia di sordi, per cui della sordità ha sempre saputo un sacco di cose, poi ha cominciato a diventare sorda anche lei: oggi porta le protesi e lavora tra gli udenti. Francesco Pavani è un neuroscienziato che studia i meccanismi neurali della percezione, i sensi, il cervello plastico e soprattutto la sordità.

Valentina, a proposito del video, mi scrive: Ipotesi più probabile: in fase pre-impianto ci sarà stato un allenamento logopedico di discriminazione di suoni e parole, memorizzando (a giudicare dalla didascalia del video) solo 7 parole, già diverse fra di loro, che è un processo mnemonico abbastanza semplice. Insomma anch’io con la pedana vibrante (a livello di percezione tattile), intuisco che “bubu” è più morbido rispetto a “kiki”. Nel mio caso, chiunque potrebbe pensare a un miracolo senza sapere che per me il compito di discriminazione di due sole parole, così diverse fra di loro, è solo un risultato percettivo semplice. Diverso discorso – per me – il caso di “mattina”,  “Matteo”, “patata”.
So che cosa intende: quando chiacchieriamo lei mi legge le labbra ma se non scandisco bene le parole finisco per doverle ripetere tre volte, quattro volte, cinque, e poi rassegnarmi a scriverle in aria con la dattilologia (ma l’avreste pensato che, sul labiale, Matteo e patata si assomigliano?). Già, perché pur avendo molti amici sordi io non so usare la Lingua dei Segni, e devono sempre essere loro a sforzarsi per includere me. Shame on me, è vero.
Ma insomma, Valentina ci ha preso: la tizia del video ha cominciato la logopedia a 2 anni (quindi presto: bravi tutti). E comunque ha una malattia complessa, una sindrome rara che la sta rendendo anche cieca, e quindi una motivazione molto più forte di quella di Valentina a fare l’impianto.
Continua, Vale: Reazioni di stupore-shock-miracolooooo! sono sempre soggettive. Anch’io faccio “oooh” da quando mio marito mi mise sotto il divano una cassa home theatre, e il divano vibrava tutto: mai avrei immaginato che si dovesse sentire il rumore del bicchiere appoggiato sul tavolo, perché, come informazione visiva, mi era sempre bastata. E invece. Stupore!
Se siete udenti e siete andati a ballare con una persona sorda almeno una volta nella vita capirete che cosa dev’essere successo a Valentina quando, attraverso le vibrazioni del divano, ha sentito per la prima volta il rumore del bicchiere. E ha capito che esiste, quel suono. Anche se non lo ha sentito come lo sentite voi, almeno non dando al verbo sentire lo stesso esatto significato. 

Dietro a ogni storia di impianto, di protesi, di logopedia… c’è sempre un gran lavoro da fare, altro che miracolo! C’è da adattarsi a qualcosa mai sperimentato prima: mi vengono in mente le vicissitudini di Virgil Adamson (il cieco di Oliver Sacks). Ma pensiamo a neogenitori udenti di figli che hanno appena ricevuto la diagnosi di sordità: che cosa vedranno in questo video?
Ecco: ognuno fa le sue scelte e sarebbe giusto che venisse messo nelle migliori condizioni per farle, possibilmente senza un’onda emotiva che travolge l’web al grido di miracolo! E chissà se la libertà di scelta del neogenitore di cui parla Valentina, oggi, è stata rispettata.
Io ho quasi l’età di quella persona e molti sono sorpresi del fatto che, nonostante il notevole progresso medico, rifiuti di farmi operare. Per ora, per me, no! Non lo voglio!
Ma per i miei ipotetici figli sordi non prendo impegni: valuterò al momento tutte le variabili del caso, proprio perché la sordità è diversa di persona in persona.
Se vi stupite leggendo che Valentina non si sottoporrebbe mai a un intervento capace di farla diventare udente, nemmeno se fossimo certi che funziona benissimo, è perché il suo panorama sensoriale, interno ed esterno, si è costruito (a fatica, ma la fatica l’ha fatta lei) con i sensi che ha. Così come il suo carattere e la sua personalità. Sarebbe un’altra persona se non fosse nata sorda. E adesso l’idea di ricominciare a costruire se stessa e i suoi panorami, di farlo da zero, grazie a un oggetto che non sapremo mai se le fa sentire davvero un quartetto di Haydn come lo sento io, beh, è un’idea che non le piace per niente.
Mentre per i figli è un altro discorso. Non perché siano piezz’e core, ma perché nascono oggi e sono persone diverse in mondi diversi da quello che abbiamo vissuto noi.

Valentina non ha mai sentito e non sente un tubo, dice lei: non è minimamente paragonabile a un miope che può, domani, tornare a vedere come quando era bambino.
Loredana invece un po’ ci sente, e ci ha sempre sentito (un po’, più o meno, dipende di quale orecchio si parla e di quale momento della sua vita): Il fatto che dopo l’impianto si riesca a sentire quello che prima si riusciva solo a vedere, sicuramente è un gran passo, ammesso che si riesca a decifrare quel suono anche in un contesto “normale” , nel bel mezzo dei continui rumori circostanti.
Cioè.
Ogni volta che provi delle protesi nuove è entusiasmante, un’ondata di positività ti pervade, e il miracolo, in quell’istante, sembra essere accaduto davvero!
Poi ti accorgi che è solo un’amplificazione di quanto già prima sentivi. Tutto arriva forte, ma non per questo chiaro e decifrabile.
Con il tempo alcuni di quei rumori amplificati, diventano suoni che impari a codificare e riconoscere, specie se ascoltati in luoghi a te noti, abituali… altri invece si uniranno a quell’assordante rumore amplificato.
E quella musica che tanto ascolto a casa, in un pub stracolmo per me diventa solo rumore.
Cioè: sentire di più è per lei un successo, un ovvio successo. Ma solo se significa anche capire di più, e non è detto che succeda: perché a ogni suono nuovo devi poter assegnare una cosa che lo può aver provocato, altrimenti è confusione e forse anche paura. È il lavoro che diceva Valentina prima, impegnativo e non sempre efficace. E dipende dai contesti: a casa la musica è bella, in un pub dove tutti parlano ad alta voce è solo un gran fastidio. 

Infine Francesco. È una mail lunga e chiara. Non contiene esperienze personali né epifanie come quelle proposte da Valentina e Loredana, ma contiene l’occhio dello scienziato ed è molto bella. Per cui ve la riporto per intero:

Ciao Silvia

Ho visto il video adesso.
Non ho mai assistito ad una attivazione di impianto, ma mi è stato detto più volte che è un momento molto intenso — e ci mancherebbe altro che non fosse così. Una paziente con cui parlavo qualche settimana fa descriveva la sorpresa di scoprire che molti degli eventi che aveva sempre e solo visto (una goccia che cade in un lavello) avevano anche un suono. Oppure lo stupore di scoprire che se cammini sulle foglie secche fanno rumore, o ancora i rumori degli uccelli.
Quanto a riconoscere immediatamente i suoni come linguistici, o anche arrivare a riconoscere la struttura del linguaggio parlato a sufficienza da comprenderlo, non escludo sia possibile. Anche in una persona sorda dalla nascita. Naturalmente hai ragione a dire che il video non mostra nulla di tutto questo, nel senso che non ci aiuta a capire quanto veramente la paziente comprenda di quanto viene detto. E comunque anche comprendesse quella conversazione rimarrebbe una conversazione ben circoscritta a pochi vocaboli molto noti (i giorni della settimana). Molto più utile sarebbe, per lei e per chiunque guardi il video, sapere come sará la sua comprensione di parole e frasi fra 6-12 mesi.
Trattandosi di una persona diventata sorda precocemente, rimasta sorda molti anni e impiantata in etá adulta, probabilmente avrá una prestazione di ascolto piuttosto scarsa. Ma la variabilitá è grande (nel bene e nel male) e potrebbe anche essere che le sue capacitá risultino sorprendenti. Predittori di un buon recupero sono le competenze linguistiche che la paziente aveva pre-impianto (ovvero quanto bene aveva appreso la sua prima lingua, parlata o segnata), le sue potenzialitá cognitive (attenzione, memoria), la motivazione e la possibilitá di svolgere addestramenti intensivi, eventuali residui acustici pre-impianto… Tutte cose che ovviamente non si colgono dal video.
E poi il video non dice nulla circa il fatto che la paziente abbia un solo impianto (molto probabile) o due. Come giá sai con un solo impianto non si localizzano i suoni, quindi farebbe molta fatica a discriminare fra segnale e rumore. In altre parole, anche qualora le sue abilitá linguistiche diventassero soprendentemente buone mi aspetterei un decadimento ogni qual volta incontri delle situazioni rumorose. Anche minimamente rumorose o di riverbero.
Insomma: non penso sia una bufala, ma è un video nel quale ognuno può vedere quello che vuole. Vuoi vederci il miracolo post-impianto, puoi. Vuoi vederci lo sconvolgimento di una vita e la perdita di un’identitá sorda, puoi… Il tutto, ahimè, senza apprezzare la complessitá di questa storia.
Ciao
Francesco
* Mi correggono: oggi, sempre più spesso, si propone ad adulti che abbiano perso l’udito in età postlinguale, cioè che siano cresciuti sentendoci e che abbiano imparato a parlare, e che poi da adolescenti o da ragazzi abbiano progressivamente perso l’udito. In questi pazienti, se molto determinati, l’impianto ha percentuali di successo maggiori che negli altri adulti (parlo di adulti, eh) perché c’è una memoria uditiva su cui basare le nuove esperienze dopo l’impianto. Si tratta comunque di percentuali di successo e di casi che impongono attenzioni particolari e… no, avevo detto che non saremmo entrati nel tecnico.
 

Nuovi stereotipi europei: frasario per una settimana in Europa

Quelli dell’est ci faranno le scarpe. Hanno già cominciato.

Quelli del nord ti chiedono candidi Quanto guadagni? E anche se tu la spari grossa, e aumenti le tue entrate di un 20-30%, la loro reazione è più o meno: And how can you be still alive?
Vendicarsi riferendo loro la temperatura di Roma in this moment.
Tiè: schiatta svedese, schiatta. Tiè. Perepè. Peppepè. Risparmio sui maglioni, tiè.

Quelli del sud siamo noi.

I francesi parlano poco. Almeno con noi del sud.

Uno dell’est trova normale chiederti se sia vero che Umberto Eco non usa la mail. E perché ne vada tanto orgoglioso.
Uno dell’est ti può chiedere se si dica Vàttimo o Vattìmo.
Uno dell’est legge i giornali in russo e in diverse altre lingue. Oltre alla sua.

I greci hanno una nazionalità sorprendente. Tipo belga. E quando parlano di our president non ti devi sorprendere se dicono che è italian. Stanno parlando di Elio Di Rupo e tu dovresti anche sapere chi è. Dissimula lo stupore.

Nei posti dell’Europa-che-conta la terza lingua è l’italiano. Quasi tutti parlano italiano. Attenzione in ascensore.

Chi parla italiano o ha un familiare italiano o è sposato con un italiano o è italiano e lavora all’estero perché gli stipendi sono il triplo, il quadruplo, il boh dei nostri.
Sorridere e silenziare i pensieri. Soprattutto in risposta a chi ti dice: italians are everywhere!
Consolarsi pensando che abbiamo conquistato anche il Belgio, o la Grecia, o il Belgio. Quella cosa lì, insomma.

In Estonia sono estoni, Latvia è Lettonia e Lithuania è Lituania. Sono tre paesi diversi e se li confondi fai brutta figura. Evitare di fare i burloni scambiando le capitali e di scusarsi ridendo.

Se un francese fa lo snob, ripetersi mentalmente MarineLePenMarineLePenMarineLePenMarineLePenMarineLePen.
Non sono mica messi tanto meglio di noi, eh.
Consolarsi con poco.

Chi abita in centro Europa si sposta in treno e può pendolare tra due capitali.
Parigi, Bruxelles, Londra: sono viaggi più brevi di certi Pisa – Roma.
Già, ma vuoi mettere il clima?

Quelli dell’est hanno studiato in America. Gente seria.

Quelli del nord parlano l’inglese meglio degli inglesi. Gente seria.

Stupire il mondo spiegando che, sebbene italiana, parli quattro lingue oltre alla tua. Tiè, gente seria.
Spiegare che, un tempo, in Italia la scuola era una cosa seria.
Sorvolare sul fatto che tutte e quattro le lingue le parli male.

Comunque all’estero non usano le serrande né il bidet.
E poi si mangia così così.
Non c’è bisogno di ripeterselo.
Infatti ogni piatto ha almeno dieci ingredienti.

Attenzione al coriandolo.
Quelli dell’est, quelli del nord e persino i francesi hanno cominciato a metterlo da tutte le parti.
Spiegare, sorridendo, che alla maggior parte degli italiani il coriandolo fa schifo.
Green bedbug: descriverne così il sapore in attesa di traduzioni migliori.
Punaise per i francofoni.
Aspettarsi le seguenti reazioni:
In my country there are no green bedbug!
Oh, I love coriander!
Oh, je l’adore!
Rispondere allargando le braccia: I come from the south.

La birra è sempre buona.

 

 

Cronache da un mercato in estinzione: quando arriva lo statale a fare gratis il tuo lavoro

Dev’essere successo che a un certo punto della storia il costruttore di catapulte si è preso un pomeriggio per pensare ed è salito sul colle da cui si domina la città.
Ha guardato in basso, ha visto i tetti delle case e il fumo uscire dai comignoli, per strada un carretto trainato da un ciuco e un maiale alle prese con un cardo rosso e turchino*.
E ha pensato: ma vaffanculo.
Vaffanculo pace, vaffanculo guerra: vaffanculo costruttore di cannoni.
La catapulta non la compra più nessuno. Il prezzo della catapulta è crollato. Tutta la mia tecnologia e tutta la mia attrezzatura non servono più a niente.
Il mestiere del costruttore di catapulte era in estinzione. Il costruttore di catapulte doveva cambiare mestiere.
Prima o poi succederà anche a noi, se continueremo a farci pagare 50 euro a pezzo**.

Mentre ero lì a farmi travolgere dall’ottimismo e a cercare analogie e differenze tra il compagno costruttore di catapulte e noi (noi freelance ma anche noi comunicatori della scienza) mi sono trovata a parlare con alcuni colleghi di un caso non eccezionale in cui
– un tempo c’era il professionista A che faceva il lavoro B e veniva pagato il compenso $
– oggi c’è lo scienziato (statale) C che, insieme allo stagista di master D e al suo professore (statale) E, fa il lavoro B. E lo fa gratis. Tanto uno stipendio ce l’ha già.
Togliete A e soprattutto $.
Qui si avanzano diversi misteri.
Posta la buona fede di tutti, posto che lo scienziato (C) sia un prodigio capace di fare bene il proprio e l’altrui lavoro, e posto che nello specifico il professionista A non lo conosco, mi domando:
1. lo stagista di master (D) si chiede quale sia il mercato nel quale entrerà, se il lavoro con cui lo fanno esercitare non prevede uno scambio economico e nessuno viene pagato per farlo?
2. il suo professore (E) si chiede per quale mercato stia preparando il suo studente? E si chiede se questo mercato sopravviverà? Di conseguenza, si chiede se sopravviverà anche il suo corso all’università?
3. lo scienziato (C) si chiede se sopravviverà il mercato della comunicazione della scienza, se poco a poco lo si erode da tutte le parti, anche da parte amica? E si chiede quali siano le conseguenze della sofferenza di questo mercato?
Si chiede se non ci sia una ragione per cui esistono i professionisti del mestiere?
Ma soprattutto: si chiede a chi stia regalando il proprio lavoro?
Cioè: può anche avercelo già, uno stipendio, e noi siamo tutti contenti (oltre a essere convinti che se lo meriti tutto, sia chiaro, e anche di più). Ma una cosa è fare volontariato per i bambini poveri del Burkina Faso, una cosa è farlo per un’impresa commerciale che dal suo lavoro trarrà degli utili. E se non li trae è perché non funziona, non perché non voglia.
Si chiede quindi, lo scienziato (C), se non ci sia una differenza tra uno stipendio statale (pagato con le tasse di tutti) e un $ che transitava un tempo tra privato-cliente e privato-fornitore? Si chiede se sia giusto essere pagato dallo stato e poi lavorare (magari nel weekend, per carità) per un privato? Dice tanto lo stipendio ce l’ho già. Ma se qualcuno quello stipendio non ce l’ha, come nel caso di A, non è concorrenza sleale a spese della collettività?
4. l’editore si chiede… sì, l’editore si chiede come possa stare nelle spese e la risposta smettendo di pagare chi ci lavora è ovviamente quella più facile, per lui.

Lo scienziato volenteroso (il SV, come definito nella galleria dei tipi umani da giornalista scientifica) ha tanti pregi. E in genere è un amico, oltre a essere una persona stimata e stimabile. Ma spesso non conosce i meccanismi e la situazione del mercato della comunicazione della scienza. Io, in compenso, non conosco i dettagli della storia. Per questo l’ho raccontata al minimo: perché è paradigmatica di una tendenza che si osserva da tempo, e se anche non fosse proprio così ne descriverebbe comunque altre.
Vi basti sapere che l’ultima volta che ho cenato con uno scienziato del tipo SV, mentre ero lì che sproloquiavo di catapulte e di articoli da 50 euro, di pagamenti in ritardo e di prospettive di fame, lui mi ha guardato e, serio, ha confessato: se tu non mi avessi raccontato queste storie, non lo avrei proprio capito che quelli come me rischiano di mettere nei guai quelli come te.
Ho esclamato: Non solo quelli come me! Tutti! Tutta la comunicazione della scienza e, alla fine, l’intera società!
E mi sono fatta offrire la cena.

 

* Licenza pascoliana a modo mio.
** Non voglio nemmeno sentir dire o anche meno. Chiaro?

Dieci anni di legge 40: che cosa è cambiato per la comunicazione?

Domani la legge 40 compie dieci anni.
In questi dieci anni è stata smontata a colpi di sentenze, soprattutto nelle parti che riguardano la fecondazione assistita. La legge però mette il becco anche nella ricerca, vietando l’uso degli embrioni (da cui ricavare le cellule staminali embrionali, come si fa nel resto del mondo). E anche su questo siamo in attesa di una sentenza della Corte Costituzionale. Nel frattempo, vale la pena ricordare, c’è stato un bando pubblico per la ricerca sulle staminali che escludeva la ricerca sulle staminali embrionali (era il 2008) e un ricorso, a firma Elena Cattaneo, Elisabetta Cerbai e Silvia Garagna, perso. Poi c’è stata la storia della riprogrammazione: i tentativi (riusciti e premiati con il Nobel 2012) di riportare la cellula adulta alla staminalità, e studi successivi (come quello uscito un mese fa su Nature e giù sospettato di essere una frode, per dire che vivacità la ricerca sul tema).

Ma la storia è importante anche dal punto di vista di chi si occupa di comunicazione. Perché le cose sono cambiate, da dieci anni a questa parte, e la vicenda Stamina ne è stata la peggiore dimostrazione.
Per esempio: la parola staminali, che dieci anni fa era associata alla famigerata biologia di Frankenstein, è diventata una parola marketing con cui vendere le creme antirughe. Le viene dato il sinonimo di rigenerante, o qualcosa così. Probabilmente è il risultato di un’operazione di cosmesi lessicale che deve molto alla nascita di tante Stamina interessate a venderci cose con l’etichetta di staminali, più subdole e capaci di sfuggire (nel bene e nel male) agli agoni di giornali e tv.
Per me, forse anche perché proprio dieci anni fa cominciavo a lavorare davvero, e scrivevo tanto per i giornali e altrettanto leggevo, ci fu un’epifania, che da allora si ripete stancamente più o meno ogni giorno, e che oggi mi annoia o deprime, ma di certo non mi stupisce più. Si stava cominciando a importare nella scienza l’idea della par condicio.
Fu un crescendo che culminò un anno dopo, in occasione del referendum che avrebbe dovuto abrogare la legge ma si fermò al palo del 25% dei votanti. Da quel momento, come nei talk show politici, quando si parla di scienza e c’è un conflitto aperto, si invoca la presenza delle due campane. Come se davvero ci fossero due campane. Ai tempi di quel referendum il risultato erano paginate sul tema in cui l’opinione dello scienziato di turno (che poi erano gli stessi di oggi, solo dieci anni più giovani) era messa a confronto con quella di un vescovo. O dell’unico scienziato per il No, che non era un vescovo ma lo ricordava nel cognome. E lo stesso accadeva in tv: uno scienziato dei tanti, per il fronte del Sì, e a rappresentare il No (o l’astensione) sempre lo stesso. Litigi, dibattiti animati, e l’immagine di una scienza spaccata a metà, anche se così non era.

Ero appena arrivata a Roma dalla provincia, e mi guardavo intorno con stupore. C’era Roma, ma Roma era tappezzata di manifesti enormi con enormi foto di feti spacciati per embrioni. Il gioco si faceva pesante e, come abbiamo visto anche in questi anni, pesante per noi che trattiamo di scienza significa emotivo, pieno di immagini e lacrime, e di bambini esposti insieme a una corriva esaltazione dello spirito italiano, sentimentale per natura, e gridato e confuso e impossibile da governare lucidamente.
Forse perché dieci anni sono passati anche per me, e non sono più la pivelletta entusiasta di un tempo, adesso mi sembra che lacrime, forconi e fiaccole siano sempre più frequenti nel nostro dibattito. E che gli argomenti della scienza trovino sempre maggiore difficoltà a emergere nel coro di lai e lamenti da cui siamo circondati. Ma forse mi sbaglio. Risentiamoci tra dieci anni.

Il “progettino” che ci manderà sul lastrico: quello per le idee di un altro

La nostra morte sarà un progettino.
Quelle cose del tipo stiamo aspettando di capire se partiamo, tu intanto facci un progettino (oppure un indice o qualche proposta o butta giù un paio di idee). Gratis, si intende: per prova.
Progettino significa che ti propongono di collaborare a un’idea, loro, nella quale, loro, investono tempo e soldi, loro e tuoi.
E questo in attesa di un rientro o di una remunerazione, che sarà ovviamente soprattutto loro (a te diranno che il budget è limitato).
Nel frattempo, per accelerare i tempi, e quindi per essere operativi nel momento in cui arriveranno i finanziamenti oppure nel momento in cui sarà chiara l’organizzazione di tutta l’impresa, tu prepari il progettino e dimostri di essere attenta, preparata, lesta. Proprio quello che serve.
Poi magari l’idea muore (nel mio campo, muore il 90% delle idee) oppure i finanziamenti vengono ridimensionati oppure ci sono cambiamenti e magari ricche consulenze da pagare, e purtroppo la tua collaborazione non serve più. A volte succede anche che sia tu a romperti le balle e a provare il brivido del rifiuto per dignità. In ogni caso il progettino rimane lì: monumento al tempo buttato, mai pagato, impossibile da riciclare, una specie di esercizio di stile, o di fiducia mal riposta nelle idee di un altro.
Ho decine di progettini nel computer.

Attenzione. Un progetto personale è un’altra cosa. Se io ho un’idea, per un libro, per un’iniziativa, per un articolo, per una cosa qualsiasi, è chiaro che sono fatti miei e che se poi il progetto muore ci mancherebbe altro che mi lamentassi.
Non solo. L’idea può essere tua. Ma posso sposarla e decidere di sostenerla, per qualsiasi ragione. Così il mio investimento in un progettino significa mettere il cappello su qualcosa a cui voglio partecipare e a cui magari credo. Per esempio, se siamo amici e tu hai un’idea che mi piace e mi proponi di partecipare, se funziona, col progettino ti permetto di andare avanti e aumento le mie probabilità di collaborare con te a una cosa bella. Oppure l’idea è tua, a me piace ma temo la concorrenza: allora, all’inizio, decido di investire un po’ del mio tempo a dimostrarti che io, quel lavoro, lo faccio meglio degli altri. Va bene, va bene lo stesso.

Ma il progettino malefico che intendo io significa che mi stai affibbiando (e sei stato tu a cercarmi) una parte del tuo rischio imprenditoriale.
E non me ne dai gli eventuali benefici.
Tra l’altro, a progetto naufragato, il mio progettino te lo tieni e non so bene che cosa ne farai.
Ora, lo so che devo imparare a farmi furba. A dire che il progettino lo si paga a parte. E invece sono qui col sangue avvelenato per diversi (diversi) progettini su cui ho buttato via un po’ del mio, non abbondantissimo, tempo. Allora meglio scrivere gratis su un blog in bianco e nero.
(seguono mail).

(Stavo pensando di concludere questo post di invettiva buttando lì una manciata di progettini che ho scritto negli anni e che non sono serviti a niente. Pensavo di regalarli a grappoli, tanto. Poi no. Poi m’è presa la tigna. Basta coi regali. Ecco. Qui tra poco si chiude bottega, a suon di regali. Fatemi un progettino per una bottega nuova e poi se ne riparla. Ah: per ora, zero budget…).

 

Fare il medico al tempo di whatsApp: una storia vera, anzi quattro

Oggi ospito il racconto di un’amica, compagna di studi, che fa il medico.

Dicono che un tempo non fosse così, e in un certo senso qualche prova ce l’ho anche io che mi sono laureata in medicina poco più di dieci anni fa. Una su tutti, mio nonno, che adesso non c’è più, e che negli ultimi mesi della sua vita non mi riconosceva. Un giorno mi ha chiesto quale lavoro facessi. Gli ho risposto la dottoressa. Mi ha sorriso tutto contento e ha chiamato sua figlia per congratularsi.
Perché le cose siano cambiate non lo so, ma questi aneddoti, che riporto ovviamente con nomi di fantasia, riguardano persone della mia età o poco più anziane, di livello culturale (misurato in termini di titoli di studio) medio alto.

In molti ospedali dove ho lavorato ho partecipato a sperimentazioni cliniche su nuovi farmaci.
Dico nuovi farmaci perché si tratta di farmaci già in commercio in molti altri paesi europei. Premetto che queste sperimentazioni sono gratuite per il paziente e per il medico che conduce lo studio, almeno nel mio caso, sia in maniera diretta che indiretta (la casa farmaceutica in questione non mi ha pagato vacanze né congressi né un contratto di lavoro). E premetto che inoltre io, da paziente, non so se parteciperei, perché sono cose che richiedono un certo impegno (visite regolari e con termini ben precisi, prelievi frequenti…).
Quello che mi ha sempre sorpreso sono però le domande che mi hanno fatto le persone a cui ho proposto di partecipare alla sperimentazione.
La mia preferita è: È a base di staminali?
Risposta: No.
Controrisposta: Allora non mi interessa: voi fate solo le cose che vi danno soldi e che fanno guadagnare le case farmaceutiche.
Controrisposta che in un solo colpo divide la ricerca nella good company di Vannoni (perché a questo pensano i pazienti quando parlano delle staminali) e la bad company dei medici corrotti dalle case farmaceutiche.
Seguono altre domande sul tema privacy, del tipo: ma il mio numero di telefono e il mio nome poi a chi lo darà? perché sono stanca di quelli che mi telefonano per cercare di vendermi abbonamenti a riviste… e vorrei replicare che a me da anni cercano di propinarmi un robottino igienizzante per materassi senza che abbia dato il numero ad alcun medico che si occupa di sperimentazioni cliniche, ma rimango in silenzio.
C’è il sempreverde: insomma dovrei fare da cavia gratis, a cui non replico più, celebrando la morte del mio idealismo giovanile.
Per finire c’è l’altruista, che mi sta simpatico, e che dice più o meno: se partecipo è per aiutare gli altri. Lui la ricerca la vede come qualcosa che durerà anni e anni, darà risultati inutili per noi oggi ma forse fruibili per i nostri bisnipoti. Gli spiego che tra pochi mesi il farmaco sarà in commercio in Italia. E gli esiti nei suoi occhi sono contrastanti.

La nonna di un mio ex, Giorgio, biologo, viene ricoverata in ospedale per uno scompenso cardiaco in condizioni critiche. Viene trattata, tra l’altro, con diuretici endovena: in questi casi è una terapia indispensabile. Poi ha un attacco di gotta, evento doloroso che peraltro viene subito diagnosticato e trattato: la gotta non compromette la prognosi della signora che dopo breve degenza rientra a domicilio.
Giorgio si documenta, legge il foglietto illustrativo del diuretico in questione e scopre che può far aumentare l’acido urico. Le hanno fatto venire la gotta, dice con l’espressione di chi ha risolto un mistero. Perché voi medici non conoscete gli effetti collaterali dei farmaci: vi risulta troppo impegnativo studiare o è per colpa delle case farmaceutiche che vi spingono a usare questo farmaco? Ne so di più io semplicemente avendo letto un foglietto illustrativo e dopo la puntata di un anno fa di Elisir sullo scompenso cardiaco. Al limite leggendo un capitolo di farmacologia sui diuretici: molti non causano la gotta.
Io e Giorgio ci siamo lasciati per altro, anzi per altra, che solo oggi so di dover ringraziare.

Oggi vivo a Milano e nel fine settimana esco in gruppo con amici storici e altri che si sono aggregati nel tempo. Come quasi tutti ormai sono succube di WhatsApp nell’organizzazione della mia vita sociale: lo usiamo soprattutto per organizzare i sabato sera, vacanze ed altro.
Anna ci scrive che ha un problema, una dermatite (ovviamente autodiagnosticata) e chiede aiuto. Chiede aiuto a Giovanni e Martina che non sono medici, ma lavorano per una casa farmaceutica e che si occupano in particolare di psoriasi. In pratica chiede una consulenza medica (posso usare una pomata a base di cortisone o meglio un antistaminico? Devo prendere un antibiotico?). Mentre a me chiede se posso mettere una buona parola per anticiparle una visita con uno specialista di un ospedale dove lavora una mia amica.
Seguono commenti di Giovanni, che la incoraggia a usare tutto contemporaneamente. Rimango ferma per un po’ e rifletto se intervenire a livello scientifico nella discussione. Scrivo solo che non sono riuscita ad anticipare la visita.
Oggi conoscere un medico non serve più a niente, avrà pensato.
Io invece ho pensato a mio nonno, un uomo di altri tempi.

L’eredità di Stamina in una parola: “compassionevole”. Ma che c’entra la “compassione”?

Non voglio più parlare di Stamina.
Ma ho ancora un tormento: da quando è cominciata tutta questa vicenda mi chiedo da dove siano saltate fuori le cure compassionevoli.
Ora: io non ricordo di aver sentito usare questa espressione nei miei anni di studio all’università. C’erano le cure palliative, quelle sì. Ma la compassione nei miei libri di testo non c’era.
È un parola che viene da un ambito semantico del tutto diverso dalla scienza, anzi: da quello più distante che c’è, cioè dalla religione. Perché nel giro di un anno o due (o voi ricordate diversamente?) è entrata nel nostro vocabolario accostata alla parola cure?

Neanche il famoso decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006, chiamato in causa nella vicenda pur essendo stato superato da un regolamento europeo successivo, decreto che in questi mesi è stato sulla bocca di tutti e che tutti hanno detto definire chiaramente le cure compassionevoli, usa questa parola: fate pure control-F e cercate comp… vedrete che non c’è. E nemmeno in quello del 2003. C’è competente, non compassione.
Allora cosa dicono questi decreti? Quello del 2003 parla di farmaco usato al di fuori della sperimentazione clinica, che sembrerà tanto arido, ma è quello che è. Invece il decreto del 2006 si riferisce specificatamente alle terapie geniche e cellulari somatiche, definite per la loro composizione e non per l’obiettivo con cui vengono somministrate.
Non mi pare proprio che parlino di farmaci (tantomeno di non-farmaci) dati per compassione. Sbaglio?
E poi dovete dirmi che cosa c’entri la compassione nel dare un farmaco al di fuori di una sperimentazione clinica: si tratta di un tentativo, semmai. O meglio di un atto medico da perseguire con tutte le precauzioni del caso perché il paziente non diventi una cavia: e un atto medico da discutere con lui. Non un atto di compassione (univoco!) da parte di un medico buono nei confronti di un povero malato: che idea abbiamo del medico e del paziente, scusate?
Tra l’altro, la cura compassionevole così come emerge dai decreti citati sopra non è nemmeno rivolta necessariamente a un malato terminale, così come non sono terminali molti dei pazienti coinvolti nella vicenda Stamina.

Preda di questi tormenti semantici, mi è venuto un dubbio. Vuoi vedere che…
Così sono andata a cercare se la parola compassione fosse stata impiegata, per dirne uno, dal Papa.
Ma no. Nemmeno il Papa l’ha usata.
Ecco le sue parole all’Angelus famoso, quello successivo all’incontro con una piccola paziente di fronte alle telecamere delle Iene:

«Prima di venire in piazza ho incontrato una bambina di un anno e mezzo. Si chiama Noemi: ha una malattia gravissima, il suo papà e la sua mamma pregano e chiedono al Signore la salute di questa bella bambina… sorrideva poveretta. Facciamo un atto di amore. Noi non la conosciamo ma è una bambina battezzata: è una di noi. Facciamo un atto d’amore per lei: in silenzio chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute».

Mi ha poi confortato leggere nel libro in uscita per la Codice sul caso Stamina* che anche Paolo Bianco ha lo stesso scetticismo sulla novità della parola compassione usata parlando di farmaci. Lo esprime in una parentesi: «le “terapie compassionevoli” divenute una specifica categoria di terapia, come la terapia chirurgica o la chemioterapia».
Eh, è vero: non solo cura compassionevole, ma qui abbiamo introdotto anche la terapia compassionevole, che mi sembra persino più ambigua. Perché la cura non è necessariamente un atto medico mentre la terapia sì (con qualche eccezione sul fronte psiche).

Alla fine ho scoperto che cure compassionevoli è una traduzione disinvolta dell’espressione inglese compassionate cure. Non è una cattiva traduzione**: è un’importazione recente, probabilmente. Ma era necessaria? A chi, era necessaria? In italiano avevamo davvero bisogno di parlare di compassione insieme a malattia?
Oggi ho il sospetto che sia stata una di quelle operazioni lessicali volte a marcare la distanza tra due parti che nella realtà non esistono: quella dei malati (bisognosi di una compassione somministrata dall’alto o da un’aula di tribunale) e quella dei non-malati (tra cui la medicina ufficiale, che ha i suoi metodi spietati e di compassione nemmeno una briciola).
Una parola usata artatamente per colorare di umanità la terapia Stamina e la sua somministrazione per scopi compassionevoli e intanto disumanizzare chi ne negava l’efficacia.
Non so se il caso mediatico Stamina sia davvero concluso. Credo di sì, e anzi per me la temperie ha cominciato a cambiare circa un paio di mesi fa. Temo che la parola compassione resterà invece a lungo tra noi, e non mi sembra una bella notizia. Per questo, oggi, se potessi, mi alzerei un attimo sulla sedia e inviterei tutti a non usarla più.

 

*Non è ancora uscito. Io l’ho avuto in anteprima perché l’ho valutato per la recensione. Si fa così.
** Che poi a noi piace prendere le parole dall’inglese, anche a costo di inventare cose inesistenti o di cadere nel ridicolo, come quando traduciamo evidence con evidenza invece che con prova. E siccome l’evidenza (cioè l’apparenza) può essere opposta a quello che la scienza, coi suoi strumenti, prova, traducendo male Evidence based medicine siamo riusciti per anni a dire l’esatto contrario di quello che volevamo.
Come l’elettronico varco attivo di certe zone di Roma, che non significa (come a lungo ho creduto) passaggio aperto, quindi passa pure, ma controllo aperto su questo passaggio qui. E quindi multa se lo attraversi.